Forumsvar skapade
-
FörfattareInlägg
-
Jag fick min andra dos covidvaccin för en månad sedan. Mådde dåligt 1-2 dagar efter sprutan (vilket i princip alla på mitt jobb också gjorde) men efter det har jag mått som vanligt.
Jag har utbildat mig och jobbar som medicinsk sekreterare. Det passar mig och min MS jättebra då jobbet är stillasittande och jag är ganska fysiskt begränsad då jag blir helt slut av att stå och gå. Det funkar även bra med min fatigue. Upplever ingen direkt stress på jobbet heller men det är väl också för att jag aktivt delvis väljer att inte stressa upp mig eftersom det sällan gör någon nytta.
Jag jobbar 80% för att få en extra ledig dag i veckan och det passa mig jättebra!
Fick min första dos i januari, har tappat extremt mycket hår sedan dess…
Mycket sämre. Utgår från min andra graviditet där barnet föddes i år då min MS debuterade efter den första förlossningen. Har lidit av hyperemesis gravidarum under båda mina graviditeter som i sig är enormt påfrestande. Det gjorde även min fatigue mycket värre. Min balans blev dessutom mycket värre ju större jag blev. Foglossningen gjorde även den att balansen blev sämre. Fick sedan ett skov i ryggmärgen i vecka 35, kortisondropp i 3 dagar med hemska biverkningar och blev sedan igångsatt i vecka 36 pga mitt mående.
Jag vill inte skrämmas eller verka negativ men för mig är det ett helvete att vara gravid, både med och utan MS. Det var dock värre med MS då alla problem blev som en ond spiral och gjorde andra symtom värre osv. Men graviditeter är långt ifrån en dans på rosor för alla och det är något som jag inte var beredd på. Vi har beslutat oss för att sambon ska sterilisera sig då vi verkligen inte vill att jag ska genomgå en graviditet igen.
Jag önskar dessutom att jag hade haft kontakt med vården bättre innan för att lägga upp en plan. För under hela graviditeten bollades jag runt mellan MVC och neurologen för att ingen ville ta ansvar för att hjälpa mig. MVC påstådde att neuro skulle sjukskriva och hjälpa mig, neuro sa att det var MVC:s ansvar då jag var gravid osv. Det var oerhört frustrerande att må så dåligt och inte få hjälp…
Lider med dig! Mitt förlopp gick också onödigt långt innan läkare tog det på allvar… Tyvärr kommer nog inte Tysabri göra dig så mycket bättre då det är en bromsmedicin, dvs den ska förhindra att du får nya skov. Har du kontakt med någon sjukgymnast och arbetsterapeut? Du kanske behöver anpassa hemmet och ha hjälpmedel som gör att du kan leva “på riktigt”! Viktigt att fortsätta träna rehab för att möjligen återfår funktioner, men du måste ju klara vardagen NU! Tycker verkligen du borde prata igenom dina funderingar med en arbetsterapeut för att eventuellt få lämpliga hjälpmedel!
Har ingen egen erfarenhet av just Avonex, jag använde Copaxone i början av min graviditet, fick dock sluta pga biverkningar.
Har du läst MS sällskapets text om Avonex? Står om graviditet där. Skickar med en länk iaf! http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2019/12/Interferon-beta-191027-1.pdf
Finns även information på Janusinfo om du söker på Avonex; https://janusmed.sll.se/#/home/fosterpaverkan
Immunförsvaret ska inte återhämta sig. Meningen med Mabthera är ju att trycka ner en del av immunförsvaret för att förhindra att det attackerar nervcellerna. Så lagom till att immunförsvaret börjar återhämta sig är det dags för nästa dos. Finns bra information på MS sällskapets hemsida samt Facebookgruppen COMBAT-MS Sweden.
Jag ska få barn vilken vecka som helst och har bara fått höra att min MS inte är något hinder för vaginal förlossning och att man inte agerar annorlunda på grund av diagnosen. Det jag förstått kan leda till att kvinnor med MS oftare får förlösas med kejsarsnitt är om man har nedsatt känsel i bäckenregionen och inte klarar av att krysta ut barnet. Dessutom kan svår fatigue bidra till att man inte orkar med förlossningen om den till exempel blir väldigt långdragen. Lycka till!
Såg svaret på 1177 efter typ 2 dagar, läkaren ringde upp med resultatet 3 veckor senare.
Nu är ju jag kvinna så problemen är antagligen annorlunda men jag upplever stora svårigheter med just sexlivet sedan jag blev sjuk… Jag har verkligen NOLL lust och den verkar omöjlig att locka fram på något sätt. Blir ofta ledsen över att jag inte känner någon lust men har ändå accepterat att det är såhär just nu, min sambo är dessutom väldigt förstående vilket gör det lättare att hantera.
När vi väl försöker och det finns minimal lust så orkar jag sällan speciellt länge vilket är frustrerande. Jag blir utmattad, svimfärdig och illamående efter bara någon minut och vi tvingas avbryta… Inte direkt jättesexigt och lustfrämjande heller…
Svårt att veta hur man ska göra för att lyckas hitta någon bra lösning på problemet men för oss har det bästa just nu varit att lägga sexlivet på paus och fokusera på annat, men vi har dessutom småbarn hemma vilket ju inte heller är någon direkt främjande grej för att utforska sexlivet och varandra… Vi försöker dock visa närhet på andra sätt och gör ibland ett försök att ha sex utan några krav på prestation, det behöver liksom inte bli bra men vi försöker. Visst är det jäkligt tråkigt ibland men jag hoppas att vi ska hitta en bra medelväg tillslut där vi båda kan känna njutning och tillfredsställelse med sexlivet även om det inte blir som före diagnosen.
Starkt att du tog upp ämnet! Det är nog superviktigt att prata om!
-
FörfattareInlägg