Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@isablill Ja medicinen stannade upp min väldigt aktiva ms. Jag har inte haft nya skov eller aktivitet sedan jag fick Mabthera, eller ja fick skov strax efter min första infusion Mabthera. Men då hade den inte hunnit ge effekt. Men sen har den gett effekt och jag har inte haft någon aktiv ms/skov sedan sommaren 2018. Hur fungerar medicinen för dig? ☺️ När fick du din diagnos?
När jag fick min diagnos våren 2018 skapade jag en blogg som en del av min bearbetning. Lite terapi att skriva, Här skriver jag hur jag fick min diagnos:
https://mslivet.blogg.se/category/sa-fick-jag-min-diagnos.html
🧡
Ja, det är många tankar och känslor som snurrar första året! Och detta forum har varit till stor hjälp. Låt tankarna komma och bearbeta. 🧡 Livet fortsätter men vi har bara en extragrej att hantera. Och du är inte ensam ☺️
Tack för svar. Man ska verkligen kontakta vården om man känner av något. Nu hade jag tur för min MR visade inga nya plack och allt såg stabilt ut. Nu vågar jag lita på att medicinen skyddar.
Hej,
Jag är 32 år och har haft min diagnos i 2,5 år. Kan fylla på med lite positiva upplevelser ☺️
Hela min kropp brakade loss på 2 månader. Började med domningar, droppfot, sen läkte skoven (fick inte ens kortison trots aktiva inflammationer). Sen fick jag skov på öga, balans, Lehrmittes m.m. Då blev jag väldigt dålig och va sjukskriven i 3 månader. Mabtheran hade då inte hunnit ge effekt. Jag har ca fyrtio plack, mest i hjärnan. Det låter läskigt men min ms hade pågått länge utan att jag märkt något. Försöker inte tänka på min fläckiga hjärna.
Äter rixathon (samma som MabThera) sen diagnos och det fungerar. Så tacksam! Inga nya plack.
Det tog mig lite över ett år att bearbeta min diagnos mentalt. Ta det lugnt och ge dig själv tid. Det kommer vara jobbigt men du kommer landa i detta sen 🧡 ibland blir det jobbigt men tänker sällan på min ms förutom när det väntas medicinering.
Idag jobbar jag heltid, inte sjukskriven något sedan 2,5 år, ska gifta mig i sommar och planerar bebis. Och jag tog mitt körkort efter ms-diagnosen (mitt skov på ögat läkte som tur var). Så glad över det med! 🚗
Ja, det är helt nytt. Inte så märkbart (haft värre skov på öga och balans) men det är något nytt, mitt ena finger darrar. Det gör inte fingrarna på min andra hand. Eller så känner jag efter för mycket. Ms i ett nötskal 🙃
Jag kontaktade vården i höstas och bad om att tidigarelägga infusionen för jag också kände av gamla skov. Men inget gehör på det. Dom skulle ringa tillbaka men hörde inget. Kanske får jag medicin 6:e månad nu för provsvaren visar att jag behöver det. Får se. Vid diagnos hade jag ca 2 märkbara skov men ca 40 Plack på MR så min ms var väldigt högaktiv med tysta skov. Ja ja går inte göra något nu, ska ta upp att jag behöver infusion var 6:e månad.
Åh börjar också märka av det. Men har mer fått darrningar på ena handen, speciellt mitt ringfinger. Hoppas det blir bättre efter behandling. 1 år sedan jag fick rixathon så hoppas det bara är kroppen som behöver påfyllning. Snart dags, äntligen! Skönt att jag inte är ensam!
Tack! Jag kontaktade vården och en sköterska skulle höra med läkare om man kunde planera in min behandling tidigare. Jag håller tummarna.
Usch känner bara hur min yrsel ökar och mitt ena
Öga hoppar så mycket. Ska jag behöva vänta till november för nästa medicinering innan det lugnar ner sig?? Hjälp! Eller kan man få nya plack på samma gamla skov? Är inte sjuk just nu.