Inlägg om: fråga

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om stelhet, progressiv MS, magproblem och hjärnatrofi

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Mitt ringfinger, långfinger och pekfinger på vänster hand är alltid stela på morgonen och det gör lite ont att röra på dem. Det är kvar i kanske 1-2 timmar efter jag har vaknat, kan det ha något med min MS att göra?”

Svar: Detta är oerhört svårt att tvärsäkert svara nej på! Generellt sett så är ett MS skov eller MS symptom kopplade till ”områden” i hjärnan. Således skulle man förväntat sig att alla fingrar/handen hade varit påverkade. Jag skulle ändock bedöma att dina symptom INTE beror på MS.


Fråga:
”Vad anser du är konsensus idag angående progressiv ms SPMS och PPMS? Vilken behandling tror du på?”

Svar: Vi håller på att bryta upp distinktionen mellan SPMS och PPMS, det nya samlingsnamnet är progressiv MS. Med stöd av MR och likvoranalyser försöker man se om det finns underliggande inflammatorisk aktivitet. Finns det tecken till inflammation, så finns det förutsättningar för behandling. Behandlingen jag tror på är monoklonala antikroppar som bryter inflammationen.


Fråga:
”Hej! Är det vanligt att man blir förstoppad och får svårt att känna när man behöver gå på toaletten? Det kan gåå upp till en vecka mellan toalettbesöken och när jag väl känner att det är något på gång har jag bara minuter på mig att hitta en toalett. Finns det något man kan göra åt det?”

Svar: Ja, det är relativt vanligt att man får störning i signalsystemen som signalerar till tarm och urinblåsa. Allmänna rekommendationen är att 1. Äta regelbundet. 2. Behandla med bulkmedel, tex Laktulos, Movicol el dyl.


Fråga:
”Hur tidigt kan man upptäcka hjärnatrofi vid ms? Kan man se det i skovfasen av ms? Om/när skovms övergår i spms förstärks då de bekymmerna man har eller kan man få helt nya symtom? Gång förmågan verkar vara ngt som studeras vid progressiv ms men om man aldrig har haft problem med att gå längre sträckor kan man få problem med det om man övergår i spms? Hur effektiva anser du att de ” nya ” mer verksamma bromsmedicinerna ( monoklonala antikropparna ) är? Tror du att ms kan bromsas upp helt med de? Progressiv ms med inflammatoriska inslag hur vet man att man har det och inte skov ms? Är man som ms pat predisponerad att få ytterligare ngn annan neurologisk diagnos? Hur ser MR bilden ut vid ALS?”

Svar: Tack för en utomordentligt omfattande fråga!…
Hjärnatrofi är i dagsläget svårt att tidigt upptäcka vid MS, våra metoder är ffa inriktade på inflammation och nya plack. I skovfasen (RRMS) så kan vi i vissa fall ana att det skett en atrofiering. Vi håller på att arbeta fram algoritmer för att karakterisera atrofi på MR rutinmässigt. Nya läkemedel som utvecklas har ofta som ”end-point” hjärnatrofi, men än så länge så är det svårt att säkerställa atrofi i tidiga skedet av MS.

Gångförmågan är ett grovt mått på MS symptomen, och det är inte representativt för en individ. Men i forskningshänseende används gångsträcka som ett mått på progression av sjukdomen. Detta sker med ”scoring-systemet” som kallas EDSS.

När sjukdomen övergår till SPMS så sker det gradvis och tidigare symptom blir mer uttalade.

Med de nya bromsmedicinerna verkar MS kunna bromsas upp nästan helt, nu blir den nya utmaningen att så tidigt som möjligt diagnosticera sjukdomen för att behandla så tidigt som möjligt. Vissa data tyder på att atrofi och sjukdomsaktivitet helt bromsas upp!

Man är inte predisponerad för andra neurologiska diagnoser om man har MS, däremot har man en predisposition för andra autoimmuna sjukdomar, tex diabetes, hypothyreos, inflammatoriska tarmsjukdomar mfl.

MR bilden vid ALS är inte överhuvudtaget lik bilden vid MS. Vid ALS har man inga förändringar alls, i sena skeden kan det föreligga atrofi (hjärnförtvining), men aldrig inflammatoriska plack, eller kontrastladdande skador.

Svar om skov, ork, Tysabri och medicinering

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för! Läs mer och skicka in en egen fråga här.

Fråga: ”Hej! Jag har nyligen fått min MS diagnos och jag undrar; hur vet man om man har eller är på väg att få ett skov?”

Svar: Ett skov är symptom från ett ”nytt” ställe i kroppen, dvs ett symptom man inte känner igen sedan tidigare. Vi brukar dela in skov i sensoriska (känsel) och motoriska (rörelse). Får man en fumlighet eller domning på ett nytt ställe som varar i mer än 24 timmar, då har man ett skov.


Fråga:
”Sedan undrar jag om det kan bli så med MS att när orken tar slut (som när jag gått för långa promenader eller gjort för mycket) att all ork bara rinner ur kroppen och att armarna blir tunga så att det är svårt att tex lyfta in disk i överskåpen i köket? /mvh Linda”

Svar: MS har som dolt handikapp, fatigue. Det är en abnorm känsla av trötthet, tröttheten är mer likt en energilöshet. Det kan finnas konstant, eller så kan energin ”bara” ta slut. Vid dessa symptom rekommenderar vi rehab, där man får lära sig att portionera energin. I vissa fall kan man pröva med mediciner.


Fråga:
”Hej Albert! Jag har en fråga gällande medicinen Tysabri. Jag har i snart 2,5 år behandlats med denna medicin & undrar helt enkelt hur länge man kan behandlas med denna medicin? Hur mycket större blir riskerna att få pml-viruset, ju längre tiden går? (kan tillägga att jag började med medicinen när jag var 14 år & är idag 17 år)”

Svar: Man kan behandla med Tysabri väldigt länge, de längsta behandlingarna har pågått sedan början av 2000. Regelmässigt mäter vi antikroppar mot JC-virus (2x/år). Är man JCV-negativ har man ingen risk att utveckla PML.


Fråga:
”Hej! Hur kommer det sig att nydiagnostiserade ofta sätts på mindre verksamma mediciner till en början och först när de blivit tillräckligt sjuka (och kanske fått nångvariga skador) så får de mer potenta läkemedel? Varför tar man inte i med hårdhandskarna direkt?”

Svar: Vi har enormt goda långtidserfarenheter från de äldre medicinerna, dvs biverkningsprofilen är gynnsam. Om man har en låggradig neuroinflammation så har de gamla injektionspreparaten definitivt en plats. När jag ställer diagnosen så gör jag en MR hjärna, MR rygg och lumbalpunktion. Baserat på dessa fynd så diskuterar jag med patienten och rekommenderar lämplig medicin. Finner jag kontrastladdande skador, höga celltal i ryggvätska, skador i ryggmärg så rekommenderar jag kraftfullare behandling direkt vid starten.

I dagsläget går vi mer och mer mot så kallad induktionsbehandling, dvs vi startar upp kraftfullare, för att senare ta en diskussion om att byta till något annat preparat.

Fråga en MS-neurolog

Nu kan du som medlem på Ung Med MS ställa anonyma frågor till Neurologen och Överläkaren Albert Hietala! Albert jobbar med MS på Karolinska Sjukhuset i Stockholm (tidigare på Sahlgrenska i Göteborg). Han har många MS-patienter, forskar på området och är väldigt påläst.

Skicka in dina frågor (stora som små) genom att fylla i formuläret nedan:

Du måste vara inloggad för att skicka in en fråga.
Bli medlem du med eller logga in!

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.