Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Vill också tillägga att 2019 efter att min son föddes fick jag flera skov efter varandra tätt inpå varandra, min sjukdom hade alltså då övergått till högaktiv ms och jag fick byta broms medicinering med detsamma till starkare, från tecfidera till mavenclad.
Så ang din fråga om skov kan komma tätt efter vandra så är svaret ja.
Du behöver inte vara diagnostiserad för att få kortison dropp.
Jag fick mitt första skov som förvärrades under kort tid, jag sattes in på lortisondropp i 3 dagar trots utan diagnos. Jag blev inte diagnostiserad förens 3 år senare. Känner du symtom som varar över 24 timmar så hade iallafall jag åkt in till akuten, bättra att vara på säkra sidan.Hej på er igen!
Jag har nu påbörjat behandling av Elvanse, min läkare hade redan räknat med den om inte modafinil fungerade..
Är på dag 2, sov inget i natt.
Dock så visste jag inte då att den skulle intas på morgonen så jag tog den mitt på dagen, så så så dumt.
Ska prova på både propavan (stavning) nu ikväll tillsammans med imovane, jag ber till gudarna att jag får sova! Imovane har jag tagit många år, alltså inte regelbundet men ah när de har behövts, propavan ska tydligen förhöja imovanen, sen har jag hört att den ska ge äcklig ”backfylla” uuuhä dör redan nu, men jag måste verkligen få sova inatt.Måste säga att herregud vilken skillnad.
Den hjälper verkligen kroppen på ett bra sätt Medans modafinil för mig enbart påverkade huvudet. Jag kan nästan vara mig själv till hundra, ah inte helt där än men har stora förhoppningar inför framtiden nu!
Så träningen är inte alls långt ifrån.Dock så måste vi prata lite om de här med biverkningar som Elvanse ger..
Får jag fråga er hur mycket ni tar & vilken tid & hur sömnen påverkas, om den påverkas har de blivit något bättre?
Aptiten är helt borta för mig, snälla säg att de blir bättre.. tvingar i mig små små mängder just nu flera ggr om dagen.
Men helt ärligt så är allt ändå så så värt det i slutändan för vet ni?Jag hämtade min son från förskolan för första gången på så så länge! Det är lycka ren lycka för mig, att kunna vara en mamma för min son.
Tusen tack för alla era svar! Känns skönt på ett sätt att inte känna sig ensam men samtidigt så vill jag såklart att ingen av oss ska behöva genomlida detta.
Jag har en son på 1,5 år.. Så just denna trötthet har varit allra värst för mig & då har jag haft några skov tidigare MEN som har återställts helt 🙏🏻..
Att bara ligga där i sängen och inte ha orken att hjälpa till är värdelöst, jag ska prata med läkaren om elvanse men va jag kan se så krockar de med mina antidepressiva mediciner..
Träning höll jag på med mycket efter graviditeten men som stannade av och sen kom denna trötthet, ska verkligen försöka komma igång med det och se om de kan hjälpa lite men som ni säger så är det inte det lättaste att börja, man är för trött har ingen motivation alls osv..
Jag tog mig igenom biverkningarna av tecfidera tog cirka 1 månads tid, alltså en hel månad av mag kramper osv.. det va jätte tufft men sen jag börja med dom så har dom fungerat kanon! Aldrig hört talas om aubagio, nyfiken!
Vid mitt första skov domnade mina ben/fötter bort, de stack liksom till i fötterna hela tiden, kändes mer obehagligt när jag gick men jag hade turen att bli helt återställd efter ca 3 veckor då jag fick kortison dropp 3 dagar.
Tyvärr så jag kan inte svara på om du kommer bli helt återställd.. kanske din läkare kan svara på detta? Jag hoppas du blir det iallafall!
Mvh Jonna
Hej!
24 årig tjej ifrån Stockholm.
Letade runt efter en sånn här sida för att komma i kontakt med folk i samma situation som jag är i . Jag tror att folk med samma sjukdom förstår bättre .Fick mitt första skov 2013, mina fötter domnade bort, gick till läkaren men blev hem skickad då dom sa att de troligtvis skulle försvinna. Några dagar senare hade det spridit sig upp till midjan & jag blev inlagd några dagar på sjukhus, fick kortison dropp i 3 dagar. Dom nämnde MS, jag blev förkrossad. Jag sov inget den natten. Dagen efter så sa dom bara att jag hade fått en inflammation i ryggraden/ryggmärgen ? Jag minns inte helt… Jag blev bara överlycklig över att de inte var MS. Min neurolog ville endå att vi skulle ses varje halvår för att göra Röntgen. Dom hittade tydligen en bubbla precis vid inflammationen.. Även kallad zynrinx (stavfel) .. Han ville kolla så att den inte växer typ? .. Vintern 2015 händer det igen, men nu är min vänstra hand bort domnad & 1-2 veckor senare är mina läppar & gom bortdomnade .. Det gick över helt efter någon vecka.
Och nu för några månader sen.. 2016.. Får jag det där beskedet jag inte ville ha.
Jag har MS. Jag började med mediciner på engång .. Tecfidera.. Var väldigt dålig 1 månads tid, blev sjukskriven under den tiden.. Magkrampor ifrån hel…. Men nu är allt helt okej, ialf fysiskt.. Har inte haft några skov & ska röntgas om 1 månad för att se om medicinen fungerar på mig.Är väldigt glad över att jag har en sånn underbar neurolog.