Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har också svåra problem med kramp som ofta sätter sig på bröstkorgens sidor så det är hemskt. Min neurolog satte in en medicin som egentligen är mot epilepsi och det hjälpte lite grann i alla fall.
Den hjälpte dock balansen mest så även om kramperna inte försvann var det en vinst 🤣I mitt fall var det mabthera som inte funkade men Tysabri fungerar. Men jag verkar aldrig få tillbaka min balans igen så för längre sträckor behöver jag rullstol. Mitt tips är att höra med arbetsterapeuten om elrullstol, då tar du dig ut betydligt bättre. Jag kan med min elrullstol gå skogspromenader med hunden och vara hyfsat aktiv och spara min energi till det som verkligen är viktigt (som tex när jag tävlar agility med hunden. Då får min man ta hand om basservicen så att jag kan springa mitt 1 min långa lopp och krascha efteråt.)
Jag har fått tysabri lika länge som du. Vissa skov läker, andra gör det inte. Men får hitta vägar för att klara av det man vill göra. Där är hjälpmedel otroligt viktigt. Oavsett om det är en rullator (det är skitjobbigt jag vet men det är ett hjälpmedel) eller rullstol så kommer du märka skillnaden i livskvalité när du i alla fall till viss del klarar av det du vill göra.
Sedan ska jag tillägga att de olika avdelningarna inte har koll på varandras områden. Spec var dörädd för ms:en medan Neuro inte alls var oroliga för den biten utan mer nervös för min astma. Jag födde i Umeå.
Jag har haft min diagnos i 5 år nu och födde mitt första barn för snart ett år sedan. Med mig hade dem nästan löjligt mycket kontroller och jag hamnade direkt hos specialistmödravården men då har jag svår astma också och sovande binjure. På slutet var jag in varannan vecka då bebis växte lite dåligt. Det var först på slutet det blev spikat med kejsarsnitt men det var inte förens någon timme före snittet som dem bestämde att jag skulle få vara vaken.
Sjukvården kan ha väldigt svårt att bestämma sig och det är jobbigt men det kommer gå bra för dig 🙂
Jag är inlagd på infektion redan Penntrollet men dem vet inte vad det kan vara. Jag bad dem kontakta min neurolog så får vi se om han har något klokt att säga. Känns bara så frustrerande då ingen hittar något men då brukar det sluta med att det är min ms till slut.
Jag kommer också få byta från Mabthera till Tysabri. Jag fick min senaste dos i december och då jag nu fått ett skov sätter dem in Tysabri nästa vecka då den medicinen inte försämrar immunförsvaret på samma vis som Mabthera gör.
Det var min neurolog som satte in mabtheran 3 dagar efter kejsarsnittet så det är verkligen ingenting som dem har ansett vara något problem alls. Dem har varit väl införstådda att det skulle bli kejsarsnitt.
Hoppas verkligen den här igångsättningen går bättre för dig!