Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag berättade bara för de närmsta i början och om situationer uppstod då det var relevant. När man berättar kan man ju välja hur mycket man delar. Jag har ibland gjort det kort och sagt att jag ser kasst. Ibland har jag sagt att jag ser kasst pga en synnervsinflammation (men inte nämnt MS) och ibland har jag dragit hela min livshistoria. Det beror på kontexten. Jag har dock haft som princip att inte ljuga för att täcka för min sjukdom.Då jag är ensam om mitt namn så har jag varit särskilt försiktigt med att prata om MS på internet med mitt fulla namn. Framförallt med en rädsla för att det skulle påverka mitt framtida yrkesliv. När Ung Med MS växt sig större och denna försiktighet blev en begränsning så valde jag att i stället göra en helomvändning och vara så offentlig med sjukdomen som det bara gick. Ibland oroar jag mig över att min offentlighet förstår för min framtida yrkeskarriär. Men det är en risk som jag har varit villig att ta.
Jag skulle inte ta den där föreläsningen på allt för stort allvar. Några saker är rätt allmänt kända. Dvs att inte enbart DNA avgör om man är sjuk utan att generna aktiveras av miljön. Det kallas epigenetik och gav ett nobelpris 2007. MS (och sannolikt de flesta autoimmuna sjukdomar) beror troligen på ett komplext samspel mellan arv och miljö. Detta omfattar enormt många miljöfaktorer. Vad det gäller MS tror man att bland annat EBV-virusinfektioner, rökning och övervikt ökar risken för att få sjukdomen. Men det finns säkerligen många fler. Sannolikt kan kronisk stress också spela en roll.
Jag tycker dock att han drar alldeles för långtgående slutsatser på alldeles för tunn anekdotisk grund. Han är inte neurolog utan allmänläkare och verkar vara någon sorts kändisdoktor. Så jag skulle som sagt inte ta den där föreläsningen på allt för stort allvar.
Det låter ju som en vettig metodik att ta blodprov tills värdet börjar stiga och sedanmedicinera. Jag tror inte att det är jättevanligt att man gör så.
Får jag fråga vart du går?Glesningen är främst baserad på mätresultaten från blodproven som tas precis innan en infusion. Där kollar man hur många B-celler som har återbildats av den typ som rituximab kraftigt trycker ned. Har man återbildat väldigt få celler finns det skäl att glesa ut medicineringen. För vissa har den glesats till mer än ett år medans somliga är kvar på kortare intervall.
Själv är jag kvar på 1 år trots låga nivåer av B-celler på grund av symptombilden. Så det är inte 100% baserat på provresultaten.
Mer detaljerad information finns här: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/03/SMSS-info-om-Rituximab-210118.pdf
Hej!
Jag tror att det är lugnt, framförallt då du har tagit rituximab ett bra tag. Hade det varit inför första behandlingen är det kanske en annan sak.
Du kan ju alltid fråga innan de sätter igång behandlingen men jag har verkligen svårt att tro att det skulle vara avgörande för din medicinering i morgon.Ah ok. Tänkte mest att du pratade om domningar i förra ämnet och att du nu skrev att du inte hade några symptom.
Ja, det är inte bra att det drar ut på tiden pga semester. Ligg på, ge inte upp och försök få tag på sjuksköterska om du inte får tag på någon läkare. De kan som sagt vara lättare att nå. Men att det ska gå 10 veckor från att de konstaterar neuroinflammation tills någon ger dig ett eventuellt besked är inte ok. Framförallt då läkaren sannolikt inte hör av sig dag 1 efter semestern och medicineringsstart också tar ett tag att förbereda. Sen tar medicineringen ibland tid innan den börjar ge full effekt.
Hej!
Du behöver inte ha pågående symptom för att få en MS-diagnos. Det beror på att sjukdomen går i skov där tidiga symptom kan försvinna helt mellan skoven, framförallt tidigt i sjukdomsprocessen. Du kan även få diagnosen “Möjlig MS” helt utan symptom beroende på resultat från MR och ryggradsvätskeprov.Några reflektioner efter att ha läst ditt tidigare ämne och provsvaren:
– Du är en kvinna (MS är vanligare hos kvinnor).
– Du är i “rätt” ålder för MS-debut.
– Du har symptom som har gått över.
– De har upptäckt lesioner i Centrala Nervsystemet vid MR-röntgen.
– Detta: “Det ses än fler än tio oligoklonala IgG-band selektiv i likvor med förhöjt IgG-index. Det föreligger en intratekal produktion av IgG.” är tydliga tecken på skador i Centrala Nervsystemet och är tydliga tecken på MS.Jag är inte läkare, har inte tillgång till alla detaljer men baserat på vad jag lärt mig om MS de senaste 16 åren och på vad jag lärt mig i skrivandet av vår diagnstiseringsguide https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/ så ser det onekligen väldigt mycket ut som MS.
Om professionen gör samma bedömning bör du påbörja medicinering snarast för att sätta stopp för sjukdomen i god tid och undvika permanenta skador.
Hur lång tid förväntas du vänta på läkaren? Kan du kontakta någon annan på samma klinik och kanske få en bedömning från någon annan? Ett tips är att försöka få tag på en sjuksköterska på kliniken som kan hjälpa dig.
Att vänta längre än enstaka veckor anser i alla fall jag vara för lång tid.Det är lungt. 🙂 Vi har planer på att sammanfatta alla erfarenheter i prydliga kategorier i vårt Bibliotek. Det är rätt mycket jobb men skulle nog vara värdefullt då tråden om mabthera är så massiv.
Hej @Jomann och välkommen hit!
Jag vill tipsa om detta ämne: https://ungmedms.com/topic/nan-som-tar-mabthera/Den är lite otymplig pga 344 svar från 85 medlemmar under 8 års tid. Men där finns många personers beskrivningar kring hur det har gått och hur det känns efteråt. Prova att söka i den så borde du hitta vad du letar efter.