Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Håller helt med @Heiress , jag spelar också med de kort jag fått i given. Samtidigt är forskningen viktig tycker jag: Om ett virus visar sig vara en övervägande orsak och det i framtiden kommer ett vaccin för EBV som alla barn får…
Ingen av oss kritiserar forskning – men ”born a pragmatic realist” ser jag också hellre framåt än att titta i backspegeln.
Håll ut!
Många bär på någon slags ryggsäck från barndomen, vare sig det är olyckor, kontrollerande föräldrar eller som i mitt fall frånvaron av föräldrar som ger emotionella eller fysiska trauman. Precis som @Emma tror jag mer på Epstein-Barr Virus-studien (EBV) https://www.nyteknik.se/innovation/studie-herpesvirus-orsakar-nervsjukdomen-ms-7027409 .
För mig så har det blivit viktigare att hantera situationen jag är i, att jag har sekundärprogressiv MS, än att finna orsaken till varför. Men att terapi är en bra behandlingsmetod för att gå till botten med saker som gnager är väl utom alla tvivel! Tokbra att du får det stödet, Suss!
@Carro81 , du är den enda jag läst om som haft problem med ryggen på ett sätt som liknar mig:
När jag fick kramp i benen och påbörjade en Baclofen-behandling för dem blev jag även smärtfri i ryggen… dvs mitt ryggonda var sannolikt muskelkramper i ryggen.
Jag kan inte veta om ditt ryggonda är kramp, men kände igen mig själv i din beskrivning. Kan det vara värt att diskutera det med din läkare?
@Qbert
I mitt fall vet jag bara att jag har >250 i antikroppar. Ordinationen på förnyad vaccinering kom från min läkare på CFN, och eftersom jag litar blint på henne tar jag vaccinet.Fick erbjudande i fredags om att ta en fjärde dos vaccin, och en 5:e tre månader senare. En vän som även hen har MS, står på Mabthera / rituximab och bor i samma landsting, fick erbjudande samtidigt.
Tack @minsamboharms , jo på söndag är jag färdig-isolerad och kan åka och träna 👍🏻
Men hur en läkare kan avgöra vilka motmedel som ska sättas in utan att ha tagit ”rätt” prover är för mig en gåta. Men så är jag ju ingenjör och gillar att mäta saker för att ta mina beslut 🤣
Korrekt @minsamboharms , men frågan är hur mycket. Förekomst av antikroppar innebär nog inte skydd mot allvarligt sjukdomsförlopp. För att få något slags skydd bör antagligen mängden antikroppar vara tillräckligt stor för att ta död på, eller åtminstonde minska, virustillväxt. Det gjorde inte mina antikroppar, vilket troligen var anledningen till att jag blev inlagd på infektionskliniken med hög feber och fick infusioner med antiviraler.
Och det är just de där orden ”Påvisat” eller ”du har antikroppar”, vilket jag fick höra, som jag personligen är lite tveksam till. Jag hade inte tagit något antikroppstest innan jag fick Covid19, men att de inte tar ett test där man ser värdena när man legat inne i 3 dagar… Jaja, de är väl dyra testerna gissar jag. Tar tid att komma tillbaka dock, det är trist.
@kaffekaka , det var exakt det svaret jag fick på första provet. Men jag ifrågasatte det eftersom det är en j-a stor skillnad på under 50 och över 500 – varefter de tog ett nytt prov.
Det verkar inte heller att gå att de de provsvaren själv i journalen?!
Låg inne på en infektionsklinik och där tog de två antikroppsprov. Det första var bara ”positivt”, och jag nekades antikroppsterapi. När jag frågade efter ett mer precist svar tog de ett nytt prov (!) och då fick jag svaret >250.
Jag vet inte vad man ska ha för att få antikroppsterapi, men i andra trådar diskuteras en ”magisk gräns” på 50: Under det verkar det ofta ges antikroppar men jag har ingen annan källa på det.
Vet inte om @Emma har hittat någon mer information om gränsvärden?