Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har nu varit på alla tre IVO-dagar som jag kunde vara med på. Den första var i Göteborg, den andra i Jönköping och den sista i Stockholm. Jag förmedlade en sammanfattning av vad ni skrivit och samtliga deltagare ska ha fått tillgång till en direktlänk hit efter konferenserna.
Tack för att ni hjälpte mig att påverka! Tillsammans kan vi göra vården och omsorgen bättre.
Men… fortsätt gärna att skriva här. <3
Hejsan!
Apropå Terry Wahls så har jag och @imni gett oss på att sammanställa forskningsläget kring livsstilsförändringar här:
https://ungmedms.com/2018/08/livsstilsrad-for-dig-med-ms/Och han har även skrivit om sin kostomläggning här:
https://ungmedms.com/2016/08/180-grader-om-min-kostresa-msdiet/Gällande stretching så pratade min neurolog om att jag borde träna mera och vara noga med att stretcha ordentligt. Tydligen spänner jag vissa muskler på baksidan av benet en massa i onödan pga MSen och de behöver därför ordentligt med rörelse och utsträckning.
Jag har också hört talas om begreppet men har aldrig fattat vad det handlar om. Vore intressant att reda ut detta.
Skicka gärna en fråga till Neurologen: https://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/
Hej och välkommen hit @Emmis!
Jag vill tipsa om en sida som vi skapat för nydiagnostiserade: https://ungmedms.com/2018/06/ny-med-ms/
Och kom ihåg… vi finns alltid här för dig!
Någon som har Fritt Fram-appen och har hittat något bra ställe att ses på?
Vore ju fint om vi kunde boka en fast dag och tid på tex något café. Om vi börjar bli för många kan vi säkert fixa en lokal efter ett tag.
Vad jag vet har man börjat med detta relativt nyligen. Det är dessutom baserat på ens blodvärden. Vore intressant att höra vad andra läkare säger.
Har du fått höra något annorlunda från din läkare?
Man har nu börjat fasa ut Mabthera-medicineringen efter några års behandling. Detta då kroppen inte tycks behöva påfyllning av medicinen för att MS-symptomen skall hållas borta.
Om man tittar på definitionen av bot: “Cure – Relieve a person of the symptoms of a disease or condition.”, så kan man nog säga att man är botad om man inte får någon mer medicinsk behandling och inte uppvisar några mer symptom på MS. Men han skrev faktiskt: “Då har sjukdomen gått i remission alternativt är hon botad.”
Fantastiskt? JA!!! Men jag tror att läkarna är väääääldigt försiktiga med att använda det ordet. Och jag tror att man måste leva ett helt liv fritt från symptom och medicinering först.
2009 fick jag en kraftig synnervsinflammation på mitt högeröga. Tyvärr återfick jag bara en liten del av synen. Det tog lång tid innan min ögon-neurolog hade konstaterat att synskadorna var permanenta. Därefter tog det tid innan min dåvarande neurolog kunde konstatera att jag borde få Tysabri (stog då på Avonex). Sen tog det tid innan utgiften hade godkänts, alla förberedelser var genomförda och jag tillslut, ca 10 månader efter min första synnervsinflammation, kunde få Tysabri.
Men… Tysabri tar upp till 6 månader att uppnå full effekt och efter bara ett fåtal infusioner så fick jag en till synnervsinflammation. På mitt andra öga!
Om hela denna process hade gått snabbare så hade jag troligen sluppit vara synskadad för resten av livet.