Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 421 till 430 (av 714 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • Qbert
    Keymaster
    Post count: 735

    Jag kommer att vara där (då det är jag som är Mattias). 🙂

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735

    2009 fick jag en kraftig synnervsinflammation på mitt högeröga. Tyvärr återfick jag bara en liten del av synen. Det tog lång tid innan min ögon-neurolog hade konstaterat att synskadorna var permanenta. Därefter tog det tid innan min dåvarande neurolog kunde konstatera att jag borde få Tysabri (stog då på Avonex). Sen tog det tid innan utgiften hade godkänts, alla förberedelser var genomförda och jag tillslut, ca 10 månader efter min första synnervsinflammation, kunde få Tysabri.

    Men… Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt och efter bara ett fåtal infusioner så fick jag en till synnervsinflammation. På mitt andra öga!

    Om hela denna process hade gått snabbare så hade jag troligen sluppit vara synskadad för resten av livet.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735

    Ja precis har kört var 6e månad. Har gått på Mabthera i 4 år nu.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735

    Nästa tar jag efter nio månader. Därefter ytterligare 9 mån. Sen glesas det till 12 mån x2. Sen avslutas behandlingen om allt går enl plan.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735

    Välkommen hit @Akina!

    Håller med om allt fint som skrivits redan. Vad bra ni är allihopa! <3

    Jag vill tipsa om denna sida där massor av fint samlats som riktas specifikt till nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny/

    Och så vill jag att du ska veta att vi finns här för dig!!!

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735
    som svar till: Fika med alla #7421

    Bra idé! Klart vi ska ha nått regelbundet! Då är det ju förutsägbart långt i förväg 🙂
    Det är verkligen knepigt att hitta bra caféer eller dyl. Kolgrillen är jättebra men kostar en del att äta på och är lite knepig att ta sig till om man inte åker pendeltåg.

    Vad det gäller Neuros lokal så är den tillgänglig och bra. Men då de inte vill att vi är där själva så kostar det en del. De behöver ha någon där som öppnar och stänger. Men… jag kan prata med dom för att se om det går att komma överens om något.

    Jag kom precis på att jag har tillgång till en föreningslokal på kungsholmen med rätt bra tillgänglighet. Kan titta närmare på det också. Den kostar bara 100 kr att låna men kan vara lite svårare att ta sig till. Promenadavstånd från fridhemsplan, nära till treans buss och en kort promenad till blåa linjens tunnelbana.

    Vad tycker ni?

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735
    som svar till: Den stora kosttråden #7414

    Superintressant! Tack för att du delar med dig @imni.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735
    som svar till: Viktig fråga #7403

    De har tagit feber på mig några gånger då jag känt mig lite krasslig inför mabtheran. Då jag varit feberfri så körde de på.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735
    som svar till: Fika med alla #7386

    Hej allhiopa! Kul att så många vill komma i eftermiddag!

    Vi har tillgång till Neuro Stockholms lokal på Fatbursgatan mellan 14 och 16.. Ingången ligger på sidan av huset här:
    https://www.google.se/maps/place/59%C2%B018’50.5%22N+18%C2%B003’46.0%22E/@59.3140278,18.0605891,17z/data=!3m1!4b1!4m5!3m4!1s0x0:0x0!8m2!3d59.3140278!4d18.0627778

    Om ni har svårt att hitta eller det är något annat som dyker upp så kan ni ringa Janne (som öppnar lokalen åt oss) på: 0707406523

    Ung Med MS betalar för kaffe och fika.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 735
Visar 10 inlägg - 421 till 430 (av 714 totalt)