Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Nu har jag tagit halv dos Tecfidera i två veckor och ska gå upp till full dos. Kan knappt vänta, jag har ju bara velat ha något slags skydd mot det här sedan första stund.
Men det konstiga är att nu känner jag olika förändringar i kroppen nästan varje dag. Det första var att min avdomnade vänsterhand fick tillbaka normal känsel efter ett par dagars medicinering. En överraskande och positiv nyhet. Men ett par dagar senare försvann känseln från två fingrar på högerhanden under ett stresspåslag. Jag blev rädd och ringde sjukhuset, de sa att det var “normalt” i förhållande till diagnosen. Men för mig som tills för två veckor sen inte hade diagnosen känns det inte normalt? Det som skrämde mig mest var att det var så tydligt/plötstligt, och på höger sida där jag inte upplevt symptom tidigare. Efter ett dygn var det bättre men inte helt borta, och jag känner det fortfarande till och från. Efter det har olika fingetoppar tappat känsel, armarna och händerna domnar av när jag sover, en ny känsla av pirrningar och brus i benen och fötterna. Tidvis extremt trött, på ett sätt som inte känns normalt. Även utan belastning som tex stress.
Jag har ju inte haft några tydliga skov tidigare, så jag har svårt att se att det här skulle vara pseudoskov. Är orolig och vill bara göra en ny MR fort för att veta om det är någonting som händer just nu. Men sjukvården tycker inte det är oroande eftersom symptomen är så diffusa.
Hur ska jag resonera kring det här? Känner mig hysterisk och hypokondrisk och som att jag klagar över småsaker… Men det är ju inte själva symptomen som är problemet utan vad de eventuellt beror på.
Aha! Finns det något värde i att anmäla som privatperson? Alltså, är det något man “bör” göra? Jag tänker att det kan leda till förbättringar liksom.
Har ni andra som skrivit här anmält något av det ni varit med om? Och var/hur gör man i så fall det?
Jag har också upplevt brister inom vården. En av mina första tankar när jag till slut fick diagnosen var om jag borde anmäla sjukhuset någonstans. Inte så mycket för min egen skull, utan för att det inte ska hända igen.
myselfandi, då undrar jag också lite vad för biverkningar du fick, om du vill berätta. Och när de kom?
Jag har bara tagit halv dos i några dagar än, men har inte upplevt några magproblem eller flushing som verkar vara vanligt. Är väldigt trött, men det kan eventuellt ha att göra med hela grejen att få diagnos och försöka bearbeta det….
Tråkigt att höra att du varit med om något liknande. Det har varit väldigt svårt för mig att smälta att jag skulle kunna bli mer sjuk eftersom jag inte fick hjälp direkt, bara genom ett misstag..
Får jag fråga varför Tecfidera inte fungerade för dig? Var det biverkningarna eller fick du inte tillräcklig effekt?
Tack för svar! Jag känner många olika känslor…. Rädsla och sorg och så vidare. Men också väldigt mycket tacksamhet över att jag mår bra och att det finns behandling. Och, som du säger, att jag har väldig tur. Det är nästan svårt att greppa.
Jag upplever vissa saker som jag tror är svaga symptom, lite förändringar i känseln i arm och ben på ena sidan av kroppen bland annat, men ingeting allvarligt. Jag vågade inte ens tänka att jag hoppas på något speciellt inför framtiden, då känns det som att jag kommer straffas. (Helt ologiskt magiskt tänkande..) Men just nu fungerar jag alltså väldigt bra!
