Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Tackar du mig! Ja det är ju bra om jag kan hjälpa någon. 💞Bilden jag ville dela hette Pain in the face- Multipel Sclerosis.
Det var en bild på ett ansikte och hur nerverns 3 grenar går. Den går även upp i huvudet. Den går även vid käken där du nämner att du har ont.Texten till bilden löd:
“Some people who have multiple sclerosis develop Socondary Symptomatic Trigeminal neuralgia from damage to the myelin on the nerves.
The pain is either constant or it comes and goes”.
Sök på trigeminusnerven bilder så får du upp hur nerverna går. Tänk att så små nerver kan göra så ont.
Sköt om dig!! 🌸Hej Tezz! 😊 Det har varit oerhört svårt för mig att få rätt hjälp också genom åren. För mig har ju de läkare jag mött tidigare trott att allt berott på spända muskler i nacken. Det är först hos neurologen som jag tillsist fick hjälp och en ordentlig utredning. Jag blev julen 2019 akut inläggning p.g.a att smärtan bara stegrade till ohanterlig.
Jag förstår precis det du skriver om svårigheter att få hjälp. ❤
Nervsmärta kan vara isande, brännande, krypande. Känner du igen dig i den beskrivningen? Eller upplever du mer en molande värk? Det är två helt olika typer av huvudvärk. Jag hade velat lägga upp ett foto på dessa nerver. Men jag kunde inte kopiera bilden.Hej Lejonborg!
Jag ser att du också tillhör Skaraborg och då var du på sjukhuset i Skövde antar jag.
Jag fick misstänkt MS diagnos men min neurologen som är överläkare är inte säker p.g.a inga fynd på MR hjärna och nacke. Jag har inflammation i CNS och det syns i ryggmärgsprovet. Det ena tog jag i slutet på december 2019 och ett i September 2020. Och det visar inflammation i båda alltså förhöjt IgG-index. I det senaste provet syns också oligoklonala band som är typiskt vid MS men även vid andra neurologiska sjukdomar har jag läst mig till. Har även tagit en massa blodprover för att utesluta olika sjukdomar. Neurologen misstänker MS och de behandlar det som om det vore MS. Jag fick Rituximab behandling i går.
Mina symtom är inte alls de typiska MS symtomen men det kan ju ha drabbat mig annorlunda. (Om det nu är MS). Rutiximab kan säkert vara bra vid olika typer av immunopati skulle jag tro).Hur går det för dig? Har du fått någon klarhet i din diagnos? Har du kommit några steg framåt?
Jag har gjort två LP. Och upplevde dem helt olika. Första gången utan bedövning och ett stick som inte var värre än ett blodprov. Gick väldigt smidigt.
Andra gången gjorde det jätteont innan de kom rätt med sprutan. När sprutan satt rätt gjorde det inte ont. Men den gången blev jag jättedålig efteråt. Fick postpunktionshuvudvärk och fick ligga och titta i taket. Fick utskrivet både primperan mot illamående och citodon mot värken. Och jag dricka soppor i sängen.
Alltså två helt olika upplevelser av ryggmärgsproven.Är naiva B-Celler samma som CD19?
Nu har jag fått min första behandling med Rituximab. Allt gick bra. De är inte säkra på min MS diagnos. Men jag behandlas som om det vore MS. Jag har inte träffat min neurolog så har inte fått svar på detta. Jag undrade i dag om mitt CD19 B10% och CD20 B 15%. Men får ta den frågan när jag får träffa neurologen nästa gång. Hon var på semester.
Jag förstod på MS sjuksköterskan att det är lite invecklat. Jag har relevanta men svåra frågor. 😉😉Hej Nancy!
Skönt att det var lugnt med dina värden! 😊
Jag ska få min första behandling i morgon. Då ska jag fråga om CD19 B 10% och CD20 B 15% är högt för mig. Jag vill höra om dessa siffror gör dem säkrare på att det är just MS som jag har. Jag vill ju gärna veta med säkerhet varför jag har inflammation i CNS.
Jag har gjort en omfattande utredning. Ryggmärgsproven (2 st) visar som vid MS men det syns inget på MR hjärna och nacke med kontrast. Sen vill jag ju ha kontroll som du nämner att du också vill ha. 😉Men då liggare jag ju inom referens och har ett bra värde. Ska jag då verkligen ha Rituximab. Brukar man inte ha förhöjt vid MS. 🤔
Det kanske är något som jag inte fattar. Jag tänkte att ett förhöjt CD19 var ett sorts bevis på att Rituximab behövdes. Och att min “misstänkta” MS diagnos är riktig.
URSÄKTA om jag låter rörig. Jag tror att jag behöver träffa min neurolog och få lite klarhet. Det är bra att hon sänt mina bilder till Sahlgrenska så får de säga sitt.
Tack för ditt utförliga svar! 😊
Nu förstår jag. Då referens är
0,1-0,5. Och jag har 0,16 så har jag ju för högt. Om det sen är lite eller “mittemellan” förhöjt det kan jag ju fråga min neurolog. Jag är lite nyfiken på det. Jag skulle inte behöva bry mig men jag vill veta. 😉
Min neurolog är dock svår att nå nu i Corona-tider vilket man får förstå.Jag ställde samma fråga till Neurologen på forumet i helgen. Innan jag ställde frågan här. Jag får se om han svarar eller inte.
Men nu fick jag en bra förklaring av dig som jobbar på labb.Och bra information du gav mig, som neurologen på forumet skrivit om C19 och C20.
Tack och ha en bra dag! 😊
