Inlägg om: JC-virus

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Relevant data, JC-virus, ME/CFS och Cyxones T20k

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Relevant data

“Hej. Fick min diagnos april 2021. 2 små plack i hjärnan och ett större i ryggmärgen. Har läst att placering av plack spelar mer roll än antal men ändå är jag glad över detta. Min fråga handlar om vad som är relevant data för min neurolog. Finns det någon data vi patienter kan samla in som ni neurologer hade velat kika på även om marginalnyttan kan vara låg? Jag tänker mig saker som diet, vilka vitamintillskott vi tog och när, antal timmar vi har sovit, antal träningar, stressnivåer, Reflextester, hjärtdata, ja datapunkterna kan göras många. Eller skulle detta vara något som är helt ointressant då nuvarande behandling utgår efter “enkel” kemi där man tittar på några värden och bestämmer behandling därefter?

Och min andra fråga. Om jag gör MR var sjätte månad hos min statliga neurolog och MR på en privat klinik var sjätte månad. (Dvs jag gör en MR med 3månaders mellanrum). Skulle denna data kunna vara till hjälp för min neurolog eller sker det sällan förändringar på så kort tid?”

Svar: Hej! Relevant data är antal plack, storlek och placering av plack, kontrastladdning. Vidare är det relevant att utröna grad av inflammation via lumbalpunktion (LP), övriga datapunkter har betydligt mindre relevans.

Beroende på aktivitet (MR/Likvorsvar och kliniska fynd) så sätter man in lämplig immunomodulerande behandling. Därefter följer man förloppet med upprepade MR hjärna (12mån) intervall. Tätare intervall endast första året. Under pågående behandling utgår man från att det inte kommer att uppkomma nya plack.

JC-virus

“Hej!
Vad är det som gör att provsvaret visar positivt vid ett JC virus respektive negativt? Hur smittas det? Är det genom direkt/indirekt/luftburen smitta osv?Tänker att det är ungefär 80 procent av jordens befolkning som bär på viruset. Förstår att det inte är bra att vara bärande av viruset vid positiv svar pga PML.

Varför är vissa positiva respektive negativa?
Finns det en lätt och bra förklaring kring detta?
Tack på förhand
Mvh”

Svar: Hej! JC-virus smittar som andra virus, framförallt genom kontaktsmitta. Immunsystemet reagerar på viruset och skapar antikroppar. Dessa antikroppar gör att det håller sig i schack, framförallt i njuren. Tyvärr klarar inte immunsystemet att döda viruset, så vi lever i symbios med viruset. När vi går in med vissa immunomodulerande läkemedel så släpper trycket mot viruset och det kan ta sig till hjärnan och skapa den fruktade sjukdomen PML.
De som är JC-virus negativa är således inte bärare av viruset.

ME/CFS

“Hej!
Jag har haft RRMS i tjugo år, är 38 år nu. Stått på Mabthera i många år, vilket fungerat mycket bra. Har kunnat jobba heltid, träna och leva ett så gott som normalt liv.

De senaste halvåret har jag dock mått mycket dåligt. Fick ett virus med förkylning och öroninflammation (negativ covid) och blev sedan dess aldrig återställd. Är subfebril (typ 37,9), värk och mjölksyra i musklerna. Tappat aptiten och gått ner mycket i vikt. Trött och slut och allmän sjukdomskänsla. Har lämnat massa blodprover på vårdcentralen som alla är normala. Vårdcentralen rycker bara på axlarna och säger att det inte går hitta nån orsak till mina besvär.

Jag funderar nu på om jag kan hålla på att utveckla ME/CFS utöver min MS?😣
Har du nån erfarenhet av den sjukdomen? Och ev koppling till MS? Antar att man kan ha båda sjukdomarna…
Vad ska man/jag/läkarna göra?
/Josefin”

Svar: Hej! Mycket svår fråga att besvara i text. Orsaken till ME/CFS är inte klarlagd, men det finns subgrupper av denna sjukdom som alldeles tydligt har koppling till en infektion. Det kan vara en tämligen banal virusinfektion som starta upp okända mekanismer som ger ME/CFS. Koppling mellan ME/CFS och MS finns men är mycket svag. Många av symptomen med hjärntrötthet (fatigue) ser vi hos MS pat, dock finns lite nyansskillnader mellan MS trötthet och ME/CFS.

Om man inte hittar fynd i blodvärden dyl, så brukar erfarenhetsmässigt symptomen gå tillbaka. Men, det tar lång tid, upp till år.

Paradoxalt, så är grundrekommendationen att du ska öka din träningsdos (klämkäckt råd, som är svårt att svälja när man är hjärntrött…) Man kan även pröva centralstimulantia (Modafinil) för att minska tröttheten.

Cyxones T20k

“Hej, Hej, undrar vad ni vet ang cyxones T20k?
Mvh Malin”

Svar: Hej! Inte mycket! Är en liten peptid som hämmar interleukin-2. Inga större studier är igång ännu. Kan ev bli ett komplement till befintlig terapiarsenal.

