Inlägg om: Lucía Alonso Magdalena

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Cancer av Mavenclad, Låga b-celler, Pappa med MS, Laserbehandling och Indraget körkort

MS-neurologen Lucía Alonso Magdalena, biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Cancer av Mavenclad

“Jag heter Jessica och är 37 år, och har diagnosen multipel skleros (MS).
Tidigare behandlingar
Jag har tidigare behandlats med Tecfidera, Rituximab, Aubagio och nu senast Tysabri.

Nuvarande situation
Jag har nyligen blivit JCV-positiv, vilket innebär att jag måste avsluta Tysabri. Min nuvarande läkare föreslår nu mavenclad. Jag har tidigare provat Aubagio och trivdes bra med den, men fick då en ny MS-lesion. Under den tiden arbetade jag natt, slarvade med kost och sömn och levde med mycket stress. Idag har jag en helt annan livssituation:
– Jag arbetar inte natt längre.
– Jag har bättre kostvanor och sover regelbundet.
– Jag tränar och prioriterar min hälsa.

Jag är bara 37 år och har tre barn, och vill göra det som ger mig bäst förutsättningar på lång sikt.

Så jag har lite frågor kring den behandlingen.
Biverkning cancer hur stor är risken att få cancer? Jag har mycket cancer i släkten. Orolig för detta.
När och vilka prover ska tass innan man startar upp mavenclad behandlingen?
Måste jag göra ett nytt jcv prov för att de var jag ligger? (Gjort två behandlingar efter provet)

Efter ett år med mavenclad kan man återgå till aubagio för då går jag från mavaclad till aubagio och inte tysabri till aubagio? För dem säger att jag inte kan gå tillbaka till aubagio från tysabri?

Hur länge sitter mavenclad i kroppen?
Vad händer efter två år? Ingen forskning men vad har hänt med de patienter som har tagit de i två år?
Tack på förhand.
Mvh Jessica Z”

Svar: Hej! För många år sedan uppstod det viss misstanke om ökad risk för cancer kopplat till Mavenclad men detta har inte kunnat bekräftas i uppföljande studier. Prata med din neurolog, du behöver få en allmän genomgång i varför man föreslår Mavenclad och hur det går till med denna behandling.

Låga b-celler

“Hej Kan nya MS förändringar uppstå trots låga b-celler?”

Svar: Hej! Ovanligt men ja.

Pappa med MS

“Hej,
jag är ung anhörig till en pappa som nyligen fått diagnosen MS. Det började med ett kraftigt skov från klar himmel, ungefär 8 månader sedan är det nu. Han var kraftigt påverkad. Vi fick ingen hjälp på akuten då de inte kunde hitta ”felet”, kortison erbjöds inte. Husläkaren skickade sedan honom på MR. Pappa återhämtade sig mycket bra efter skovet, lite svaghet i benet samt droppfot är rester från skovet. Han är i bra fysisk form och tränar varje dag, 62 år gammal.

När vi fick diagnosen hann vi inte ställa mycket frågor, allt gick snabbt! kvar är man nu med sina tankar. Jag hoppas att du kan svara mig.

ca 20 stycken, vitsubstansförändringar supratentoriellt, delssubkortikalt och dels direkt periventrikulärt samt en i corpus callosum. Flera medutseende som s.k. black holes. Även några lesioner i pons, delvis på gränsen medmedulla oblongata.. I tillägg enstaka excentriska lesioner intramedullärt, i nivå mednedre C2 vänster sida, nivå med övre C5 höger sida och C6 dorsalt vänster sida. Läkaren har satt upp honom på rixutibam 6 doser och han ska påbörja behandling snart.

Jag är förkrossad och rädd för framtiden. Hur ser det ut för honom? kommer han att hamna i rullstol? hur illa kan det bli? han måste ju haft detta ett tag, då han haft milda symptom länge som avfärdats av sjukvården.

Evigt tacksam för svar.”

Svar: Hej! Jag förstår att detta har varit omtumlande och påfrestande. Att din far återhämtat sig bra är fördelaktig tänker jag. Av naturliga skäl, har man lagt fokus på att hitta vad felet är samt komma i gång med behandling så snabbt som möjligt. Nu kanske det finns utrymme för fördjupad information och möjlighet att ställa frågor för er. Kanske får du följa med honom till behandlingen och prata med personalen?

Laserbehandling

“jag hade planerat göra laserbehandling på mitt ansikte pga rodnad jag har på kinden(för att ta bort den). Ville vara fråga om råd innan denna behandling, om det är något som jag kan göra? Har mabthera, och inga symptom på min MS”

Svar: Hej! Jag antar att du ska ha läser som behandlar de ytliga kärl i huden så att de blir mindre synliga och rodnade minskar. I förekommande fall ser jag inga hinder, förutsatt att du inte har någon infektion i huden.

