Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@antoniowik jag kände egentligen ingenting. Jag gick in i ”fighter mode” och körde bara på. För att dra en lång historia kort. Jag började processen med att frysa in ägg. Sen blev jag inlagd över en helg där jag fick en mobiliseringskur beståede av cellgifter som skulle låssa stamcellerna från sitt klister. Sen fick jag med mig sprutor som skulle tas under huden (magen/låret) för att stamcellerna skulle vandra ut i blodet. Efter dessa dagar skulle cellerna skördas och blev ogen inlagd över helgen för det då de också passade på att göra EKG och tittade på lungorna så att allt såg bra ut. Skörden tog ca 2h. Sen var det ett uppehåll på ca 1-2 veckor sedan blev jag långtidsinöagd för att starta transplantationen. Jag fick cellgifter och antikroppar i 5 dagar sen den 6:e dagen fick jag tillbaka mina stamceller och då börjar dag 0 som de kallar det, för då börjar isoleringen.
Ja de sa även till mig att denna behandling kan bota min MS. Jag vet mer om den har botat mig efter 5 år då det är då sjukdomen kan väckas igen. Så just nu är det inga nya skov. Men det ska sägas att de skador som sjukdomen gjort kan inte återkallas av transplantationen eftersom det är ärr i hjärnan, men man får inga nya.
@antoniowik förstår frustrationen av att vänta. Ja jag fick något skov till innan transplantationen och som tur var ett lindrigt. Det var pirr i bakhuvudet och benen. Men sämre än så har jag som tur var inte varit. Mitt första skov i slutet av 2018 var förmodligen mitt första någonsin och blev inlagd för transplantationen för exakt 2 år sedan (30/4-2019). Jag hoppas att du får svar snart så du vet hur du ska ”bete dig”. Jag kan tänka mig med tanke på ditt mående att det är superjobbigt att vänta.
Precis efter mitt besked om diagnosen fick jag kortison-dropp i 3 dagar i 1h som skulle lindra mitt pågående skov. Vilket det gjorde. Kortison lindrar inflammation vilket gör så att skovet snabbare går över. Så kortison läggs in som en snabb lösning.
Hej!
Jag var också ung när jag fick min diagnos skulle fylla 23. Jag blev helt förstörd och trodde att livet var över i princip, men med ett super MS-team i Gävle gjorde allt genast mycket lättare. Jag valde att genomgå transplantation i Uppsala och jag har inte ångrat mig alls. Självklart var det tufft på många sätt och många sjukhusbesök innan själva transplantationen sattes igång men som sagt så har jag inte ångrat mig. Jag sattes aldrig på broms medicin innan då jag valde att ta transplantationen istället. Detta för att jag ville känna mig säker på att sjukdomen skulle stoppas. Transplantationen ska vara upp till dig om du vill genomgå den annars hittar de säkert en bra lösning för dig då det finns bra bromsmedicin att få. Skulle du vilja prata mer om Uppsala och transplantation finns jag till hands 🙂Det jag hade sagt till mig:
• Du kommer inte dö.
• Du kommer kunna leva ett normalt liv.
• Be om hjälp, du behöver inte bära allt själv.
• Du behöver inte alltid visa dig stark.Jag väntade ca 1 månad, kunde säkert se på 1177, men tänkte inte så långt. Jag hade även en inbokad tid med neurologen så jag visste att jag skulle få svar då. Hade dock inte väntat mig en MS diagnos. Förstår att det tär på dig! Skickar styrkekramar
Hej!
Har din neurolog pratat om andra alternativ för dig? Jag har själv inte provat någon bromsmedicin då jag dirrekt fick välja mellan bromsmedicin eller blodstamcellstransplantation och valde då det sistnämnda. Det har hjälpt mig otroligt iaf, men vet att man inte kan laga det som redan är förstört med denna behandling men den kan förhindra nya skov och man kan rehabilitera och arbeta upp.Sen beror det ju på vilken MS du har och så vidare. Tänkte bara om du hade fått veta olika alternativ av din neurolog.
Allt är såklart svårt att acceptera men tyvärr är det det vi alla måste göra, med eller utan MS. Har skitsvårt med det men jobbar med det varje dag. Och har man mycket mer men av sin sjukdom kan jag tänka mig att det är mycket tuffare. Du är inte ensam, du hittar ett sätt ska du se!