Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Låter som en bra idé 😊 jag känner tyvärr inte till några bra anpassade caféer men däremot en restaurang, grekiska kolgrillen som ligger också på Söder.
Hej och tack för idag. Det var jättetrevligt och mysigt att ses hoppas på flera tillfällen! 😊 hoppas ni får en trevlig vecka och en trevlig kväll 😊
Jag är väldigt nöjd med Mabtheran, har inte haft något skov Sedan jag började med den. Blev dock sämre i somras, jag trodde att det var ett skov. Den yttrade sig ganska likartat som mitt senaste skov. Att jag blev en liten grönsak som hade känslan att åka karusell. Men när jag gjorde MR visades inga förändringar. Jag hade fått kortison först innan de gjorde MR. Läkarna valde att agera direkt med kortison och inte vänta på en MR tid. Förseningen gjorde att jag behövde åka in akut och det var en fredag. Men jag hade inte fått några nya plack.
Jag mår bra av Mabtheran, inte blivit bättre ( har du hört någon som blivit bättre och där plack har minskat) men jag gillar medicinen. Jag får den numera en gång per år, och så sätt Är det väldigt skönt. Hur upplever du den?
Jag frågade min gamla neurolog om Stamtcellstransplantation I början men fick veta att det inte var någon idé jag skulle ändå inte få någon hjälp av den eftersom min MS visar mer till övergång progressiv. Vad är skillnaden till blod Stamcellstransplantation? Men misstänker att det är samma sak där, att man måste ha RRMS
Jag började med RRMS Sedan fick jag någon konstig blandning mellan RRMS och progressiv väldigt tidigt, ungefär ett och ett halvt år senare. Nu har min neurolog så gott som fastställt sekundär progressiv ms.
Ja, tiden går läskigt fort. Det känns som det var nyligen jag började ha assistenter men det har snart gått tre och ett halvt år samtidigt känns det som att det har gått längre. Precis som för dig Gick det väldigt fort för mig, jag fick min MS 2011 och redan 2014 behövde jag full hjälp, till en början hamnade jag på korttidsboende nästan ett och ett halvt år innan jag fick min egna lägenhet och kunde börja använda mina assistenter.
Jag tycker ändå att min assistans är ok. Har precis haft det lite tufft pågrund av en av mina assistenter som också var arbetsledare, men hon är anledningen slutat så jag hoppas att det blir bra igen. Annars har jag kommit bra överens med mina assistenter, med vissa bättre än andra. Men det är ganska mänskligt, man kommer olika överens med olika människor.
Hur upplever du din assistans? Jag bor i Stockholm.
Känner igen mig i Det du skriver. För mig är det också livsnödvändigt. Jag rör mig inte alls utan mina extra armar och ben. Men som du skriver den stora nackdelen är att man aldrig är ensam. Visst mina assistenter kan gå undan till mitt extra rum om jag vill vara ensam men det Är inte riktigt samma sak. Jag kan sitta ensam i vardagsrummet och titta på tv för att ha någorlunda egen tid men då måste jag avstår att fika framför teven. Jag kan någorlunda åtminstonde använda mobilen om jag ligger i sängen och sidan eller om jag sitter vid matbordet. Jag använde då mitt vänstra pekfinger eller så dikterar jag vad mobilen ska skriva.
Jag är åtminstonde glad att jag får möjligheten till att få den hjälpen jag har med tanke på hur snabbt jag har blivit väldigt grovt funktionshindrad. Tack vare assistansen kan jag får vara aktiv inom Neuroförbundet.
Hur länge har du haft assistans?