Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Man gör precis som man vill – berättar eller inte. Det kan dock vara skönt att få ”lasta av”, och berätta för sina nära om hur det ligger till. Alltid bättre att dela bördan, blir så mycket lättare att bära då.
Jag har valt att dela med min familj och mina allra närmaste, övriga vet ingenting. Inga kollegor eller så. Risken med att berätta brett (anser jag) är att man kan bli så stigmatiserad, och att folk ska tycka synd om en, vilket i sig kan verka som ett hinder i livet.God Morgon!
Jag tror att vi alla är lite nervösa på morgonen emellanåt, oavsett om man har MS eller inte. Det finns ju alltid en press som ligger på utifrån, mera eller mindre, där vi hela tiden behöver pressa oss själva för att hänga med omgivningen. Eller snarare, vi tror att det är så. Om man istället bara försöker att se bortom den här pressen, och bara skita i omgivningens prestation, så brukar nervousiteten släppa, och mår man bättre kan man dessutom prestera bättre 🙂
När jag blev sjuk pluggade jag på universitetet. Då var jag sjukt nervös hela tiden. Nervös för vad folk skulle tycka, nervös för att folk skulle få veta, nervös för att aldrig kunna få ett jobb efter examen etc.
Det visade sig att allting gick jättebra, trots MS, och min nervousitet var helt obefogad.Försök att tagga ner, och njuta av allting medans det pågår. Kanske svårt att njuta av tentaplugg, men det går alltid att hitta något njutbart som gör att stresspåslaget kan gå ner 🙂
Ta hand om dig!
Läkaren borde utifrån plaque kunna se och ge en kval. gissning till hur länge du haft MS.
Jag själv hade nog tur när jag åkte in på akuten redan vid mitt första stora skov. Jag tappade talet, och ena foten lydde inte alls, så jag åkte egentligen in på en misstänkt stroke. Blev väldigt förvånad över att det var MS jag hade. Röntgenplåtarna vittnar om ett till mindre skov som jag ska ha haft någon gång tidigare. Men det var på något sätt skönt att få sätta in medicinering direkt, dels under pågående inflammation, men också tidigt i sjukdomsförloppet.Ber om ursäkt för min okunnighet, Tecifidera är ju ingen ”gammal” medicin. Blandade ihop den med Avonex… ingen värdering i det, menar bara att man som MS patient har mycket att vinna på att vara påläst och”kriga” för sin behandling..
Hej!
Välkommen in i värmen… trist att du fått en diagnos, men livet fortgår ändå. Diagnosen kan faktiskt hjälpa till att upptäcka och medvetandegöra saker med livet, som man utan diagnos aldrig hade tänt på eller uppskattat. Lite paradoxalt, men så har det varit för mig. Många låter livet pågå utan större reflektion, det är ju först när man (tvingas) stanna upp, som man kan se allt det vackra bortom de höga träden.Jag har rest en hel del i varma länder sedan jag fick min diagnos, upplever inte värmekänslighet, kanske att kroppen blir lite tung och så, men inget överdrivet egentligen. MS yttrar sig ju på så olika sätt.
Tecifidera? Är inte det en väldigt gammal medicin? Se till så att du får bra medicin redan från start, det tror jag personligen är väldigt viktigt. Jag fick Mabthera redan under första pågående skovet, och det verkar ha räddat mig från fler skov. Visst, det finns ju lite biverkningar av medicinen, som det gör med alla mediciner. Men för mig så har nyttan med mabthera med råge överstigit nackdelarna.
MS vården verkar se väldigt olika ut beroende på var i landet man bor tyvärr. Så se till att hålla dig påläst och utmana läkare och de som sägs, för att du ska få bästa möjliga vård 🙂
Hej!
Jag skriver lite kort om mina egna tankar och reflektioner kring ämnet. Jag tror att Mabthera patienter kommer att få större och större intervall på sin medicinering med tiden, tills dess att ingen mer medicin längre behövs. Hur då? Jo, när medicinen skjuter ned B-lymfocyterna, är det inte sagt att dessa återskapas i någon lavinartad utsträckning. Ju lägre och mera ”normala” nivåer av B-lymfocyter som föreligger, desto mindre mabthera för att skjuta ned dem behövs – och naturligtvis desto mindre aktiv MS. Så beroende på hur hastigt dessa B-lymfocyter kan återskapas, desto mera sällan behövs mabthera ges. Kanske blir det så att vi bara mäter pågående MS-aktivitet, och sätter sedan in Mabthera då det behövs. Det kan kanske för vissa vara halvårsvis, och för andra var 6:e år.
Sedan blir väl MS dessutom mindre aktiv i högre ålder. Så om du fått igång mabthera i ett tidigt stadie av MS, och genom det håller B-lymfocyterna i schack tills dess att sjukdomen börjar lugna ned sig någonstans i 50-55års ålder (?) Då kan du kanske leva ett relativt obemärkt liv med MS.OBS! Att detta är endast mina egna tankar och reflektioner, och jag är absolut inte utbildad inom medicin eller liknande.
Det var tydligen en bakterie som heter Moraxella catarhalis som jag drabbats av… en vanlig ”dagis-bakterie”, dock ovanligt att vuxna drabbad av den. Vuxna med sänkt immunförsvar kan dock drabbas.
Så ni som tar mabthera och får långdragna influensasymptom, se till att gå vidare med utredning om ni inte blir avhjälpta. Man måste käka penicillin för att bli av med bakterien. Jag börjar äntligen känna mig frisk! (Efter ett halvår av influensa)