Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Fredrik Piehl, professor i neurologi vid Karolinska Institutet menar att den ökande funktionsförlust som man ser i den progressiva fasen sannolikt mest handlar om naturligt åldrande och kan förklaras av att inflammationen som pågått i tjugotalet år redan har brutit ned den reservkapacitet som fanns i nervsystemet.
– Det är en snabbare nervskadande process tidigt i förloppet som inte märks, vilket är lömskt. Den unga individen har en stor tålighet mot detta och kan kanske tappa hälften av nervtrådarna som går från hjärnbarken ner till ryggmärgen utan att få permanenta symtom. Problemet är att den där reserven behöver man när man blir äldre, men då har man liksom missat tåget, säger han.
Hej,
Beklagar verkligen att detta har hänt dig. Du är inte ensam. Tyvärr får många ned MS sin diagnos för sent. Jag tror dock att vården blivit bättre på diagnostisera nysjuka numera, men detta hjälper ju inte dig.Jag vill inte vara nedslående, men jag har stor erfarenhet av att processa mot LÖF och vet att det är extremt svårt att ersättning för en försenad MS-diagnos.
Preskriptionstiden som redan nämnts gäller. Du måste anmäla en skada inom tio år från den tidpunkt då skadan orsakades. Och du måste kunna bevisa att dina skador eller komplikationer hade kunnat undvikas om du hade fått behandling i tid. Sedan måste det vara en erfaren specialistläkare som missat att utreda vidare.
Om LÖF nekar ersättning kan man överklaga till Patientskadenämnden, som kan göra en annan bedömning. Det är dock ett rådgivande yttrande som LÖF inte måste följa. Fast i princip gör de alltid det. Men vägen dit är lång, omständlig och tidskrävande. Och det räcker troligtvis inte med en sväng till Patientskadenämnden. I ett sånt här ärende handlar det ofta om flera år.
Jag hoppas du fått lite klarhet i och med dessa svar. Hoppas din synnervsinflammation ger med sig. Ta hand om dig.
Du grejar det! Det är jätteviktigt att du får veta. Stå på dig lät kanske hårt, det var inte min mening. Hoppas du inte tog illa upp. Det ser fel ut ibland när man skriver nåt snabbt online. Jag menade bara; var envis, och ge dig inte förrän de ger med sig och gör undersökningarna. Jag har varit i din situation och fick inte hjälp trots att jag sökte vård två ggr i tidigt skede. Det gick inte så bra. Sådant ska inte behöva hända i dag när det finns så effektiva bromsmediciner. Hoppas du kan göra en egenremiss som föreslagits här, men lova att inte ge upp om det inte går i din region.
Hej,
Det är svårt att säga, men av erfarenhet tycker jag att du ska stå på dig. Försök övertyga neurologen att få göra MR och lumbalpunktion. Jag hoppas du får rätt hjälp för dina besvär snart. Ta hand om dig.Du är inte ensam. Kyla är absolut det värsta för mig. De flesta av mina symtom eskalerar på ett helt annat sätt än vid värme, som dock också kan påverka mig negativt.
Hej, jag har också brottats med de här känslorna länge och funderat mycket. Det är bara mänskligt att känna som du känner. Det är ju liksom ett sorgearbete under process hela tiden.
Du SKA vara stolt över vad du åstadkommit. Du är en kämpe! Det är verkligen ingen lätt sak att leva med MS. Det är svårt att se på medan alla runtomkring en ”springer förbi och lever sitt liv”. Och man får lov att känna besvikelse och sorg över att en livssituation har förändrats. Ens drömmar har ju krossats. Men du, det kommer nya drömmar! Hur mörkt det än kan kännas, så finns det hopp. Livet blir kanske inte som vi föreställt oss, men det kan bli bra på andra sätt. Det absolut viktigaste är att du tar hand om dig själv ordentligt, utifrån dina förutsättningar så att du kan få må så bra som möjligt. Det finns fortfarande massor med härliga saker som väntar på dig. Det är helt säkert!
Stor styrkekramHej Boli,
Tack snälla för ditt svar och dina tips! Är självklart tacksam för alla kloka tankar och råd, oavsett livssituation och erfarenheter. Jag har bollat dessa frågor med min kurator, men känner inte att hen riktigt har kunnat vägleda mig på rätt sätt.Tycker därför att det är oerhört värdefullt att få input från andra personer med MS. Jag menar, även om personalen är empatisk, kunnig och erfaren, är det ändå omöjligt att faktiskt sätta sig in i hur det känns att vara sjuk i MS med allt vad det innebär. Även om du och jag t ex inte är i samma situation är det åtminstone lättare att relatera till varann. Så känner jag.
Tack igen, nu ska jag lyssna på sommarpratet! 🙂
Hej,
Mina fötter brukar bli blossande röda titt som tätt. Det bränner och pirrar i dem samtidigt som det isar som tusan. Men de blir inte alltid röda vid dessa symtom (som jag har dagligen). Och jag har liknande besvär med benen, minus rodnaden.Är problemen med hudrodnad begränsad till dina ben och är det främst underbenen? Hur är det med fötterna?
Jag är sängliggande en stor del av dagen pga fatigue och när jag är uppe sitter jag oftast i elrullstol, så för min del är det nog en fråga om blodcirkulation. Kan det vara samma för dig? Annars kan jag nog tänka mig att pirret i sig kan irritera och påverka huden så att det uppstår en rodnad.Första gången låg jag på sidan. Det gick bra. Märkte inget särskilt efteråt.
Andra gången fick jag sitta upp. Jag fick sjukt ont i huvudet och yrsel efteråt, drack massvis med cola i tre dagar för att det skulle gå bort. Är van med migrän, men den här huvudvärken var avsevärt värre.
Den släppte dock på någon dag när jag i panik började bälja i mig en massa svart kaffe och ta koffeintabletter. Så det är mitt tips till den som får sviter efter en LP.