Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Multignutten – vad jobbigt med ett katastrofsnitt :(. Jag har faktiskt inte hört något om ivig under amning. Tack för att du delar med dig. Ska absolut kolla upp detta. Min läkare pratade endast om copaxone om man ammar men jag läste någonstans att de inte hjälper ms ändå.. förvirrande…
Fruwie – Nej, inte fått någon behandling alls än.. Jag blev igångsatt med tabletter (skulle inte rekommendera detta) som gjorde att värkarna va i ett i flera timmar utan paus och sedan epidural som inte funkade ordentligt. Fick skakningar i nacken som jag ff har kvar efter förlossning och hade ingen känsel i urinblåsan i ett år efter. Läkaren var tveksam till att dessa 2 saker hör till ms pga att det är låg risk att få skov under själva förlossningen, men jag känner att något ev hände. Sedan 4 månader efter förlossningen fick jag skovet som jag sen sökte hjälp för och har fortsatta problem med utöver nacken, domningar i halva vänstra kroppen, yrsel och balansproblem ibland.
Pga ms så har jag fått börja gå hos spec mödravården. Där har de sagt att vi ska planera in det som känns bäst för mig i min kropp. Vet inte om det är enklare pga att jag hade en svårare förlossning innan också.. Men tycker att du ska be om en tid till spec mvc via din vanliga mvc om du inte redan fått det så kan ni prata om en förlossningsplan och ev rädslor mm.
Vet inte varför man måste vänta på Mabtheran 3 v efter snitt men efter vanlig kan man få beh direkt tydligen..
Jag ammade min första i 9 månader (slutade pga den planerade beh men lyckades bli gravid direkt). Det är en stor sorg att jag inte vågar amma mer än 10 dagar nu. Jag håller på att diskutera med spec mvc om ev försöka få igång amning och pumpa 1 mån innan förlossning för att frysa ner. Men de skulle vi prata om längre fram.
Det är läskigt allt det här med förhöjd skovrisk efter förlossning o alla tankar som far runt.. Men vi får försöka inte stressa över det för mkt och se fram emot våra kommande småttingar <3 Stort grattis till kommande första barnet!!!
Hej,
Vad jobbigt att känna sig orolig för ms :(.. hoppas det inte är det..
Jag klarade alla reflextester i 2016 och även nu enl läkaren 2019 innan jag fick ms diagnosen. 2016 så ville de inte gå vidare med några undersökningar efter det och sa att det inte var ms (jag sa att jag va orolig för det). Nu år 2019 så va den enda anmärkningen att det va en lägre känselnedsättning på vänstra kroppshalva som jag fått för ms har blivit värre men de tyckte ändå inte de va ms och sa att de va normalt. Men för att jag skulle sluta oroa mig så var de snälla sa de och så fick jag MR och mycket väl var det ms.
Tycker du ska stå på dig igen och kräva MR. Byt läkare eller vadsom. Det kan va väldigt olika för vilka första symtom man har.
Lycka till!!
Hejsan,
Nu va det ett år sedan någon skrev något i denna tråd men jag skulle vilja fråga en följdfråga i samband med körtelfeber ifall någon har något liknande?
Jag var ca 13 år när jag fick körtelfeber och las in på sjukhuset för jag blev så svårt sjuk. Sedan dess fram tills nu så har jag haft problem med överdriven slem i både näsa och hals när jag sover och på morgonen. Ibland hör jag också dåligt pga att det känns täppt i öronen. Sjukt irriterande.. Innan ms diagnosen sa läkarna att jag har någon form av kronisk nästäppa men att de inte fanns något de kunde göra. Har inte tagit upp detta än med min ms läkare än.
Om någon har liknande, har de blivit bättre efter bromsmediciner?
Ha en fin sommar!!
