Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 76 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • kolabollar
    Participant
    Post count: 82

    Nej, ingen behandling och inga skov.

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82

    Hej, jag fick mabthera (som är samma medicin) 6 gånger innan vi slutade. Mitt immunförsvar har blivit så sänkt och mina b-celler återhämtar sig inte. Nu är det 3 år sedan senaste infusionen och jag har fortfarande noll b-celler. För två somrar sedan fick jag en hosta som aldrig släppte, fick efter ett par veckor feber och mer ont i bröstet. Åkte till akuten och det visade sig att jag hade lunginflammation och lungembolier (blodproppar i lungorna). Mabthera har alltså sänkt mitt immunförsvar så jag får mer svårläkta infektioner/förkylningar/ögoninflammationer osv. Nu tar vi bara blodprov för att se att b-cellerna håller sig borta. Om de börjar ticka uppåt kommer jag få någon annan behandling men det kan vara så att mina b-celler aldrig kommer tillbaks..

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
    som svar till: Reumatism och MS #16757

    Jag har, förutom ms, As (tidigare hette det bechtrews) vilket är en slags reumatisk sjukdom… men får tyvärr ingen medicin mot AS eftersom jag får mot ms…

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
    som svar till: Blodpropp #16722

    Hej, jag fick en blodpropp i vaden 2018 när jat var gravid. Det är ökad risk vid graviditet. Fick ms symptom innan graviditeten men fick ms diagnos direkt efter graviditeten.
    Förra året fick jag blodproppar i lungan när jag hade en infektion i lungan…. Inget kul :/ nu kommer jag äta blodförtunnande livet ut i förebyggande syfte då jag är extra infektionskänslig pga mabthera…

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
    som svar till: Nydiagnotiserad MS #16450

    Inte ” Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab).” utan:
    Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter förlossning visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). 🙂

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
    som svar till: Nydiagnotiserad MS #16449

    Hej! Jag fick också diagnos när jag var 32 år (7 år sedan). Mina symptom började på våren 2017 (ögonbesvär som utvecklades till dubbelseende osv), utredningen startade hos neurolog på vintern samma år och då var jag gravid med första barnet så kunde inte göra alla delar av utredningen förrän efter förlossning i maj 2018. Fick diagnosen aug 2018 och påbörjade behandling med tecfidera tabletter. Blev sedan gravid igen 2019 och födde 2020. Efter för höll isbit visade MR på nya plack och bytte då medicin till mabthera-dropp (rituximab). Har efter det bytet inte haft några nya plack. Men har fått mycket sämre immunförsvar (det är dock det som är syftet med behandlingen men det ska återhämta sig mellan droppen) så nu har jag ingen behandling alls sedan ca 3 år. Mår bra i min ms, blir lite tröttare i kroppen efter aktivitet men efter lite vila är jag på banan igen. Du ska inte va rädd för att skaffa barn 🙂 tips: gå med i grupper på fb. Det finns massa olika bla en som heter mammor med ms där man kan ställa många frågor osv 🙂

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82

    Hej, jag har fått mabthera var 6e månad sedan 2020. Men då jag också drabbades av sega infektioner (förkylning, öroninflammation, ögoninflammation osv) så pausade vi 2022. Vi fortsatte ta blodprov för att se om b cellerna kom tillbaka…. Vilket de inte gjorde…. Så jag har inte fått mabthera på 2,5 år snart och har fått utreda mitt immunförsvar hos infektion… de säger att de inte vet om mina b celler någonsin kommer återhämtas…. Än så länge har jag inte haft så allvarliga infektioner men om jag får det så kommer jag få påbörja behandling med immunförsvar i dropp…….

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
    som svar till: Fatigue eller ej? #14055

    Jag lider inte av fatigue,* peppar peppar*. Trodde jag hade fått det för ca två år sedan när jag var mammaledig med andra barnet… var helt mosig och trött i huvudet, men började äta b12-vitamin som gjorde mig normal igen!

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82

    Hej! Jag hade också tecfidera som min första medicin, dock bara i ca 9 månader innan jag blev gravid och slutade. Efter graviditeten så gjorde vi MR som visade på nya plack (vi vet dock ej om de kom under tiden med tecfidera eller när jag var gravid) så vi valde att börja med mabthera istället (min ms har också varit rätt snäll än så länge) och det har fungerat bra hittills! Skönt att slippa komma ihåg medicin varje dag plus att det känns tryggare med mabthera! Men, om du inte fått några förändringar efter din graviditet kanske det är onödigt att börja med en så stark behandling som mabthera är? Tex så försvinner alla B-celler viket gör att immunförsvaret är mycket sämre.. jag har tex inte bildat en enda antikropp efter 4 doser med covid-vaccin….. så lita på din läkare 🙂

    kolabollar
    Participant
    Post count: 82
Visar 10 inlägg - 1 till 10 (av 76 totalt)