Indraget körkort

“Hej jag misstänker att jag fått ms. Kommer jag tvingas att sluta jobba nu och bli av med körkortet? (Jobbar på sjön)”

Svar: Hej! Ta kontakt med sjukvården (till exempel vårdcentralen) och berätta om dina besvär/misstankar. Vad gäller jobb och körkortet: svårt att säga utan att veta mer detaljer men de flesta som insjuknar i MS idag jobbar och blir inte av med körkortet

Beskuret foto av Farhad Ibrahimzade från Unsplash

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Tysabri hemma, Prognos, ADHD och Kognition

Ung Med MS

Ställ en egen fråga

Tysabri hemma

“Kommer alla MS-patienter som går på Tysabri att tvingas ta den själv hemma som spruta?”

Svar: Hej! Nej, ingen MS-patient kommer tvingas att ta Tysabri själv hemma. De flesta MS-patienter bedöms kunna klara detta på egen hand och det stämmer väl med min erfarenhet. Det finns såklart fall där detta inte fungerar av olika skäl. I sådana fall kan det finnas andra lösningar, till exempel en närstående som hjälper till med sprutan eller kanske vårdcentralen. Man kan också fortsätta få behandling på sin klinik dock i de flesta fall blir det mest sannolikt att man får behandlingen i form av dropp (biosimilar Tyruko) i stället.

Prognos

“Hur ser framtiden ut för MS-patienter idag? Kommer även de som behandlats med mabthera osv utveckla i samma utsträckning SPMS? Finns någon utredning och forskning om det?”

Svar: Hej! Framtiden/prognosen för MS-patienter idag är bättre än tidigare eftersom vi har mer effektiva behandlingar och behandling oftast påbörjas tidigare än förut. Alla utvecklar inte SPMS. Det pågår dessutom en del forskning kring nya preparat som kan bromsa progression, dvs hastigheten av funktionsnedsättning som inte beror på skov.

ADHD

“Hej, min MS påverkar mig främst genom att min kognition och exekutiva funktioner är enormt påverkade. Har även ADHD men sen jag fick MS så är det som att jag fått extremt svår adhd. Jag åt ADHD-medicinen elvanse ett tag och det gav mig mitt liv tillbaka! Nu får jag inte längre äta den pga allvarlig biverkan. Jag är helt knäckt. Min liv är kaos och kan knappt ta hand om mig själv. Vad för andra alternativ finns? Har hört om den antidepressiva medicinen Voxra, som ev kan ge skjuts utöver den antidepressiva effekten tex lättare komma igång med saker? och Atomoxetin som också är en ADHD-medicin, men måste skrivas ut of label för MS-problematik?

Jag gör annars allt man ska, tränar på gym flera ggr i veckan, tar promenader i naturen, yogar, mediterar men detta har blivit väldigt svårt att hålla i nu när jag inte har elvanse längre. Börjar bli rätt deppig också då jag inte klarar/orkar göra sånt som jag mår bra av eller vara social längre”

Svar: Hej! Svårt att svara på, detta är ett ganska komplext område. Mitt förslag är att ta upp frågan med din neurolog som förhoppningsvis i sin tur kan stämma av med en neuropsykolog och psykiatri (antigen din psykiater om du redan har en som följer din ADHD eller som en allmän konsultation).

Kognition

“Vad ska/bör ens neurolog kunna ansvara för? Om ens ms symtom är främst kognitiva, tex stora exekutiva svårigheter och som i sin tur också leder till depression och enorm fattige, bör neurologen kunna sätta in behandling för det, tex antidepressiv medicin och centralstimulerande läkemedel? eller behöver man bli remitterad till psykiatrin och vårdcentral? Min neurolog remitterar mig överallt istället för att ta tag i problemet själv. Har blivit en vårdcirkus av detta utan att ha fått hjälp. Jag vet andra som fått läkemedelshjälp av sin neurolog för sina symtom utöver bromsmedicin. Mitt förtroende har sjunkit avsevärt pga detta”

Svar: Hej! Komplex fråga du tar upp. Kognitiva svårigheter kan förekomma hos MS patienter men kan också vara ett uttryck för depression, ångest och/eller fatigue; ibland förekommer flera av dessa samtidigt. En neuropsykologisk bedömning kan då vara av värde. Vad gäller depression så är primärvården första linjens vård, dvs primärvården ansvarar för bedömning och behandling samt vid behov remittering till specialiserad psykiatrisk vård. Behandling av depression görs inte alltid med läkemedel, ibland räcker det med psykoterapi. Neurologens roll i detta blir att (eventuellt tillsammans med neuropsykolog) identifiera eventuella depressiva besvär samt ta kontakt och samarbeta med primärvården. Vad gäller fatigue, finns det inte vetenskapligt stöd för att använda läkemedel utan den grundläggande behandling innebär andra strategier.

