Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag vill tipsa om denna: https://multiple-sclerosis-research.org/2020/04/mscovid19-dmt-update/Sammanfattningsvis, ser det bättre ut än väntat!
FYI: Tyvärr har jag behövt rensa bort ett fåtal inlägg här. De kom från en annan tråd och sammanfogningen av inläggen verkar inte ha fungerat korrekt. De handlade om huruvida utglesning av Mabthera ökade risken för skov. Experterna bedömmer att Mabthera ger ett skydd som räcker avsevärt mycket längre än tiden mellan infusionerna. Därmed är det inte riskabelt att skjuta på behandlingen några månader.
Covid-19-relaterad information till MS-patienter som gå på Rituximab (Mabthera/Rixathon) på Centrum för Neurologi i Stockholm: https://www.neurologicentrum.se/for-dig-som-patient/information-till-dig-som-har-behandling-med-rituximab-mabtherarixathon-for-ms-2020-03-19/
Finns också information från Sahlgrenska i Göteborg här: https://www.sahlgrenska.se/omraden/omrade-6/neurosjukvard/enheter/ms-team/
Observera att dessa rekommendationer kan vara regionspecifika där det råder en större risk för att drabbas av COVID-19.
Jag vill tipsa om denna: https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/
Vi jobbar just nu på att justera den något efter en att ha lyckats få den granskad av en väldigt välkänd forskande neurolog. 🙂
Min bedömning är att allt utanför vad som omnämns där är slöseri på energi, tid och pengar.
Ojoj, det här måste verkligen vara kaotiskt för dig. Förjävligt att du inte får några tydliga besked. Men nu behöver du bara hålla ut till i morgon. Du har rätt att byta läkare, så gör det framöver om det inte känns bra.
Har letat lite på Rituxin men bara hittat Rituxan (substansen heter Rituximab och går även under namnet Mabthera mfl) som är vanligt att man ger till MS-patienter i Sverige. Ges dock för andra sjukdomar också så det går inte att säkerställa att de misstänker MS riktigt än.
Håll ut och ta hand om dig!
Ovisshet och väntan är väldigt jobbigt. Man har inget konkret att förhålla sig till och det gör att det är lätt att oroa sig.
Se det såhär: Om det är MS så finns det jättebra möjligheter att helt stoppa neuroinflammationen. Det har gjorts fantastiska framsteg inom forskningen kring MS och många MS-patienter lever helt normala liv trots sjukdomen. Att du är under utredning är jättebra, för då går de verkligen till botten med detta.
Håll ut! Det kommer att bli bättre!
Jag gör det och jag fattar det som att de skjuter på alla behandlingarna om man har fått fler än två. Men ring och prata med dom så vet du säkert.
Min tid som jag skulle ha i veckan är inställd och ingen ny tid har bokats. Jag tror att de väljer att avvakta tills detta har lugnat sig något.
Jag tog proverna även fast jag misstänkte att de skulle ställa in, bara för att få besked om hur mina B-celler såg ut.
Hej och välkommen!
Det bästa vore om du kunde besked från läkaren som utreder dig. Jag tycker att det i alla fall vore rimligt att, på din begäran, ge dig besked om vad de misstänker. För du är uppenbarligen under pågående neurologisk utredning. Du verkar ha pågående inflammation, därav kontrastladdande lesioner och behandling med kortison. Men… det är omöjligt att ge något besked gällande diagnos baserat på den informationen du skrivit. Troligen är inte ens neurologen helt säker än.Om det är MS så har vi samlat en hel del info till nydiagnostiserade här: ungmedms.com/ny Förhoppningsvis kan det lugna dig något.
Ta hand om dig och tveka inte att skriva av dig här!
Hej allihopa!
Det är viktigt att vi samlar allt relaterat på en plats. Så jag vill därför hänvisa fortsatta diskussioner till: https://ungmedms.com/topic/coronaviruset/
Det är inga problem att denna finns men det kan snabbt spreta iväg om vi har flera ämnen om i stort sett samma sak med parallella diskussioner. 🙂
Anledningen till att frågor kring MS-medicinering och Corona knappt besvaras generellt är att många frågor inte går att besvara. Det går inte att göra annat än en rent teoretisk bedömning utifrån hur substanserna fungerar. Vilket Anders S har gjort.
Just nu finns bara enstaka fallrapporter som är otillräckliga för att kunna dra några större slutsatser.
Det blir ju extremt individuellt då det påverkas av ålder, hur länge man har haft MS, hur aktiv den är, övriga sjukdomar, vilken medicin man tar, hur länge man tagit den, hur lång tid det var sedan senaste medicineringstillfället etc.