Inlägg om: fråga

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om Livsstil, Erektionsproblem, Vaccin mot Covid-19 och Mavenclad

MS-neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

Livsstil

“Hej!
Jag har sedan 1,5 år varit under utredning. Började med en synnervsinflammation, men inga plack i hjärnan efter MR dock 2-3 oligokonala band i ryggvätskan. Ungefär ett år senare gjorde jag nya undersökningar där 1 nytt plack visade sig på MRen och värderna från LP nr 2 fortfarande låg kvar på samma/lätt förhöjda. Nu väntar ny MR om 2 veckor för att se om nya plack uppstått.

Jag har under denna period läst väldigt mycket kring MS och efter en mörk tid med ångest och depression tänkte jag läsa på så mkt som möjligt om hur man tar habd om sin kropp på bästa sätt som MS sjuk. Då kom jag in på OMS-programmet ”overcoming multiple sclerosis” som innefattar diet, mindfulness och träning.

Min fråga handlar egentligen om dieten. Här förklarar neurologen som startat programmet att man skall äta ”veganskt” wholefood och plantbased. Med en betoning på att undvika kött och mejeri, men också på att få i sig havsdjur så som feta fisker (ansjovis, makrill, sill, lax), att inte tillaga mat i olja, att få i sig linfröolja varje dag osv. Helt enkelt få i sig bra fetter och inte äta hel och halvfabricerad mat. Programmet betonar även fysisk altivitet samt meditation (främst för att lugna nervsystemet).

Min fråga är egentligen, hur myckt vet vi om hur olika fetter påverkar MS? Hur stor skillnad gör mättade fetter vs. Omättade fetter för en MS sjuk? Gör man ett bra val av att applicera denna livsstilen som MS-sjuk?”

Svar: Hej! I dagsläget, och med forskning från Karolinska så har vi inte tillräcklig grund för att gå ut med generella direktiv vad beträffar kosthållning. I stora multicenterstudier där man försöker finna samband mellan livsstil och MS symptom så finner man ingen statistisk signifikant skillnad mellan patienter som äter 5:2 diet, Atkins, vegetarianer, veganer etc. Det vi finner statistiska samband mellan är 1. Träning/motion = mycket bra 2. Rökning= mycket dåligt.


I det enskilda fallet så har jag flera patienter som lagt om sin kost och beskriver att de mår mycket bättre, således så ska du försöka hitta en bra balans mellan motion, kost och stress. Detta är individuellt, och jag har svårt att ge specifika råd. Ung med MS-hemsidan har gjort fina sammanställningar över de studier som finns och det finns en hel del bra råd här.

Erektionsproblem

“Hej
Har haft MS i 8 år nu och inte haft jättemånga besvär har dock nyligen fått problem med erektion och sexlust vilket är jättejobbigt då jag och min sambo just är i att vi vill skaffa barn stadiet. Kan få erektion med hjälp utav tabletter även utlösning. Tycker dock utlösningen är betydligt mindre än innan. Behöver jag oroa mig att jag inte är fertil? varit hos urolog de säger att allt ser normalt ut.”

Svar: Hej! Erektil dysfunktion kan inträffa om du har skador på ryggmärgen, oftast är det dock lusten och självkänslan som spökar. Du kan begära tid till en sexolog alt kunnig MS sjuksköterska och diskutera dessa problem. Suveränt bra att du sexlivet funkar med stöd av tabletter. Utlösningen mängd påverkar inte fertiliteten (det mesta är ändå prostatasekret…)

Vaccin mot Covid-19

“Hej,
Jag undrar vad som händer med alla oss som står på mabthera och som jag förstått det inte kan ta vaccinet mot corona. Finns det någon möjligthet att vara hjälpt av ett vaccin ifall mabthera behandlingen pausas en period? Eller skulle då den eventuella effekten av vaccinet försvinna direkt vid nästa dos?

Det pratas mycket i media om att det kan behövas vaccinationsintyg för att tex resa framöver när virusspridningen minskat. Kommer vi inte kunna resa då?

Tacksam för dina tankar och funderingar kring detta, trots att jag inser att det förmodligen inte finns säkra svar på mina frågor.”

Svar: Hej! Vi anpassar och justerar behandlingsintervallen så att man kan vaccinera sig. Vi rekommenderar att man ska inte ta Mabthera inom en månad efter 2a vaccinsprutan, och har man fått Mabthera ska man vänta 3-6månader efteråt. På så vis får vi maximal effekt av vaccinationen. Dessa råd gäller all vaccination, inte bara covid-19.