Först och främst behöver man göra en kartläggning vilket oftast görs av en arbetsterapeut. Därefter kan man planera åtgärder och strategier för att minska konsekvenser av fatigue i vardagen, till exempel deltagande i ”Fatigue managementkurs”, fysisk aktivitet och en sammanhängande rehabiliteringsperiod. Tillgång till allt detta varierar runt om i landet. Man kan i undantagsfall prova läkemedel (amantadin, modafinil eller centralstimulantia såsom metylfenidat) om allt annat inte fungerar och ens neurolog ska kunna förskriva dessa preparat.

Detta inlägg har inga kommentarer

Svar om Radiologiskt högaktiv MS, Tyruko, Rituximab under lång tid och Högsignalerade förändringar

Ung Med MS

Ställ en egen fråga

Radiologiskt högaktiv MS

“Hej Har en fundering kring vad radiologiskt högaktiv MS betyder. Kan de påverka prognosen?”

Svar: Hej! Det finns egentligen ingen entydig definition för ”radiologiskt högaktiv MS” men de flesta skulle nog säga att det betyder många nya eller kontrastladdande MS förändringar/lesioner/skadorna på MR vilket innebär en hög grad av inflammation i det centrala nervsystemet. Prognosen varierar mycket mellan individer men en sådan bild talar för mer aktiv sjukdom och mindre gynnsam prognos. Har man ingen behandling är det hög tid att börja. Har man redan behandling kan det innebära att man behöver en mer effektiv och kraftfull behandling.

Tyruko

“Hej! Har Tyruko värre biverkningar än Tysabri?”

Svar: Hej! Biverkningsprofil för Tyruko är lik den som ses för originalläkemedel (Tysabri). Tyruko har inte funnits länge men redan hunnit skapa en del oro bland patienter i Sverige. Anledning till det är att en del patienter i Storbritannien (framför allt från ett specifikt sjukhus i London) rapporterat en del biverkningar. Det är oklart vad detta står för men än så länge finns det inte andra signaler som pekar på värre biverkningar.

Rituximab under lång tid

“Ungefär hur länge kan man få rituximab? Jag ska få min 7e omgång och får den ännu var 6e månad. Jag förstår att sjukdomsbild/aktivitet påverkar hur ofta osv, men undrar ungefär när man börjar glesa ut den? Är det när man tryckt ner immunförsvaret tillräckligt, för jag har inte haft någon aktivitet sedan start med rituximab och hoppas det håller i sig såklart. Skulle det i så fall vara ett alternativ att sluta helt, eller fortsätter man livet ut?”

Svar: Hej! Det finns inga generella rekommendationer som gäller för MS patienter som behandlas med rituximab och dessutom görs det olika avseende behandlingsintervaller på de olika centra runt om i landet. Med detta sagt, så är rituximab ingen behandling man har livet ut, bland annat då sjukdomen blir mindre aktiv av sig själv med stigande ålder samtidigt som man blir känsligare för biverkningar.
Vad gäller ditt fall: Det beror lite på din ålder, hur länge du har haft MS och hur det ser ut med biverkningar (till exempel infektioner). Är du närmare 55–60 årsålder och utan särskild tendens att utveckla infektioner borde man kunna glesa ut till årlig behandling och därefter avsluta kring 60 årsålder. Har du däremot återkommande infektioner kan man överväga att sluta redan nu och fortsätta följa upp med MR.
Är du yngre borde man kunna glesa ut till årliga behandlingar och samtidigt monitorera/följa dina B-celler och immunglobulin G. Fråga gärna din neurolog, det kan finnas någon specifik anledning till att du fortfarande har behandling var 6:e månad.

Högsignalerade förändringar

“Hej ,vad menas med ”2 högsignalerade förändringar cervikalt?” är det pågående inflammation?”

Svar: Hej! Det betyder två förändringar/lesioner/skador i halsryggen. MS är en möjlig orsak men det kan finnas andra (åldersrelaterade, diskbuktning). Om de är på grund av MS och är kontrastladdande tyder på pågående inflammation.

Detta inlägg har inga kommentarer

Vi välkomnar neurolog Lucía Alonso Magdalena till Ung Med MS!

Ung Med MS

Lucía Alonso Magdalena är biträdande överläkare och specialist i neurologi och rehabiliteringsmedicin vid Skånes universitetssjukhus i Malmö (Region Skåne). Hon har lång erfarenhet av att arbeta med personer som lever med MS och har disputerat tidigare i år med MS epidemiologi som tema. Hon är numera enhetsansvarig läkare vid neurologimottagningen i Malmö. Hon är ordförande i Rehabiliteringsutskottet för Svenska MS-sällskapet och styrelsemedlem i MS Forskningsfonden – och nu även en del av Ung Med MS, där hon kommer att svara på era frågor i vår populära sektion ”Fråga neurologen”.

Lucía har redan besvarat många av de frågor som skickats in den senaste tiden och vi kommer att regelbundet publicera svaren här på Ung Med MS den kommande tiden.

Varmt välkommen Lucía och tack för möjligheten att fortsatt kunna erbjuda våra medlemmar tillgång till aktuell kunskap, trygghet och expertis!

Detta inlägg har 5 kommentarer

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.