Foto av Alexander Sinn från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Tysabri, JC+ och PML

Qbert

För fyra och ett halvt år sedan fick jag min första infusion med Tysabri. Man får medicinen en gång i månaden via dropp i ca en timme. Därefter fyller man på med koksaltlösning för att säkerställa att varenda dyrbara droppe har kommit med. Det var lite nervöst då jag hade fått förklarat för mig att det finns risk för allergiska reaktioner vid de första tillfällena. Allt gick dock väldigt bra och jag mådde prima. Det var dessutom en befrielse att inte längre behöva ta Avonex-injektionerna varje vecka.

Beslutet att jag skulle få Tysabri togs efter att jag haft en synnervsinflammation på mitt högra öga som ovanligt nog inte gick tillbaka. I sann Svensk sjukvårds-anda tog det väldigt lång tid från det att jag träffat min läkare, tills jag gjort en ny magnetkamera, tills dess att Tysabribeslutet togs och innan jag till slut fick medicinen. Jag känner dock inte att det är läge att beklaga mig allt för mycket då jag får medicin för hundratusentals kronor per år. I princip gratis.

Efter ca tre infusioner började det bli uppenbart att även mitt vänstra öga spökade. Denna synnervsinflammation kom smygandes och smällde inte till över en natt som första gången. Jag hade därför naivt avfärdat alla tidiga tecken som störningar från mitt andra öga.

Det finns en mycket allvarlig men förhållandevis ovanlig biverkan av Tysabri vid namn PML (googla PML eller Progressiv Multifokal Leukoencefalopati för mer info). Sammanfattningsvis kan man säga att PML är en infektion i hjärnan som på grund av att Tysabri stängt ute immunförsvaret kan obehindrat ställa till mycket stor skada. Då jag fick detta skov under pågående Tysabribehandling fick jag genomgå en PMLutredning bestående av en akut magnetkamera samt ett ryggradsvätskeprov (fy fan!). Då inget PML-fall har påträffats tidigare än efter två års behandling var jag inte särskilt orolig. Risken att drabbas ökar med tiden och därför kände jag mig trygg efter att bara ha fått ett fåtal infusioner. Det som däremot oroade mig var om huruvida Tysabrin fungerade för mig eller inte. Då full verkan inte uppnås för ens efter ett halvår så blev det, efter att man konstaterat att jag inte hade PML, bara till att vänta och se. Lyckligtvis visade det sig att medicinen fungerade alldeles utmärkt. Tyvärr så återfick jag inte all syn på det andra ögat heller och är därför rätt kraftigt synskadad sedan dess.

Efter något år på Tysabri visade ny forskning att ett blodprov kan visa om huruvida man är i en riskgrupp för att drabbas av PML eller inte. Man letar efter förekomsten av det så kallade JC-viruset. Ungefär hälften av alla människor bär på JC-viruset och det orsakar i sig ingen skada. Men i kombination med mångårig Tysabribehandling kan det i värsta fall leda till att man får PML. Kort och gott; inget JC-virus, ingen risk för PML.

Sedan denna upptäckt gjordes så tas blodprov på alla Tysabripatienter två gånger om året. Mina första blodprov visade att jag var JC- (dvs inget JC-virus). Jag drog en lättnadens suck och blev glad över att jag gick på en medicin som funkade jättebra och som jag kunde fortsätta ta under lång tid. Det finns dock risk att man kan få JC-viruset i efterhand och därmed hamna i riskgruppen, så helt safe är man inte. Men sedan gjorde de om analysmetoden vilket gjorde att jag helt plötsligt bedömdes vara JC+. Det visade sig nämligen att värdet de mäter kan variera. Dvs, man kan vara mer eller mindre JC+. Då mitt värde var relativt lågt så ansågs det först vara negativt och därefter positivt.

Då jag nu var JC+ erbjöds jag att ingå i en klinisk studie som medförde extra magnetkameror varje år för att leta efter, och i tid kunna sätta stopp för PML. Med den extra tryggheten i ryggen såg jag det som självklart att inte avbryta min medicinering.

Tysabri har gett mig mer än fyra år av inaktiv sjukdom och gjort att jag återfått mitt framtidshopp. Jag har på sätt och vis fått mitt liv tillbaka. Då tiden innan var så turbulent är jag i dag mer rädd inför vad som händer om jag slutar än att drabbas av PML. Förutsatt att mitt JC-värde inte stiger är jag i dagsläget villig att acceptera PML-risken för att behålla det liv jag har i dag. I alla fall tills dess att min doktor avråder mig att fortsätta.

Uppdatering: Efter en tids diskussion gällandes hur länge man vågar stå kvar trots JC+ har beslut fattats att jag skall sluta med Tysabri. Jag kommer att byta medicin till Mabthera inom kort. Jag tackar för de år jag fått och hoppas nu att övergången till Mabthera går bra.

Detta inlägg har 3 kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.