Inlägg om: PPMS

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.

Svar om MS-fatigue, PPMS, Lhermittes-fenomen och svullen fot

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga

MS-fatigue

”Min fråga gäller om man fått bra (Mabthera) bromsmedicin i ett tidigt skede av sjukdomen och främst haft domningar och känselbortfall som skov kan ”klara sig undan” Fatique framöver? Kraftig trötthet startade och fanns ca 1 år före diagnosen våren 2018 men tolkades före dess som tonårströtthet då någon annan tanke aldrig fanns. De fysiska symtomen (skov?) kom ca ett halvår innan diagnos. Tröttheten har nu blivit mindre och mindre men finns där och blir klart påverkad om rutiner såsom sömn och kost rubbas. Kan MS-tröttheten/energilösheten ”försvinna” helt eller kommer den alltid finnas? Övriga symtom är borta och 3e bromsbehandling görs inom någon vecka. Vänligen Mamma E”

Svar: Vi vet tyvärr väldigt lite om vad som driver MS-fatigue. Vi vet däremot att bästa behandlingen är regelbunden motion – cykling, simning, gym, jogging mm. Vissa patienter som får högeffektiv behandling kan ibland rapportera en successiv förbättring av fatigue. Fatiguen kan successivt försvinna, men i dagsläget vet vi inte när eller varför den gör det ibland.

PPMS

”Hej! Här kommer en fråga från en mycket orolig person. Har fått problem med balansen när jag går (marken gungar) vilket sakta ökat. Hade tillfälliga domningar som försvunnit men istället kom muskelryckningar i framförallt benen och bålen men även armarna och dessa pågår fortfarande efter 5 v. Jag har gjort en MR på huvud och nacke (utan kontrast) utan anmärkning och två neurologer säger att jag garanterat inte har PPMS. Jag har såklart dammsugit internet (vilket påverkat min psykiska hälsa mycket negativt) men blir ju inte lugn eftersom det på många ställen står att det är möjligt med en MR utan anmärkning vid PPMS. Jag förstår det som att jag borde göra en MR även på ryggraden men det får jag inte. Jag är själv övertygad om att något är genuint fel i kroppen men stångar mig blodig och undrar om du kan bidra med någon kunskap/tips för vad jag kan göra/hur jag kan gå vidare och om det finns nåt hopp för en ev PPMS patient. Har googlat kring forskning men verkar inte som någon ljuspunkt i sikte vad gäller någon form av stamcellsbehandling. Vet du något som inte står på nätet? Mycket tacksam för svar.”

Svar: Oj, detta är svårt då jag egentligen behöver mycket mer bakgrundsinformation. Vad som är mycket gynnsamt i din symptombeskrivning är en blandbild med domningar och därefter muskelryckningar. Dessa symptom går lite emot varandra vilket gör att MS diagnos ter sig osannolik. En MR av hjärnan och övre halsryggmärg täcker 95-97% av hela CNS så det räcker för att ”screena” efter neurodegenerativa sjukdomar och MS. Jag har aldrig sett en progressiv MS (äldre beteckning PPMS) utan fynd på MR. Jag vet att kollegor rapporterat det i litteraturen, men jag tror inte det är MS. PS! Googla inte symptom DS! Se till att du får bra svar vid återbesök till din neurolog.

Lhermittes fenomen

”Hej jag är ny här och har en fråga ang mina symtom. Jag fick för 2 år sedan stickningar i kroppen och ef en månad ca gick över till värk som flyttade sig runt i ca 6 månader sedan helt plötsligt försvann. Men har en strålande smärta i rygg ut mot armen och benet kvar som kommer och går skarpare i perioder när jag tittar upp o ner. Nu för ca 1. 5 månad sedan så började jag känna mig lätt i kroppen o ibland som att gå på moln. Har även märkt att kropps delar har känselbortfall rätt ofta känns som en typ tandläkar-bedövning o ibland blir det bättre. Tappade aptiten helt första 2 veckorna men börjar bli bättre även vid sex kan det kännas som jag är bedövad. Vad kan detta bero på? Mina prover ser bra ut och läkaren säger stress o oro ångest och vill ge mig antidepp. Kan detta vara MS?”

Svar: Hej dina symptom är lite spretiga, vilket kan tala emot MS. Däremot uppvisar du en smärtbild som strålar längs ryggen när du rör nacken, detta kan vara ett Lhermitte-fenomen och är kopplat till MS. Mitt förslag är att du ber att få träffa en neurolog och att man som led i en utredning gör både MR (magnetkamera) och LP (lumbalpunktion).

Svullen fot

”Jag undrar om ms har något med att man har ena foten som är svullen”

Svar: Nej, det har ingenting med MS att göra.

Beskuret foto av Yuwen Memon.

Svar om Flush, Ryggsmärtor, PPMS och Varningstecken

MS-Neurologen Albert Hietala från Karolinska Sjukhuset i Stockholm svarar på dina frågor om MS. Detta är vi oerhört glada och tacksamma för!

