Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Små barn med dåligt immunförsvar brukar få äta tillskott som innehåller extra Omega3, vi med MS har ju ett ganska bra immunförsvar (på pappret) det är därför de iaf inte rekommenderar extra Omega3 utöver en allsidig kost, dvs inte överstiga RDI. Det var iaf den förklaring jag fick på KS.
Du har alltså lagt till filskleverolja och kalcium? Har din läkare gått igenom dina provsvar med dig så ni bestämt att det är bra? Min läkare har sagt att jag absolut INTE får ta några kosttillskott med Omega 3, såsom fiskleverolja. Enda extra jag tar utöver rekommenderat RDI är D-vitamin.
En allsidig kost är ju vad de rekommenderar på Karolinska iaf, möjligen dra ned på kolhydrater (vitt bröd, pasta, potatis etc) men i övrigt äta helt normalt och varierat.Nej tyvärr, jag var till vårdcentralen fyra gånger på en vecka. Tredje besöket var deras tes var “luftvägsinfektion” , fick vanliga hostmedicin ingen antibiotika. Fjärde besöket hade jag fått problem med pulsen, låg skyhögt, och svårt att andas. Läkarens kommentar efter EKG var “jag ser inget livshotande här”, två dagar senare åkte jag in med ambulans och blev kvar. Mitt sista minne upphör i ambulansen, sedan slocknade jag tyvärr. Vårdcentralen bör ha tagit sänka men har vägrat lämna ut mina journaler till mig så jag kan inte kontrollera det. När jag kom in hade jag 371 i sänka iaf så jag var inte direkt… pigg.
Ja min neuro sa sedan att det var många som inte klarat livhanken i årets influensa, jag var ju medvetslös i tre veckor ungefär så det var nog inte långt ifrån för mig med men nu går det framåt iaf.
Tack för tum och tåhållning 😀 Men det blir nog svårt att hålla dem samtidigt hela tiden!För mig tog det ganska exakt 5 timmar, de fick stoppa ett par gånger, innan de kunde öka på flödet. För de andra som fick samtidigt som jag gick det på 3 1/2 timme ungefär, de hade fått förut.
Jag väntar på min andra dos Mabthera, fick 500 i januari, och det gick inte särskilt bra. Jag fick klåda i halsen direkt och sväljsvårigheter så de fick avbryta flera gånger och sedan feber, febern satt i och gick inte över, en dryg vecka senare däckade jag totalt. Fick influensan och dubbelsidig lunginflammation (troligen av det lätt sänkta immunförsvaret?) och fick ligga en månad ungefär i respirator, kom inte hem från sjukhuset förrän i april, då hade jag fått lära mig gå igen efter ett par veckor med rullstol. Gåproblem hade jag inte alls innan, och de har jag tyvärr nu. Domningarna i armarna har blivit bättre men det är också det enda, minnet är helsabbat, tröttheten är fenomenal, ja vardagslivet fungerar knappt alls just nu men min neuro vill att jag ska fortsätta behandlingen. Men jag vete 17 om det är värt det, jag kommer iaf vägra ta infusionen igen under influensasäsongen för jag orkar inte med ett par månader på intensiven. Men hoppas gör man ju ändå… att det kommer bli bättre efter nästa infusion…
Gick på Tecfidera ca 2 månader. Fick biverkningar redan på låga dosen, flushing klåda och utslag över i princip hela kroppen, kräkningar, diarréer, vissa andningssvårigheter. När jag började med högre dosen blev det värre, fick bröstsmärtor och även ett hjärtstopp. Värst av allt var att min MS blev värre. Tappade helt förmågan att använda händerna, vilket gått tillbaka delvis efteråt. Och blev så yr att jag fick sluta köra bil och bara låg i sängen en månad (och ambulans till sjukan). När min neuro äntligen kom tillbaka från semestern fick jag sluta med Tecfideran.
Jag hade inte fått min diagnos men varit sjuk länge när jag blev gravid. Jag var gravid tre ggr på ett år och gyn hittade ingen förklaring till att mina bebisar dog. (Idag vet jag att d sannolikt var MS:en). I den graviditet som gick hela vägen mådde jag superbra förutom ett långdraget luftvägsvirus. Jag var extremt trött, somnade överallt, men var inte yr, kroppen kändes lätt och glad, inga domingar. Hade inga övriga gravidbesvär alls, jag var 34 när min son föddes. Jag försökte amma men mjölken ville inte så det blev flaska nästan direkt. Det tog ungefär två månader efter förlossningen innan yrsel och domnigar kom tillbaka.
Hej. Hittade denna sida när jag sökte på biverkningar för Mabthera för ett par dagar sedan… så jag blev medlem.
Jag har levt med MS åtminstone sedan 2007, är 36 år idag. Jag fick dock min diagnos först 2015. Jag bodde på en ort där läkarna på VC i många år dissade mig rätt mkt, de sa hela tiden “sänkan visar inget så det är bara virus”…
Jag har inte haft tydliga skov utan har gradvis blivit sämre med några tydligare försämringspikar. Inga symtom har gått tillbaka för mig. Jag har mkt svår fatigue, är i princip alltid sjuk – infektionskänslig. Jag har problem med yrsel till och från och har mkt domningar, problem med urinvägarna och känselbortfall samt muskelsvag (i jämförelse med hur jag var innan) i armar och ben men främst i händerna. Vissa dagar kan jag inte klä mig själv då fingrarna helt eller delvis domnat bort så jag inte kan greppa saker.
Jag var sjukskriven i flera år utan diagnos för mina symptom och hamnade till slut i Fas 3. Idag “jobbar” jag på ett kontor 12 timmar i veckan, är sjukskriven 50%. Utöver MS har jag insomnia sedan 2013 (vilket såklart påverkar också) , medfött hjärtfel och numera ordentlig övervikt.
Jag flyttade 2014, var nybliven mamma och hade mkt huvudvärk. Fick då träffa ny läkare som skickade mig på MR och därefter snabb remiss till KS, träffade neuro i januari 2015. Började med Tecfidera sommaren 2015 eftersom vi vill ha fler barn, men blev jättesjuk av den, fick mkt svåra biverkningar ex mer hjärtproblem – och stor försämring av njur- och levervärden. Så vi avbröt den i september och imorrn ska jag ta min första infusion av Mabthera. Min neuro har sagt att det inte nog blir några fler barn för mig dels pga min ålder och svårighet att få barn och dels eftersom det står att man ska vänta 12 månader efter avslutad Mabthera innan man försöker bli gravid.