Hej,
Fick min diagnos nu i april och i maj (kvällen innan min första Mabthera behandling), fick jag veta att jag är gravid med mitt andra barn. Hade slutat amma min 9 månaders dotter pga behandlingen och vips så hände det helt oplanerat på 1 månad vilket kändes fantastiskt men extremt jobbigt samtidigt med tanke på osäkerheten i framtiden, hur man ska reagera på medicin osv..
Iallafall så har min läkare på Huddinge sjukhus inte tagit upp något om behandling under själva graviditeten. Men copaxone om jag vill amma en längre tid. Dock läste jag något forum, om de va här? där någon ställde frågan till en läkare som svarade – Att det finns ingen bra behandling under varken graviditet eller amning. Så jag planerar bara på att amma 1 månad och köra på Mabthera pga att jag fick ett stort skov 4 månader efter förlossningen sist och Mabthera börjar inte verka förrän 2-3 månader..
Min mvc har skickat remiss till specialistmödravården och min sjuksköterska på Huddinge sa att om man skulle ha epidural vid födseln så kan det vara så att narkosläkaren som utför epidural vill ha intyg att det är ok att man som har ms får det från neurologen. Så hon ska ordna ett längre fram.
Vi får försöka njuta av graviditeterna och hoppas vi håller oss skovfria och har en fin framtid framöver. 🙂
Tack för svar SaraLinnea och petra90. Då låter det som att man får köra på ca 1 månads amning och sen flaska för att minimera risken för skov. Jag ammade 9 månader med första tills jag fick veta att det var ms. Och man försöker väl hitta alla möjliga vägar för att kunna amma. Copaxone som va alternativet är sprutor själv 3 dagar i veckan tydligen och de kändes inte så kul att behöva börja genomgå det när man precis fött o så :(. Tack för att du berättade om forskningen Petra. Ska söka lite på nätet.
Ha de så fint!! 🙂
Tack för dina hoppfulla ord och svar Emma! Betyder väldigt mycket.
Får jag fråga hur mår du nu när du fått leva med sjukdomen några år? Landar man i det? Går du på Mabthera och har det hjälpt dig och pausat sjukdomen?
Känns bra att de finns andra behandlingar ifall Mabtheran inte funkar som det ska. Stamcellstransplantation verkar väldigt tufft men effektiv. Det är väl de läkaren vill att jag gör ifall Mabtheran inte funkar bra.
Har börjat gå hos kurator, det hjälper en del hur man ska tänka o så. Men inte helt tillräckligt är det väl inte. Förstår att de tar ett tag att acceptera och landa i sjukdomen..
jjennifertk- Jo, jag önskar jag inte hade sett det värsta av sjukdomen. Då kanske det hade varit lite enklare att hantera det nu när det är min tur att få den..
Hoppas verkligen det inte är ms för dig:(.. Skönt att höra att du ändå är stark och hoppfull ifall du skulle få diagnosen och att de gått så bra för din morfar :). De är ju alla möjliga tankar som far runt när det finns barn inblandande också..
År 2016 när jag sökte hjälp så var jag först på akuten där de sa att jag att de va stress pga blackoutsen(de blir svart och är yr) domningar i ansiktet var vanligt sa dem. Jag sa att jag va orolig för ms men de sa att jag inte hade det. Sen 2 månader senare sökte jag hjälp igen på vårdcentralen. Där sa de att det var posttraumatisk stress. Samma sak där. Sa att jag va orolig för ms. Men jag sa även att jag hade mycket på jobbet just så och det var väl därför de avfärdade mig och fick fortsätta jobba.
Nu i januari när jag väl släpade mig till akuten för jag blev orolig ännu en gång pga symptomen så sa neurologen att hon inte alls var orolig för ms men att för min skull för att jag skulle sluta oroa mig för ms så skulle jag få en MR. Sen 2 månader senare fick jag ett telefonsamtal från henne att jag hade prickar i ryggmärg och storhjärnan. Sen vart de ryggmärgsprovet och i april fick jag diagnosen. Så så var det och känner mig lite sviken av sjukvården..