Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Går alltid att fråga neurologen här på Ung Med MS om saken: http://ungmedms.com/2015/10/fraga-en-ms-neurolog/
Men jag tror inte att sjukvården någonstans rekomenderar annat än en allsidig kost. Detta då en diet såsom Wahls Paleo ställer hårda krav inte bara på det som tas bort utan också på det som måste läggas till. Att från sjukvårdens håll avråda från vissa saker skulle medföra ett ansvar att det borttagandet substitueras av något annat. En diet som inte följs (eller som är mer fokuserat kring tex viktminskning) riskerar troligen att göra mer skada än nytta.
Nu har jag läst The Wahls Protocol och har bestämt mig för att ge Wahls Paleo en ordentlig chans. Det känns skönt att det finns något som jag kan göra. Man känner sig lätt så hjälplös när man har MS. Utlämnad till bromsmedicinerna och ödet.
Jag rekommenderar alla att läsa den, tycker att hon har sunda argument och likt @imni skrev avråder hon starkt från att ändra sin nuvarande medicinering förrens efter en längre tid (och då i samverkan med läkare).
Rent allmänt är jag chockad över att så stor den av västerlänskt matintag är så oerhört främmande ifrån vad våra kroppar egentligen är byggda för.
@imni Vad har du för diet nu?Fint initiativ!
Såg den där youtubevideon med Terry Wahls för några år sedan då den länkades friskt på twitter. Visste inte att hon skrivit en bok om det så jag passade på att köpa den nu. Återkommer om det.Ryggade dock tillbaka på tråden du länkade till då folk inte vill ta bromsmediciner då de har biverkningar. Det är klart att det är ett bra komplement till bromsmedicinerna att ta hand om sin kropp och kanske göra justeringar till diet/vitaminintag baserat på vart generell forskning pekar. Men att helt tacka nej till kliniskt bevisade bromsmediciner… där drar jag gränsen.
Hej Edwiiiin! Kul att du hittat hit!
Vi är några som träffats några gånger i Stockholm men nu var det ett tag sen sist. Det är bara att starta ett ämne i forumet så drar vi ihop något. I övrigt möter gärna upp nån dag. Tror att vi har mycket gemensamt… dra ett mail till qbert@ungmedms.com i så fall!
@Pillerill89 Har gått från Avonex till Tysabri till Mabthera. Så vet hur det kan va med Betaferon. Avonex fungerade inget vidare, var väldigt jobbiga att ta och gav många influensaliknande symptom. Fick skov i alla fall. Jämförelsevis är Tysabri och Mabthera faaantastiska! Dom har gett mig framtidshopp igen.
Kul att se att så många verkar få Mabthera och är nöjda.
Är det någon som tvingats sluta av någon anledning?@johan Kul att det funkat så bra for dig!
Läste din profil och vi välkomnar inlägg/bidrag från alla! Så om du vill så får du väldigt gärna skriva i biblioteket här på Ung Med MS! Framförallt om du känner att nuvarande info på nätet känns missvisande eller behöver nyanseras. Det kan vara väldigt värdefullt för framtida patienter som står inför vad du gått igenom.
Bidrag skickas in här: http://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
@Sannalov Jag är ingen medicinsk expert på området men här kommer min tolkning baserat på vad jag har hört och läst. @baionama, rätta mig gärna om jag har fel.
Vad jag har förstått så fungerar benmärgstransplantationer som bäst när man har många nya aktiva inflammationer. Många av de fantastiska resultaten som påvisas är hos patienter som snabbt blivit väldigt sjuka med många kraftiga aktiva inflammationer. En transplantation i det läget kan då stoppa inflammationerna innan de blivit till ärr och kroppen kan återhämta sig jättebra. Det nya immunförsvaret angriper dessutom inte hjärnan längre. Patienten går från jättesjuk till “botad”.
Om du, som jag har gamla skador så hjälper transplantationen “bara” med att förhindra framtida inflammationer, på samma sätt som Mabtheran som du får i dag. Mabthera är kanske är, under förutsättning att du inte har en massa aktiva inflammationer, ett bättre val med tanke på riskerna och omfattningen av att genomgå en transplantation.
Puh… det blev mycket text… hoppas det inte var allt för otydligt.
Intressant att höra, beklagar att du fortsatt att bli sämre. Glädjande att höra att livet går vidare även om sjukdomen är aggressiv. Kan det va så att du hade både en inflammatorisk och en progressiv komponent och att transplantationen tog bort det inflammatoriska?
Var själv väldigt nära att få göra en stamcellstransplantation… men det föll på att jag troligen övergått i progressivitet och att behandlingen därför inte skulle ge så bra resultat.
Jag har reagerat på att stamcellstransplantation har setts som någon sorts magisk behandling som man borde göra på alla och som löser alla problem. Har hört åsikter om att det skulle vara de “onskefulla läkemedelsföretagen” som trycker ner forskningen på stamcellstransplantationer. Att alla borde göra dom. Direkt när dom får MS. Tycker att det är naivt och att det förringar vilken oerhört stor grej det är att gå igenom en transplantation.
Hade också gärna blivit diagnosstödjare men har tyvärr inte tid över framöver pga barn och jobb.
@Sannalov du kan läsa mer här (i stort sett samma annons som låg uppe här på Ung Med MS):
http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/multipel-skleros-ms/nyheter/neuroforbundet-soker-unga-diagnosstodjare-som-vet-hur-det-ar-att-leva-med-ms/Du kan alltid höra av dig till Annica och om inte annat så hamnar du säkert på en lista över intresserade! Hälsa gärna från mig 🙂
Av de jag skickade ut förra gången verkar vissa bara ha fått ett tomt kuvert. 🙁
Troligen gick kuverten sönder under transporten och pin-en ramlade ur. Eller så var någon på posten nyfiken.Jag har lärt mig av mina misstag och har fixat tjockare kuvert. Så… är det några fler som vill ha en pin eller om du aldrig fick någon förra gången är det bara att fylla i postadress här: http://ungmedms.com/jag-vill-ha-en-pin/