Forumsvar skapade

Visar 10 inlägg - 421 till 430 (av 719 totalt)
  • Författare
    Inlägg
  • Qbert
    Keymaster
    Post count: 740
    som svar på: "MS hug" #7570

    Jag har också hört talas om begreppet men har aldrig fattat vad det handlar om. Vore intressant att reda ut detta.

    Skicka gärna en fråga till Neurologen: https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Hej och välkommen hit @Emmis!

    Jag vill tipsa om en sida som vi skapat för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/

    Och kom ihåg… vi finns alltid här för dig!

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740
    som svar på: Fika med alla #7541

    Någon som har Fritt Fram-appen och har hittat något bra ställe att ses på?

    Vore ju fint om vi kunde boka en fast dag och tid på tex något café. Om vi börjar bli för många kan vi säkert fixa en lokal efter ett tag.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Vad jag vet har man börjat med detta relativt nyligen. Det är dessutom baserat på ens blodvärden. Vore intressant att höra vad andra läkare säger.

    Har du fått höra något annorlunda från din läkare?

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Man har nu börjat fasa ut Mabthera-medicineringen efter några års behandling. Detta då kroppen inte tycks behöva påfyllning av medicinen för att MS-symptomen skall hållas borta.

    Om man tittar på definitionen av bot: “Cure – Relieve a person of the symptoms of a disease or condition.”, så kan man nog säga att man är botad om man inte får någon mer medicinsk behandling och inte uppvisar några mer symptom på MS. Men han skrev faktiskt: “Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.”

    Fantastiskt? JA!!! Men jag tror att läkarna är väääääldigt försiktiga med att använda det ordet. Och jag tror att man måste leva ett helt liv fritt från symptom och medicinering först.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Jag kommer att vara där (då det är jag som är Mattias). 🙂

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    2009 fick jag en kraftig synnervsinflammation på mitt högeröga. Tyvärr återfick jag bara en liten del av synen. Det tog lång tid innan min ögon-neurolog hade konstaterat att synskadorna var permanenta. Därefter tog det tid innan min dåvarande neurolog kunde konstatera att jag borde få Tysabri (stog då på Avonex). Sen tog det tid innan utgiften hade godkänts, alla förberedelser var genomförda och jag tillslut, ca 10 månader efter min första synnervsinflammation, kunde få Tysabri.

    Men… Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt och efter bara ett fåtal infusioner så fick jag en till synnervsinflammation. På mitt andra öga!

    Om hela denna process hade gått snabbare så hade jag troligen sluppit vara synskadad för resten av livet.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Ja precis har kört var 6e månad. Har gått på Mabthera i 4 år nu.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Nästa tar jag efter nio månader. Därefter ytterligare 9 mån. Sen glesas det till 12 mån x2. Sen avslutas behandlingen om allt går enl plan.

    Qbert
    Keymaster
    Post count: 740

    Välkommen hit @Akina!

    Håller med om allt fint som skrivits redan. Vad bra ni är allihopa! <3

    Jag vill tipsa om denna sida där massor av fint samlats som riktas specifikt till nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/ny/

    Och så vill jag att du ska veta att vi finns här för dig!!!

Visar 10 inlägg - 421 till 430 (av 719 totalt)