Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tack 🙏🏻.
Jo, fundera lite. Det är en väldigt läskig och oberäknelig sjukdom tyvärr :(.. Det är lätt att glömma det när man mår bra. Håller tummarna att din aktivitet i hjärnan återgår.
Allt gott :)!
/Alexandra
Hej,
Jag vill bara säga att jag sett sjukdomen från sin värsta sida pga att min mamma avled av MS (när de inte fanns bromsmediciner på samma sätt som i dagsläget).. Snälla kolla med läkarna vad som är bäst för dig så snart som möjligt för att få bukt med nuvarande aktivitet.
Även om man proppar i sig massa starka mediciner. Hellre det än att riskera ev svår funktionsnedsättning och behöver hjälp med allt.. Jag skulle aldrig våga vara utan min Rixutimab.. Fruktansvärd sjukdom om den får leva sitt egna liv..
Hej,
1- Har 0+ i blodgrupp. Vilken blodgrupp är oftast immunförsvaret överaktivt?
2 – Inga antikroppar men hade tryck för bröst, sjukdomskänsla, kill i halsen, temperatur ökning så kändes som feber 2 ggr om dagen omkring i mars i 5 veckor. Min sambo som inte har någon sjukdom hade samma men i 2 v + tung andning, huvudvärk, lite hosta. Inga antikroppar hade han heller. Vi bor i Sthlm men vi misstänker att de va Corona ändå..
Hej Hanna,
Ledsen att höra om din eventuella diagnos.. Jag vet hur jobbigt det känns.. Men livet är inte kört även om det känns så. Vi lever i en bra tid nu med bromsmediciner och vad jag fått lära mig senaste året sen jag fick min diagnos så är det goda utsikter.
Tex:
Min mamma dog för 13 år sedan i MS, hon hade ingen möjlighet till behandling då så det var fruktansvärt att se vad sjukdomen gjorde mot henne under 9 år. Sedan har min farbror MS också och han avslutade precis sin Mabthera behandling efter 5 år ”friskförklarad” och har inga problem alls med sin hälsa i dagsläget då hans kropp fick ”vila” under broms så hans symptom som känselbortfall mm läkte. Så de finns hopp idag att de inte behöver bli så illa. Jag har haft rejält svårt att komma till dessa positiva tankar på ett år pga mamma men fått mkt hjälp och pratat med läkare mm. Så du kommer må bättre!!! 🙂
Gällande försäkring så skaffade jag en sjukförsäkring (Trygg H..) dagen innan jag sökte till akuten jan-19 och fick försäkringen MEN jag fick inte utbetalt ”händelseförsäkrings belopp vid ms diagnos” 100 000 kr. Pga att försäkringsbolaget anser att man ska ha haft försäkringen från när man först fick ms symptom vilket var för mig okt-18. Jag fick min diagnos april-19. Så de är riktigt dåligt. Det tog 10 månader att få det svaret också. Så skulle inte rekommendera dem..
Lycka till med allt <3
Hej,
I gruppen Combat-ms Sweden på fb så är det en läkare som förklarat väldigt bra i denna situation som vi är i just nu. Gå in och kika på diskussionerna där :).
Linda88, skulle jag kunna få fråga en sak. Jag är beräknad att föda idag och min neurolog på Huddinge har sagt att man måste vänta 3 veckor på Mabthera efter kejsarsnitt. Var det inget de sa något om till dig eftersom du fick de 3 dagar efter kejsarsnitt?
Jag hade en fruktansvärd igångsättning med min första bebis och nu kommer jag sättas igång imorgon eller fredag troligtvis för jag haft så mycket besvär av mina domningar som blivit jobbigare pga graviditeten. Men jag väljer att föda naturligt igen bara för att jag vill ha Mabthera så snabbt som möjligt, 10 dgr efter, då jag inte fått behandling alls tidigare. Fick skov 4 månader efter min första förlossning och därefter ms diagnos och gravid igen.
Hej,
Grattis till dig!! Jag beräknas att föda inom närmsta dagarna :). Jag har en läkare på specialistmödravården som träffar många gravida kvinnor med MS. Hon rekommenderar alltid att föda normalt och säger att risken för skov vid normal förlossning är otroligt minimal. Det är något som min neurolog även säger.
Jag var inne på att göra kejsarsnitt denna förlossning pga att jag hade en svår första förlossning. Dock blir det vanligt nu ändå pga att jag fick veta att vid kejsarsnitt så får man vänta på Mabthera behandling tidigast 3 v efter och jag vill inte vänta mer än 10 dagar för att få Mabthera pga den förhöjda skovrisken efter en förlossning. Kanske är bra att veta om du har Mabthera som behandling.
Välj det som känns rätt för dig tycker jag. Stort lycka till :).
Hej, jag har haft problem med FK senaste tiden. Det krävdes 3 läkarintyg för att få beviljad sjukpenning för 25% sjukskrivning från oktober (2 olika läkare). Mina ms symtom har varit väldigt kraftiga med domningar i halva kroppen och yrsel då jag är i slutet av min graviditet, 1 månad kvar. Sen stora problem med ångest relaterat till sjukdomen. Svårt att klara av något överhuvudtaget.
Det är viktigt att man får in så mycket som bara går i sjukintyget och hur det påverkar vardagen. Så för dig med att om det bara står om din yrsel/balansproblematik så tror jag de blir svårt men om du lägger till fler grejer som oro inför sjukdomen mm, så kanske det går. De är så galet att man ska behöva hålla på och kämpa med FK när man inte mår bra!
Låg ner på högra sidan när de gjorde LP. De skulle fylla 2 rör men vid andra röret så blev jag yr och kändes som jag skulle svimma så de fick avbryta. Fick ligga kvar på britsen ett tag innan jag kunde ställa mig upp, yrseln försvann efter någon timma. Hade rätt ont runt sticket rätt länge, 1-2 v.
Jjennifertk – Liknande historier vi har. 1 barn, skov, diagnos, gravid direkt :p livet i en bergodalbana minst sagt..
Ska kolla detta med ivig, det är inget som min läkare har tagit upp men hon verkar inte komma med några förslag om man inte frågar. Om det verkar funka så vore de ju faktiskt jättebra.
Jag vill ju jättegärna amma men jag är så extremt rädd att något ska hända som gör mig ännu mer kroppsligt påverkad.. Jag har extremt dåliga erfarenheter med ms då jag växte upp med mamma hade ms och dog till följd av sjukdomen när jag va 15.. Vill ge den första råmjölken iallafall som har den näring som är allra viktigast..
Aja får se hur de blir med allt det här..
Lycka till med din kommande bebis :)!!