Alla är vi olika och alla hanterar saker olika. Jag jobbar 90%, har en tonåring hemma och är gift sedan 15 år tillbaka. Jag fick min diagnos 2004 och man och barn har således gjort resan med mig. Min son vet inget annat och han vet var mina begränsningar finns, min man vet det också. Det finns hjälp att få, prata med din neurolog och din man kanske behöver stöd han också.

Jag ser till att kyla med kylarmband, iskallt vatten, kylbandana och bada så mycket jag kan. Kyler på ställen på kroppen där blodkärlen ligger hyfsat ytligt, t ex handleder, anklar. Aircondition i bilen räddar mig ofta om vi är ute och semestrar/turistar. Det finns bra kylprodukter att köpa och man får testa sig fram.

Jobbar 90% som medicinsk sekreterare på en vårdcentral. Skriver journaler, inofficiellt chefsstöd handledaren, skyddsombud, LITA, allt i allo, ansvarig för div system m.m

Jag får kramp ganska ofta i båda benen, särskilt på kvällarna och på nätterna. Ingen aning om varför men i mitt fall tror jag det beror på att jag dricker för lite.

Jag klarar inte temperaturer över 24-25 grader. Kroppen blir som gelé och jag orkar ingenting. Det enda som hjälper är att bada, AC, kyla handlederna (kyla ner blodet som jag får “invärtes” kylning, sitta i skuggan och minimera hur mycket jag måste röra på mig. Har köpt kylarmband som fungerar klockrent och har köpt en kylbandana som borde fungera bra (inte provat än).