Ställ en egen fråga
 

Flush

”Hej! Jag håller nu på att gå ner i vikt men har de senaste dagarna haft sånna problem med flush. Jag vet inte riktig vad jag ska göra. Jag äter 1500-1900 kalorier per dag och joggar på löpbandet 3 gånger i veckan. Jag äter allt förutom pasta, ris, potatis, sås och bröd. Har 1 ”ätar- dag” i veckan då jag ”tillåter” mig själv att äta tex. några chips, lite godis eller dricka nån alkohol. Enegrgin är det inget fel på. Jag funkar och orkar som jag ska men de är magen som krånglar då det gör så förbannat ont och sen får jag flush. Alla tips och råd tas mer än gärna emot då jag verkligen måste gå ner i vikt. (Har 30 kg i övervikt) tack på förhand!”

Svar: Jag behärskar inte olika dieter och ev biverkningar av dem. Om du står på MS läkemedel, ffa tablettbehandling då är flush ett vanligt symptom. Man rekommenderar att man ska ta tabletterna med mat för att undvika flush.

Ryggsmärtor

”Hej Albert! Jag fick mitt MS diagnos mars föra året. Jag går på mabthera, snart på min tredje behandling. Jag har ångest samt depression då jag inte kan komma över det. Mitt fråga är hur jag kan dämpa mina rygg smärtor som blir sämre och sämre varje dag då varken läkaren elr på akut-neurolog kan göra någon åt saken. Allt de rekommenderar är alvedon då det inte gör någon nytta åt saken. Jag brukar träna men inget som blir bättre. Vad kan jag göra.”

Svar: Detta är inte helt lätt att lösa per internet. Träning är som du vet absolut en hörnsten vid behandling av ryggvärk, det kan vara idé att etablera kontakt med en fysioterapeut. Ryggvärk blir förvärrad av depression, så du bör även ta tag i detta.
Tag upp dina problem med din neurolog ånyo, samt ha regelbunden kontakt med husläkaren.
Det är lätt att skylla smärtor på MS, men ibland kan det vara en ”vanlig” ryggvärk.

PPMS

”Hej Albert! Min MR för 6 månader sedan många visade högsignalerade förändringar i hela ryggen, samt några i hjärnan. När jag nyligen gjorde en ny MR fanns alla plack kvar, och i hjärnan hade ett plack tillkommit samt de gamla placken vuxit i storlek. Jag har aldrig heller haft någon kontrastladdning på MR-bilder. Har detta någon betydelse för huruvida min MS är progressiv eller skovvis? Att placken är kvar efter så lång tid, innebär det då att min kropp inte återhämtar sig mellan ”skoven” och att jag är i ett progressivt stadie? Varför har vissa plack expanderat i storlek? Jag är ung och har endast vetat om att jag har MS i drygt ett halvår. Jag har aldrig haft några tydliga skov utan min MS har framförallt bestått av känselsymptom som pirrningar, domningar, osv. Somliga av dessa har gått tillbaka, medan vissa har varit kvar väldigt länge (3-4 månader än så länge). Pirrningar och domningar i ben har blivit högintensiva med tiden, så pass att det blir svårt att stå länge eller gå längre sträckor. Räknas detta som ett ”framsmygande” handikapp? I neurologiska undersökningar hittas inga fel på mig förutom överaktiva reflexer i armar och ben. Jag har en väldigt stark oro för att jag ska PPMS, men min neurolog säger att PPMS ter sig annorlunda. Hur kan man utesluta PPMS egentligen?”

Svar: Du har en högaktiv MS, sannolikt RRMS med tanke på dynamiken i lesionerna och din ålder. Du ska erbjudas intravenös immunomodulerande tex rituximab, natalizumab eller alemtuzimab..
En inflammation skapar ett sklerotiskt plack (MS lesion), denna är permanent. Vi använder dessa plack för att ställa diagnos, och för att följa sjukdomsförloppet.
Plack kan också skapa permanenta symptom, allt beroende på var de finns i CNS.
PPMS är i princip en uteslutningsdiagnos, där man väger samman ålder, symptom, MR fynd och ryggvätskefynd.

Varningstecken

”Hej! Jag skapade ett konto här enbart för att ställa en fråga just om denna sjukdom. Det är så att jag har känt av dessa symptom, som kommit plötsligt. T.ex så känns det som om mitt ansikte har svullnat bort, typ som känslobortfall. Är det ett varningstecken? Några andra symptom har jag inte, om man inte inkluderar problem med synen, t.ex så har jag börjat få stickningar i ögat då och då. Ganska ont också. Lite ryckningar här och där. Låter det som något jag borde vara orolig för? Är tjej och 19.”

Svar: Känselbortfall resp stickningar är motstridiga symptom, man brukar vid MS oftast debutera med antingen känselbortfall, motorikstörning (rörelsestörning) eller synbortfall med smärta i ett öga.
Alla neurologiska symptom bör följas upp av läkare, och en MR hjärna med frågeställning MS kan fria dig helt. Denna kan beställas av antingen din husläkare, eller efter att du fått remiss till neurolog. För att spara tid rekommenderar jag att du vänder dig till din husläkare och meddelar att om hen finner symptom som hen inte kan förklara på annat sätt så gör hen en MR!

Beskuret foto av duzern.

Besök även vårt forum för massor av relaterat innehåll.