Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag kan inte annat än att instämma i allt av vad föregående har skrivit. Ett tips är denna sida som kan vara värdefull för dig som är nydiagnostiserad: https://ungmedms.com/ny
Vi finns här för dig!
Hej!
Såhär skriver Svenska MS-sällskapet om studier som gjorts på reumatiker på rituximab:
“…minst 4 veckor efter vaccination innan nästa anti-CD20-behandling ges.”
“…minst 6 månader och helst >10 månader efter föregående infusion”Detta är dock beroende på hur dina nivåer på B-celler ser ut.
Så prata med din klinik så kan du nog planera in det vid lämpligt tillfälle.
Kom på en sak till som kan lugna dig något. Om de misstänker ALS så tror jag inte att de gör en MR i första hand utan andra typer av undersökningar.
Är det tex MS så är behandlingsmöjligheterna väldigt goda nu för tiden och det går att leva ett bra liv trots MS.
Hej!
Det är jättebra att de gör en ordentlig neurologisk utredning på dig. Min amatörmässiga bedömning är att symptombilden inte låter “textbook” MS, se vår diagnostiseringsguide https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/Så vitt jag vet så har inte ALS en så snabb progression (har på håll följt två personers ALS-progression och de har båda varit väldigt långsamma). Så detta kan mycket väl vara något annat som spökar. Då det är så diffusa symptom så förstår jag att googlingar gör att oron drar iväg.
Det är lättare sagt än gjort, men försök att inte låta dina tankar dra iväg för mycket.
Vilken eller vilka som passar just dig bäst beror på hur just din situation ser ut. Så jag vill inte ge mig på att rabbla substansnamn utan lämnar det till en professionell som har tillgång till din journal 🙂
Som du kan läsa om i vår diagnostiseringsguide https://ungmedms.com/2022/05/diagnostisering-av-multipel-skleros-ms/ så är fastställande av en MS-diagnos komplicerat. De verkar ha misstankar om MS men att fynden lika gärna kan vara något helt annat. De bedömer därför att riskerna med MS-medicinering inte överväger eventuella vinster. De vill att du ska gå på regelbundna kontroller för att man ska kunna sätta in medicinering om läget ändras. Om jag var du skulle jag lära mig om typiska MS-symptom och vara observant på om det dyker upp något som skulle kunna vara MS-relaterat. På så vis kan du påbörja eventuell MS-behandling så tidigt som möjligt. Men… kan lika gärna bli så att du aldrig upplever några förändringar och att de regelbundna kontrollerna är stabila för resten av ditt liv.
Jag tycker att du ska höra av dig till din klinik och berätta om dina symptom. Mabthera (rituximab) är en bra medicin men det finns många riktigt bra alternativ i dag. Så det finns helt klart likvärdigt kraftfulla alternativ.
Jag har fått ditt mail! 1000-tack för bidraget! Vi preppar ett inlägg och publicerar troligen söndag kväll 🙂
Jag provade att klistra in ditt bidrag i formuläret och det fungerade. Trodde först att det hade med emojis att göra. Men det var det inte. Jag använder själv (naturligtvis) uBlock Origin 😉 och det fungerade trots det. Så jag misstänker privacy badger eller om du kör någon annan webbläsare såsom brave. Jag felsöker vidare. Troligen en bugg i pluginet som används för kontaktformulär och därmed inget som märks på sidan i övrigt. Just det formuläret är lite speciellt då jag automatiskt hämtar vilken användare som fyllt i formuläret så att användaren själv slipper fylla i det och så vi vet vem som skickat in bidraget. Detta då det ibland kan dyka upp följdfrågor.
Nu ska jag läsa ditt bidrag och sen sova! Tack!
Kul! Jag har tyvärr fått ett tomt bidrag så jag misstänker att det blivit något formateringsfel. Sorry för det… Provkörde formuläret själv och det verkar funka så jag får felsöka denna bugg vidare. Kanske är texten för lång för formuläret att hantera, hehe… 🙂
Har du möjlighet att maila texten och eventuell bild till info@ungmedms.com så tar vi det den vägen 😉
Hej Christina!
Jag orkade läsa 🙂 Tack för att du delar med dig av din berättelse! Det är både skrämmande och fascinerande hur neuroinflammationen kan påverka kroppen. Det är också glädjande att se att även återhämtningen kan vara snabb med rätt hjälp i rätt tid vilket du har fått märka på. 🙂Om du gillar att skriva får du väldigt gärna komplettera din text med tiden före den här textens början och skicka in den till vårt erfarenhetsbibliotek: https://ungmedms.com/bidrag-till-biblioteket/
Då kan vi publicera den och ge en helt annan synlighet här på ungmedms.com.Välkommen hit! Det suger med MS, men du är inte ensam. Jag gissar på att du kommer att fortsätta att återhämta dig dag för dag 💪❤️
Ta hand om dig!
/Mattias