Mavenclad

“Hej! Jag står på Mavenclad och har precis avslutat den första årskuren. Jag fick mitt debutskov i februari, 2021, där symtomen främst var motorisk påverkan i höger hand samt domningar och sensoriska symtom (pirr, stick vibrationer). 12 plack på MR och låg inflammatorisk aktivitet uppmättes i ryggmärgsprovet.

Jag är orolig över att det saknas långtidsdata över effekten av cladribin och tanken att gå obehandlad och ”vänta” på nästa skov är mycket ångestdrivande. Finns det möjlighet att byta till Mabthera då normala lymfocytvärden uppnåtts igen? När bör jag i så fall starta en sådan diskussion med min neurolog? Stort tack för att du tar dig tid att svara!”

Svar: Hej! Cladribin är lite finurlig i sin verkningsmekanism där vi får en blandeffekt av vad vi ser från alemtuzimab (Lemtrada) resp rituximab (mabthera, rixathon, ritemvia). Vi får en direkt påverkan på både B och T celler, vilket ger den önskade effekten att immunsystemet ”glömmer” bort att vara autoimmun. Det stämmer att vi inte har särskilt mkt långtidsdata, så därför är det extra viktigt att omedelbart höra av sig till sin neurolog vid minsta nytillkomna symptom så man får göra ny MR och LP.

Hittills så skulle jag känna mig mkt trygg med Mavenclad på den typ av MS du beskriver. Det finns stora möjligheter att du aldrig kommer att behöva mer medicin mot MS.


Du ska naturligtvis även vädra dina farhågor med din neurolog. Ibland brukar jag både av medicinska och psykologiska skäl skriva ut en kortisonkur som man har hemma, en sk backup plan om man mot förmodan får ett skov. Då ordinerar jag T Deltison 50mg, 20st på morgonen i tre dagar. Detta är samma typ av kur vi ger intravenöst vid skov.

Se hela paneldiskussionen om blåsa/tarm-symptom

Neuro Ung Med MS arbetar hela tiden för att göra tillvaron bättre för unga personer som lever med MS. Därför följde vi upp vår väldigt uppskattade webbsändning om sex och relationer med ytterligare en webbsändning om blåsa- och tarmsymptom! Det är ett område som berör många MS-patienter men som kan vara både svårt och pinsamt att prata om. Det finns mycket hjälp att få och vi vill inte att någon ska behöva lida i det tysta!

Även denna gång sammankallade vi en panel med mycket kunskap på området och öppnade upp för att anonymt skicka in frågor. Sedan besvarades frågorna av expertpanelen i en live-streamad webbsändning. Det gick även att ställa frågor under sändningens gång.

Panelen bestod av

Carina Andersson, Uroterapeut Sjuksköterska, Neurorehab NUS
Malin Sallstedt,
Leg fysioterapeut / sjukgymnast, Rehab Station Stockholm
Eva Roos Waldebäck,
MS-sjuksköterska vid ASC – Centrum för neurologi
Mattias Millbro,
Patient och Ordförande i Neuro Ung Med MS
Moderator
Susanna Stavling,

Ung Med MS och RFSU Stockholm

Möjliggjordes tack vare ett samarbete mellan föreningen Ung Med MS och .

Ett stort tack till våra engagerade medlemmar

@susanna – För fantastiskt modererande och deltagande i förberedelsearbetet.
@iama – För deltagande i förberedelsearbetet samt den jättefina grafiken till webbsändningen, inlägg på ungmedms.com och YouTube-videon.
@maxoanna – För engagemang i förberedelsearbetet.
@josse – För engagemang i förberedelsearbetet.
@qbert – För engagemang i förberedelsearbetet, inlägg på ungmedms.com, videoklippning m.m.

Var med du också!

Gillar du vad vi gör? Vill du hjälpa andra patienter i samma livssituation? Var med du också och bidra till föreningen Neuro Ung med MS verksamhet.

Anmäl ditt intresse här

Svar om stelhet, progressiv MS, magproblem och hjärnatrofi

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej! Mitt ringfinger, långfinger och pekfinger på vänster hand är alltid stela på morgonen och det gör lite ont att röra på dem. Det är kvar i kanske 1-2 timmar efter jag har vaknat, kan det ha något med min MS att göra?”

Svar: Detta är oerhört svårt att tvärsäkert svara nej på! Generellt sett så är ett MS skov eller MS symptom kopplade till ”områden” i hjärnan. Således skulle man förväntat sig att alla fingrar/handen hade varit påverkade. Jag skulle ändock bedöma att dina symptom INTE beror på MS.


