Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack! 🙂 Det är jättebra att du ska få behandling om två veckor.
Jag får läkemedelsbehandling för olika symtom. Som Qbert skriver, det är mycket känslor och tankar efter man fått sin diagnos. Det tog lång tid för mig att landa i det också. Om du kontaktar din MS-sjuksköterska kan du få hjälp med den biten också. <3
Okej, det är hoppfullt ändå att du är symtomfri i övrigt. Ser jag till mig själv och andra med SPMS som jag träffat, så brukar det inte vara så. Fast MS ser ju väldigt olika ut för alla, beroende på var skadorna finns mm. Hoppas att du har en bra dialog med din neurolog, så att du snart kan få svar på din fråga.
Ta hand om dig!Hej igen, förstår att du är orolig och vill veta. Som jag förstått det, kan MS med skov övergå till SPMS efter ca 10-15 år om man inte fått behandling under den tiden.
När började du få skov och när fick du din diagnos? Hur är det med övriga besvär, kommer de fortfarande i skov?
Lång historia. Fick rätt vård först efter att min MS blivit sekundärprogressiv, så jag hann aldrig få bromsmediciner.
Jag går bara inomhus nu för jag har ramlat så mycket, kör elrullstol ute, kör aldrig bil längre pga fatigue och spasmer.
Har alla MS-relaterade besvär förutom problem med synen. Värst för mig är nervsmärta och fatigue.
Har dock landat i allt numera och tycker mitt liv är ganska okej nu, under omständigheterna. Är inte så orolig för framtiden. Kan inte jobba mer, men ser det som att mitt nya jobb är att ta extra väl hand om min kropp och själ. Tror det är bra att tänka så.
Det behöver inte vara så, du skriver att det kommer och går för dig. SPMS är ju att sjukdomen gått över i progressiv form. Man får inga skov längre, utan blir successivt sämre eftersom det blir allt svårare för kroppen att kompensera för de skador man har i centrala nervsystemet. Fortsätt träna och hålla i gång. Det bromsar upp försämringen.
Har konstaterad SPMS sen 2018. Benen lyder inte särskilt bra för min del. De viker sig, släpar, är stela och rycker. Men jag tycker faktiskt Fampyra gör viss skillnad. Så om du inte redan står på det kan det vara värt att prova.
Hej!
Fredrik Piehl, professor i neurologi vid Karolinska Institutet menar att den ökande funktionsförlust som man ser i den progressiva fasen sannolikt mest handlar om naturligt åldrande och kan förklaras av att inflammationen som pågått i tjugotalet år redan har brutit ned den reservkapacitet som fanns i nervsystemet.
– Det är en snabbare nervskadande process tidigt i förloppet som inte märks, vilket är lömskt. Den unga individen har en stor tålighet mot detta och kan kanske tappa hälften av nervtrådarna som går från hjärnbarken ner till ryggmärgen utan att få permanenta symtom. Problemet är att den där reserven behöver man när man blir äldre, men då har man liksom missat tåget, säger han.
Hej,
Beklagar verkligen att detta har hänt dig. Du är inte ensam. Tyvärr får många ned MS sin diagnos för sent. Jag tror dock att vården blivit bättre på diagnostisera nysjuka numera, men detta hjälper ju inte dig.Jag vill inte vara nedslående, men jag har stor erfarenhet av att processa mot LÖF och vet att det är extremt svårt att ersättning för en försenad MS-diagnos.
Preskriptionstiden som redan nämnts gäller. Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades. Och du måste kunna bevisa att dina skador eller komplikationer hade kunnat undvikas om du hade fått behandling i tid. Sedan måste det vara en erfaren specialistläkare som missat att utreda vidare.
Om LÖF nekar ersättning kan man överklaga till Patientskadenämnden, som kan göra en annan bedömning. Det är dock ett rådgivande yttrande som LÖF inte måste följa. Fast i princip gör de alltid det. Men vägen dit är lång, omständlig och tidskrävande. Och det räcker troligtvis inte med en sväng till Patientskadenämnden. I ett sånt här ärende handlar det ofta om flera år.
Jag hoppas du fått lite klarhet i och med dessa svar. Hoppas din synnervsinflammation ger med sig. Ta hand om dig.
Du grejar det! Det är jätteviktigt att du får veta. Stå på dig lät kanske hårt, det var inte min mening. Hoppas du inte tog illa upp. Det ser fel ut ibland när man skriver nåt snabbt online. Jag menade bara; var envis, och ge dig inte förrän de ger med sig och gör undersökningarna. Jag har varit i din situation och fick inte hjälp trots att jag sökte vård två ggr i tidigt skede. Det gick inte så bra. Sådant ska inte behöva hända i dag när det finns så effektiva bromsmediciner. Hoppas du kan göra en egenremiss som föreslagits här, men lova att inte ge upp om det inte går i din region.