Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Oj, kan du förklara lite hur det har fungerat med hjärtklappningar etc? Mitt hjärta är helt uppenbart påverkad av medicinen, men ingen tar det på allvar.
Något jag har har hört på en föreläsning från en fysioterapeut om fatigue var att MS-patienter kan uppleva att känna sig riktigt sjuka på morgonen om stödmusklerna till adning/lungfunktionen är drabbat. T.ex. fungerar andningen fint på dagtid, men när man har lesioner som har som har drabbat adningssystemets stödmuskulatur, så kan stannar ”skit” kvar i kroppen och kommer inte ut ordentligt. Så någon MS-patienter behöver CPAP/BPAP när dom sover på grund av det. Vet inte om det överhuvudtaget är relevant för dig, men när du nämner svullen etc, så är det okay att veta.
(dåligt förklarat, svensk är inte mitt förstaspråk)
Har någon av er fått informationen om att det tar 3 månader för rituximab/mabthera att fungera ordentlig? Jag gick från thysabri till retuximab och måtte sjukt dårlig första månaden, fick ett skov andra månaden.
Visade sig att det tar 3 månader innan rituximab funkar ordentlig, något läkaren sa som en självklarhet när jag var där på grund av ett nytt skov, medans MS-sjuksköterskan berättar ingen det för hon ”vill inte oroa patienten” för att man har sämre skydd i 3 månader.
Vill bara att folk ska veta det här, särskilt om ni har känd hur friska ni blev på thusabri og sen undrat vad i hela världen hände när ni precis gick över på rituximab.
Ser att mitt svar hamnade hos fel användare, det skulle till dig, @Rek7:
jag skaffade mig en användare här bara för att svara på TS sin fråga. Jag har inte ätit mjölkprotein på flera år, då min son är allergisk och jag ammade honom. När jag har ibland ätit mjölkprotein har jag alltid vaknat med smärta i fingrar och leder, det gör ont å gå, som reumatism. Jag har pratet med flera med MS som upplever den här smärtan – som äter mjölkproteiner till vanlig.
Jag har läst forskning som berättar att immunsystemet ibland kan feltolka mjölkproteiner som ett attack och därför triggar igång immunsystemet. Jag håller mig också därför borta från det med MS. Men som sagt, jag får bara ledsmärtor, stivhet och värk i fingrar, händer och fötter när jag har fuskat och fått i mig mjölkprotein.
Hej,
jag skaffade mig en användare här bara för att svara på TS sin fråga. Jag har inte ätit mjölkprotein på flera år, då min son är allergisk och jag ammade honom. När jag har ibland ätit mjölkprotein har jag alltid vaknat med smärta i fingrar och leder, det gör ont å gå, som reumatism. Jag har pratet med flera med MS som upplever den här smärtan – som äter mjölkproteiner till vanlig.Jag har läst forskning som berättar att immunsystemet ibland kan feltolka mjölkproteiner som ett attack och därför triggar igång immunsystemet. Jag håller mig också därför borta från det med MS. Men som sagt, jag får bara ledsmärtor, stivhet och värk i fingrar, händer och fötter när jag har fuskat och fått i mig mjölkprotein.