Fråga:
“Vad anser du är konsensus idag angående progressiv ms SPMS och PPMS? Vilken behandling tror du på?”

Svar: Vi håller på att bryta upp distinktionen mellan SPMS och PPMS, det nya samlingsnamnet är progressiv MS. Med stöd av MR och likvoranalyser försöker man se om det finns underliggande inflammatorisk aktivitet. Finns det tecken till inflammation, så finns det förutsättningar för behandling. Behandlingen jag tror på är monoklonala antikroppar som bryter inflammationen.


Fråga:
“Hej! Är det vanligt att man blir förstoppad och får svårt att känna när man behöver gå på toaletten? Det kan gåå upp till en vecka mellan toalettbesöken och när jag väl känner att det är något på gång har jag bara minuter på mig att hitta en toalett. Finns det något man kan göra åt det?”

Svar: Ja, det är relativt vanligt att man får störning i signalsystemen som signalerar till tarm och urinblåsa. Allmänna rekommendationen är att 1. Äta regelbundet. 2. Behandla med bulkmedel, tex Laktulos, Movicol el dyl.


Fråga:
“Hur tidigt kan man upptäcka hjärnatrofi vid ms? Kan man se det i skovfasen av ms? Om/när skovms övergår i spms förstärks då de bekymmerna man har eller kan man få helt nya symtom? Gång förmågan verkar vara ngt som studeras vid progressiv ms men om man aldrig har haft problem med att gå längre sträckor kan man få problem med det om man övergår i spms? Hur effektiva anser du att de ” nya ” mer verksamma bromsmedicinerna ( monoklonala antikropparna ) är? Tror du att ms kan bromsas upp helt med de? Progressiv ms med inflammatoriska inslag hur vet man att man har det och inte skov ms? Är man som ms pat predisponerad att få ytterligare ngn annan neurologisk diagnos? Hur ser MR bilden ut vid ALS?”

Svar: Tack för en utomordentligt omfattande fråga!…
Hjärnatrofi är i dagsläget svårt att tidigt upptäcka vid MS, våra metoder är ffa inriktade på inflammation och nya plack. I skovfasen (RRMS) så kan vi i vissa fall ana att det skett en atrofiering. Vi håller på att arbeta fram algoritmer för att karakterisera atrofi på MR rutinmässigt. Nya läkemedel som utvecklas har ofta som ”end-point” hjärnatrofi, men än så länge så är det svårt att säkerställa atrofi i tidiga skedet av MS.

Gångförmågan är ett grovt mått på MS symptomen, och det är inte representativt för en individ. Men i forskningshänseende används gångsträcka som ett mått på progression av sjukdomen. Detta sker med ”scoring-systemet” som kallas EDSS.

När sjukdomen övergår till SPMS så sker det gradvis och tidigare symptom blir mer uttalade.

Med de nya bromsmedicinerna verkar MS kunna bromsas upp nästan helt, nu blir den nya utmaningen att så tidigt som möjligt diagnosticera sjukdomen för att behandla så tidigt som möjligt. Vissa data tyder på att atrofi och sjukdomsaktivitet helt bromsas upp!

Man är inte predisponerad för andra neurologiska diagnoser om man har MS, däremot har man en predisposition för andra autoimmuna sjukdomar, tex diabetes, hypothyreos, inflammatoriska tarmsjukdomar mfl.

MR bilden vid ALS är inte överhuvudtaget lik bilden vid MS. Vid ALS har man inga förändringar alls, i sena skeden kan det föreligga atrofi (hjärnförtvining), men aldrig inflammatoriska plack, eller kontrastladdande skador.

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: “Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga:
“Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga:
“Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga:
“Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Fråga en MS-neurolog

Nu kan du som medlem på Ung Med MS ställa anonyma frågor till Neurologen och Överläkaren Albert Hietala! Albert jobbar med MS på Karolinska Sjukhuset i Stockholm (tidigare på Sahlgrenska i Göteborg). Han har många MS-patienter, forskar på området och är väldigt påläst.

Vi arbetar på en diagnostiseringsguide för personer som misstänker att de har MS eller är under neurologisk utredning. Vi hoppas kunna publicera den inom kort. Under tiden avböjer vi frågor som är av diagnostiseringskaraktär och hänvisar i stället till Svenska MS-sällskapets metodbok samt till vårdcentral och Neurolog.

Skicka in dina frågor kring MS (stora som små) genom att fylla i formuläret nedan:

Du måste vara inloggad för att skicka in en fråga.
Bli medlem du med eller logga in!

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.