Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Någon som bytt från Mabthera pga infektionskänsligthet?
Oklart om jag kan fortsätta med Mabthera pga infektionskänslighet och blir helt utslagen vid varje infektion. Orkar knappt vara upp, ligger i sängen nästan hela dagarna, katastrof för familjelivet och jobb….
Förutom IVG-behandlling som jag vet någon här har prövat, Linda88 t ex, (ska prata om det oxå m läkaren), finns det någon som fått pröva något annat? Min MS har inte varit så aggressiv jämfört med många andra, och tanken har slagit mig att helt sluta med mediciner….Men det är ju också riskabelt.
Ev ska jag få Tysabri istället, ej klart ännu.Min erfarenhet hittills är att FK inte krånglat ang rehab. Tränade förra året 1 gång/vecka, 2 timmar och fick ansöka om Förebyggande sjukpenning, samma sak som vid Mabtherabhandling på sjukhuset. Har även ansökt om det när jag ska åka på rehabresa 1 månad i höst. Rehab måste man ju orka med, kanske därför som din läkare rekommenderar heltidssjukskrivning?
Ledsamt att höra att du blir bollad fram och tillbaka utan att få hjälp. Borde inte få va så. Om neurologen känner till din sjukdomsutveckling och rekommenderar kontakt med vårdcentral så har väl vårdcentralen skyldighet att utreda…. Tänker jag i alla fall. Lycka till, hoppas verkligen du får hjälpen du behöver!
Skickar många styrkekramar till dig, Marinko, låter som en jättejobbig situation för dig. Håller med om att det nog är en väldigt bra idé med samtalsstöd. Hoppas kuratorn kan hjälpa till att sortera olika känslor/reaktioner och stötta dig. För du är ju inte ensam med att ha MS i alla fall. En MS-diagnos kan lätt orsaka krisreaktioner och då är det klart att man måste få hjälp med det.
Jag känner igen mig i det du skriver – att kunna bli så plötsligt arg och explodera i vissa situationer, särskilt i nära relationer. Är övertygad om att det just då, när det händer, hänger ihop mycket med Ms-fatigue och ökad stresskänslighet. (Och självklart med att man är ledsen/förbannad för att livet inte är som man skulle önska. )
Men jag tycker det har blivit lättare att hantera med tiden (vissa enstaka dagar skulle jag skratta åt det påståendet, men det stämmer oftast). Hoppas det blir det för dig också. Numera går jag hellre iväg en stund när jag känner att det “blir för mycket”, i hjärnan. Har blivit bättre på att känna igen när hjärnan är på väg att bli överhettad. Tar irritation och ilska som varningssignal och försöker ta mig ur situationen. Oftast funkar det.
Lycka till!Nu har jag gjort om det igen – alltså trott att tilltagande trötthet under några veckor “bara” hör ihop med min MS-fatigue. Den här gången var det urinvägsinfektion som jag gått med ett tag (inga tydliga symtom i början).
Men allt är verkligen inte MS och alla svar finns inte att söka i MS-labyrinten, vilket jag själv tydligen har svårt för att greppa…Hoppas ni andra där ute är klokare än jag och söker hjälp tidigare.
Misstänker att det är Mabtheran som ligger bakom, brukar aldrig ha u-infenktion, inte lunginflammation heller och har nu haft både och under 2018.
Men visst, Mabtheran skyddar bra mot skov, så jag vågar inte sluta.Hoppas ni hittar sätt att kyla ner er där ute!
För mig går det mystiskt upp och ner med värmetoleransen…. Just nu är det väldigt ner tyvärr. Har varit så några dagar men jag tror det kommer att lätta igen.
Tycker kylklamp funkar bäst av det mesta som jag prövat i bärbar väg. MEN – glöm inte att linda in kylklampen i typ en handduk innan du håller mot huden. Jag somnade med kylklamp mot handleden och fick en rejäl “kylblåsa” !?! Såg ut som som en brännblåsa.Skickar en styrkekram till alla er som behöver det just nu!
Hej, jag har tagit Mabthera totalt 4 gånger nu, om jag räknar rätt… Senast var för en vecka sedan. Den här gången inga biverkningar under infusionen, gick hur lätt och fint som helst. Att jämföra med första gången då jag fick kraftigt blodtrycksfall INNAN infusionen, dvs beroende bara på att jag var så nervös.
Efter behandlingen åkte jag hem och sov hela eftermiddagen. Veckan efter infusionen har jag jobbat som vanligt (halvtid) men känt mig tröttare än normalt. Haft lite feberkänsla. Nu börjar det lätta, lagom till Midsommar. Tänker på er alla där ute och önskar er en härlig midsommar – hur den än rent konkret kommer att se ut!!!Hej Maria, ta hand om dig och fortsätt fokusera på det som ger dig hopp! Och gråt alla de tårar som du behöver för att komma vidare. Samtalsstöd rekommenderas!
Många kramar!Hej Nancy, hoppas livet känns lite lättare idag? Att kortisonet verkar och att du kan få må bättre snart! Berätta gärna hur det går för dig, om du orkar och vill.
Blev väldigt berörd av ditt inlägg och kände igen lite av känslorna, tankarna som du skrev om, när jag själv utreddes och fick diagnos för flera år sedan. Och kan konstatera att livet faktiskt går vidare……oavsett MS eller inte. Och att jag är fortfarande jag, med eller utan MS – du med, glöm inte det.
Kram
Kul med svar! Och rehab i varmt klimat är faktiskt inte så konstigt som det låter! :). Jättekul om fler skulle få chansen till rehab-resor – utomlands eller i Sverige!
Min erfarenhet av MS och negativa upplevelser av värme är att det kan variera över tid och situation. Jag har haft MS-diagnos i ca 15 år och hade inga bekymmer alls i början – har alltid älskat sol och bad. Har dock blivit mer värmekänslig med tiden och sätter det helt i samband med min MS. Nuvarande värmebölja gör mig på monsterdåligt humör, seg i benen, väldigt mycket tröttare och tyvärr blir det lätt rejäla utbrott av irritation och ren panik när det känns som huvudet kokar. Har tidigare provat kylkepsar, handledskylare, kylscarfs och funderade ett tag på att köpa en kylväst för enorma pengar. Går ofta runt med en inlindad frysklamp nära kroppen (plus diverse fläktar som skapar bihålebekymmer). Så visst är det jobbigt med värme! MEN – samtidigt kan jag verkligen njuta av att sola bara det finns möjlighet att svalka sig ordentligt ofta – i havet eller i en liten pool i trädgården. Särskilt nacken och gärna minst bakhuvudet måste kylas regelbundet, helst hela kroppen, annars funkar det inte.
I vilket fall, jag mådde jättedåligt i höstas och började kolla runt efter något för att kunna må bättre, bli piggare. Hamnade på “Vårdguiden, 1177,” och sökte på Region Skåne, finns andra landsting att välja också. Klickade vidare på “Rehabilitering i varmt klimat” och hittade info som riktar sig just till människor med MS. Pratade med min läkare som skrev ett intyg, ansökte och nu är jag beviljad 4 veckor, i Alicante i höst. Får söka förebyggande behandling hos Försäkringskassan och får betala 100 kr/dygn i vårdkostnad. Resa betalar man själv och det går att ansöka om i efterhand.
Det finns ju mycket positivt rapportera om träning mot MS-fatigue och nu hoppas jag få en chans att äntligen komma igång. Vill inte ge upp än!
