Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Jag saknade också vissa vaccin, men jag valde att ta dom och sedan hoppa på Rituximab, jag var sjukskriven under tiden och undvek människor så gott jag kunde under två veckors tiden. från början ville de erbjuda tysabri men jag är JC positiv och var rädd för biverkningar i samband med det, så fråga om du kan ta blodprov och ta reda på om även du har det då det är väldigt vanligt. Rituximab har funkat bra på mig och jag får väldigt lite biverkningar. Den rädslan du beskriver, upplevde jag precis samma och jag var väldigt rädd för döden ett tag. Min läkare på Danderyd sa dock något som fastnade och lättade min ångest, hon sa ”din MS kommer inte döda dig, utan ms:en dör när du dör”
Jag träffade även en kurator som sa en klok sak, hon sa ”nu har MS:en kommit in i ditt liv som en oväntad och objuden gäst, och den kommer stanna för alltid i ditt liv, så försök att acceptera den och lära känna den, så kommer du så småningom acceptera den och hitta ett nytt sätt att leva med ms:en i ditt liv”Hej Charli, jag vill först och främst säga att du är inte ensam 🌸 och jag förstår din rädsla och alla dina tankar. När jag fick min diagnos för snart två år sedan (36 är gammal) så kände jag precis likadant och jag gick runt och väntade på det värsta. Vissa kvällar vågade jag inte somna i rädsla av att vakna med ett skov. Jag fick ganska snabbt min första bromsmedicin (rituximab) och jag har hunnit med tre vändor. Jag lever som vanligt och känner mig som relativt vanlig fortfarande. Försök att landa i din diagnos och läs på och lär dig så mycket du kan utav den, det hjälpte mig massor, först skrämde det livet ur mig men sedan blev det lättare att acceptera och landa i den. Det här forumet har även varit till stor hjälp, så håll dig aktiv här och känn vår gemenskap och våra erfarenheter och diverse besvär
Hej Elin, jag kan berätta lite kort om min situation, jag fick diagnosen förra året men jag har endast behandlats med rituximab, så vad gäller din fundering kring att få båda bromsmedicinerna samtidigt har jag dessvärre ingen erfarenhet men vad gäller förskoledelen så kan jag berätta att jag i 15 år jobbat på förskola och kort efter fastställd diagnos så valde jag att avsluta min tjänst på förskolan. Rent fysiskt hade jag säkert kunnat fortsätta jobba men jag vill helt enkelt inte utsätta mig dagligen för sjukdomar, bakterier och virus (som är extremt påtagligt i förskolan) just pga det nedsatta immunförsvaret vi får i samband med vaccinerna som tas innan Behandlingarna mm. Förskoleyrket är generellt väldigt fysiskt och i mitt fall kändes det för påfrestande. Egentligen finns det inget som säger att vi med MS inte kan eller får jobba i förskolan, det viktigaste är att du utgår utifrån hur mycket du känner du klarar av. Jag kan också nämna att jag innan diagnosen endast jobbade 50-75 %. Jag valde att sjukskriva mig inför och kort efter varje behandling innan jag sa upp mig just pga alla risker med virus osv.
Jag förstår 🫶🏻
Precis som din neurolog så sa även min att en operation inte ska vara några problem. Viktigast var att jag informerade kirurgen om diagnosen samt medicinerna jag går på osv.
Jag minns att jag till och med frågade min neurolog vi ett annat tillfälle om botox är tillåtet och hon sa Jaaaa Hanar 😂Jag fick diagnosen för drygt ett år sedan och jag har också gjort en estetisk operation under förra året. jag har även hunnit med två omgångar mahbtera under tiden. Jag minns att jag fick en stickande känsla i hela armen några dagar efter OP men den känslan försvann tack och lov inom ett par timmar. Var livrädd att det var ett nytt skov först men gick över som sagt. Inte fått eller känt nått nytt heller i övrigt.
Allt kommer säkert gå jätte bra🌸Hej Madelene
Jag sa till mina läkare från början att om det visar sig att jag är JC positiv så vill jag inte starta med tysabri alls utan hoppa direkt på mahbtera. Jag var rädd för PML, visserligen behöver man ha använt tysabri ganska länge för risken men jag var så ärrad över hela MS situationen att jag inte vågade börja med tysabri alls. Mahbtera har ju också sina risker inom PML men vad jag förstått så är det inte lika mkt.
Fick min diagnos i december förra året. Ska snart få min andra omgång mahbtera, jag mår jätte bra tack och lov och känner mig som en ”normal”Hej!
Jag fick diagnosen i december förra året, min rektion var till en början lik den du beskriver. Det var inga problem att sjukskriva mig ett par månader och läkarna förstod att jag hamnat i en krissituation. Lämnade också mitt dåvarande jobb kort därefter då jag påverkades mycket i form av stress och fysisk påfrestning.
Lycka till, borde inte vara några konstigheter 🌸
Hoppas du kommer må bättre.Hej allihopa 🙋🏻♀️
Jag fick min MS diagnos för 4 dagar sen!!
Jag är 37 år!!
När jag blev mamma för sju år sedan försämrades min syn kort efter förlossningen som sedan blev ett dubbelseende i vänster öga. Alltid tänkt att det är synen som allmänt försämrats och inget mer med det. I somras när jag skulle skaffa nya glasögon blev jag skickar på hjärnröntgen och där började min karusell fram till diagnosen fastställdes.
När jag för två år sedan gick livmodershalscancer ändrades mitt liv ganska drastiskt både psykiskt men främst fysiskt så därför har jag pga detta kopplat trötthet och svårigheter till komplikation med cancern.
Jag är helt ny inom MS världen och allt vad det innebär, ser fram emot att få höra era erfarenheter och hur ni lever bara för att ha något att jämföra med. Om ca två veckor påbörjat jag bromsmedicin, dock vet jag ännu inte vad jag kommer få.
Jag känner en viss oro inför vad framtiden har att visa, samtidigt som jag försöker hålla mig stark och positiv. Hur kommer livet se ut om exempelvis 10, 15,20 år 🌸 -
FörfattareInlägg