Ung Med MS
MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!
Försämring utan skov
“Hej!
Det är en sådan konstig känsla när man slits mellan att bli glad över att man inte har några pågående inflammationer (som skulle förklara varför man har de besvär man har), samtidigt som besvären är kvar och man slås av den där mattheten och oron… jag kan inte förstå hur jag kan ha så pass uttalade besvär, med symtom som märks även för läkarna när de undersöker en… utan att något syns på MR:en.
Jag är 27 år, har troligtvis haft MS sen jag var 14-15, fick diagnosen som 22-åring… högaktiv med i snitt en ny inflammation i månaden (under deras utredningstid iaf, 9 nya plack på 9 månader), 20+ plack. Sen ett år tillbaka har det bara sagt ”pang”, nya symtom med krampande urinblåsa/urinrör, en mage som inte funkar som den ska, nykommen spasticitet i vänster ben som hindrar mig att gå normalt (i varierande styrka, från dag till dag)… jag blir liksom sakta, sakta SÄMRE, trots att jag inte haft några nya skov sedan Mabtheran sattes in.
Inte kan jag väl ha klivit in i SPMS i sån här ung ålder? Jag har förstått att det är lite kopplat till hjärnatrofi, och det är jag ju för ung för. Varför blir det såhär? Jag hade hoppats att inga nya symtom skulle uppstå när man börjar sin Mabthera-behandling…”
Svar: Det verkar som om du har haft en mycket aggressiv MS sjukdom, med flera lesioner i centrala nervsystemet. Nu när du successivt blir äldre blir det allt svårare för nervcellerna att kompensera för de tidigare skadorna. Spasticiteten i vänster ben som kommer och går bör vara en skada på ryggmärgen. För att verkligen veta om det pågår inflammatorisk aktivitet så rekommenderar jag att man gör en lumbalpunktion och mäter neurofilament , CXCL13 och celltal. Om dessa parametrar är normala så är det stor risk att du är inne i en sekundärprogressiv fas.
Kesimpta vid SPMS
“Hej jag är en kille på 31 år och har haft ms i halva mitt liv. Har 2 frågor som jag tänker på mest.
Har haft tysabri men bytte till rituximab år 20 lite mer än 1 år senare blev jag sämre och har nu kesimpta och är i spms fas. Fråga 1. Kommer det att bli successivt försämring eller kan skadorna stanna. Har mycket problem med spasticitet och balans går med kryckor. Vid 20.00 så är jag inte lika spastisk och går enklare. Fråga 2. Är kesimpta bättre än Siponimod? Och även när det gäller SPMS fas
Tacksam för svar.”
Svar: Tyvärr kommer du nog att uppleva en successiv långsam försämring. För att bromsa denna försämring är det extremt viktigt med fysioterapi / regelbunden träning. 2. Kesimpta är liksom rituximab en anti CD20 antikropp och räknas till de mest effektiva läkemedlen. Man kan förvissa sig om att man har fullgod effekt med att mäta B-celler (antingen CD19+ eller CD20+ B-celler). Om man inte har fullgod effekt av Kesimpta kan det vara läge att byta läkemedel, tex siponimod.
Lions mane
“Lions mane sägs eventuellt kunna reparera nervbanor. En bluff eller ett kosttillskott som kan vara värt att ge en chans? Har du som neurolog hört något om detta?”
Svar: Nej, jag betraktar detta som bluff. Vi har i dagsläget inga läkemedel/ämnen som man kan äta som regenererar nervbanor. Det pågår en del studier, och andra har avslutats pga avsaknad av effekt. Just Lion’s Mane betraktas som en god matsvamp (jag vet själv inte om det stämmer), så ät den som matsvamp, men inte i tron att den reparerar nervbanor!
Få symptom trots rikliga förändringar
“Hej,
Jag var under utredning för MS under hela hösten – jag har rikliga förändringar i hjärnan/nacken men atypisk radiologi och symptom. Jag vet att MS-specialister kontaktades och någon professor vid Lunds uni innan jag tillslut började behandlas med rituximab. SSK som skötte infusionen sa att jag kunde förvänta mig att känna av den efter 1-2 månader, men min balans – som var ett av mina symptom – stabiliserades redan efter ca 1 vecka. Mitt främsta symptom har varit flimmerepisoder framför ögonen; att mitt högra ben har börjat droppa när jag gått längre promenader – dock ej domnat; att det känts lite som att kroppen slutat kommunicera med hjärnan ibland – jag har alltid kunnat fokusera så att detta ej synts utåt, samt att en led kunnat svullna upp i några timmar ibland. Jag blev utredd för reumatism när jag var lite yngre, men detta visade ingenting. Jag har aldrig varit direkt trött, men efter infusionen har jag blivit väldigt energifylld, hungrig och pigg. Jag har inga symptom rent kognitivt och har ingen aning om när jag har haft skov – inga av de symptomen jag har haft har varat i 24 h; inte ens i närheten.
Hur kan jag ha så rikliga förändringar i hjärna/nacke, men inte väldigt många faktiska symptom?
Allt gott”
Svar: En ful MR bild behöver inte indikera att du har omfattande skador, för närmare kartläggning behövs en likvoranalys. En MR bild byggs upp av hur många protoner som spinner runt sin axel, dvs man mäter vätskedensitet. Vid en inflammation så blir det en svullnad (ödem) som syns på MR. Nervbanorna behöver inte vara skadade, utan mest påverkade av svullnaden som är sekundär till en inflammation. Oftast erbjuder vi akutbehandling mot inflammationen med hjälp av kortison intravenöst. Har man en mildare inflammation så erbjuds rituximab, det kan mkt väl stämma att du fått god effekt av rituximab efter endast en vecka!
