Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
hej NewVersion
min ms utvekling liknade exakt som din med samma problem som du har , fick aldrig rätt diagnos av min läkare , då efter lite påtryckning skickades jag till en annan läkare på Ks för ny bedömning.
läkarna tyckte att jag har en ovanligt aggressiv variant och efter lite betänkande fick jag göra stamcell behandlingen, nu idag känns lite saker bättre ,fortfarande väldigt tidigt att säga nåt eftersom det har gått bara 4 månader sen behandlingen.
men om jag vore dig skulle diskutera stamcell behandlingen med min läkare på allvar om du har inte hunnit o göra det redan.
lycka till
mvhhej
Nala : nu har det gått ca 4 månader sen din behandlingen, jag undrar om du har fått träffa din neurolog och gjort MR? har du börjat med vaccinationer? är du fri att leva som för eller ska du hålla dig borta från visa saker ?
hur har det gått för dig hittills ?Mire: hej jag vet att du är bekymrad över din situation och vill få så mycket info om detta behandlingen som jag gjorde innan jag själv fick behandlingen , det är mycket psykologi som påverkar oss, jag har inte gjort MR än, det som kanske jag känner blivit bättre är lite gran styrkan i min vänstra ben samt min balans , som sagt det är väldigt tidigt att säga nåt om förbättringar eller stopp av försämringar , för mig det viktigaste var stoppa mera försämringar och säkra min barns framtid, om det blir förbättringar under tiden det är ett plus som ge mer glädje i livet.
vart bor du? om sthlm viken sjukhus ?
har du tagit diskussionen om denna behandling med din läkare?hej Cam
jag gick förut på medicin Aubagio sen mabthera , vad jag hört om jag har inte fel det är ganska nyligen denna behandlingen godkändes, men vissa länder har använt denna behandlingen länge, men som många behandlingen denna funkar bäst vid ett viss fas samt att den har en del biverkningar .hej Sahel
jag fick min diagnos 2016 sep, efter ca 6 månader jag utvecklade första symptom på funktionsnedsättning.
min läkare under 2år kunde inte riktigt fastställa min diagnos, det viktigaste att vi själva aktiv kunna kartlägga nya symptom och försämringar med funktionsnedsättning, det är inte alltid MR eller LP som kan ge ett svar varken till läkare eller personen i sig.
jag var tvungen att på allvar diskutera HSCT behandling med min läkare som han skickade mig vidare till KS som efter ett viss utredning fick göra behandlingen, det vill jag komma fram vi måste vara mer aktiv och ifrågasätta saker o ting mera, ingen förstår oss på riktigt förutom oss själva
du får gärna berätta om dina symptom och funktionsnedsättning och dessa utveckling om du vill dela med dig.
lycka till o ge inte upp
mvhhej Newversion
för ett tag sen du gjorde LP, jag undrar om du har fått svar och vill dela med dig?
MVHhej Emma
jag kan inte se i min föregående inlägg nämnt eller har sagt att det görs ingen forskning inom MS.
detta inlägg vara bara för att kunna se hur många av oss medlemmar har nån i familj eller släkt med samma diagnos.samt detta är frivilligt,
det skadar inte oss att kunna veta mer om grunderna i vårt diagnos,det är därför vi är här för att dela med oss våra erfarenhet,få bättre förståelse för sjukdomen eftersom den är så olika hos olika personer.mvh
hej
anledningen jag har ställt denna beror på mina erfarenheter och uppgifter som jag har fått reda på.
idag ingen läkare eller forskare kan med 100% säkerhet säga vad är orsaken till MS.
de flesta läkare som vi har kontakt med de jobbar inom neurologi med olika neurologiska sjukdomar,detta gör att det blir inte samma fokus på MS, de som jobbar och forskar inom Ms kan inte säga vad är orsaken till vårt sjukdom, problemet är vi är utsprida mellan olika läkare och platser.
detta är ett plats för att vi ska kunna dela våra erfarenheter och information.MVH
hej mina vänner
vi är ca 600 medlemmar, man pratar väldigt lite om genetik som skulle ligga bakom denna sjukdom, dagens läkare idag koncentrera sig bara på individen för att bromsa sjukdomen, detta är ett första steg för kartläggning om bakgrunden för vår diagnos.
tack alla som deltar i denna forum och delar med sig .vi ska kämpa för att slå ut denna sjukdom för gott.
kämpa mina vänner
MVH
Hej
Ms är en sjukdom som visar sig väldigt olika hos olika individer , både i styrka samt symptom, det viktigaste är bli utred i tid, tyvärr idag många läkare oavsett neurolog eller nån på vårdcentralen vill inte chansa med skriva ett MR för att utesluta visa saker av den ekonomiska anledningen eller inkompetens.
man pratar att Ms debuterar mellan 20-40 men detta är missvisande eftersom många har i unga ålder o många efter 50 som har diagnostiserats.
viktigaste man ska stå på sig oavsett vad de tycker.lycka till
hej
Nala: tack för att du svarar mina frågor 🙂jag har en fråga angående blodprover.
när man skulle bli hemskickad var det viktigt att några värde var stabila eller ökade i 2dagar.
den 12e den dag jag fick åka hem hade
B–Leukocyter 1,4 x10(9)/L
B–Neutrofila granulocyter 0,5 x10(9)/Ldet som jag undrar hur snabbt har du kommit inom referensintervallen
den 18e efter bara 6dagar
B–Leukocyter 4.8 10(9)/L referens 3,5-8,8
B–Neutrofila granulocyter 3.0 10(9)/L referens 1,6-5,9jag vet inte om detta är onormalt eller inte, hur var det för dig
Mvh
