Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
tintintina: Ja, när jag såg ditt inlägg tänkte jag att jag måste skriva något här, hade precis fått droppet påkopplat 😊.
Mitt skov hade redan i princip klingat av när jag började med Tysabri (kanske lite pirrningar kvar i ett ben), så var väl ingen skillnad symtommässigt efter den första infusionen (hade redan blivit bra) Den behandlingen (Tysabri) fungerade bra, kände inget speciellt under/efter. Inga biverkningar. Sedan fick jag veta att jag var JC-positiv, så då fick jag byta till rituximab, som också har fungerat bra. Jag har inte haft några skov alls sedan mitt debutskov 2020, har inte heller några känningar från gamla skovet/skoven och inga nya lesioner vid MR. Så medicinen verkar göra sitt jobb! Och skönt att bara behöva ta den två gånger per år!
Byter du också pga JC-positiv eller fungerade helt enkelt inte Tysabri för dig?
Hej! Lite roligt sammanträffande, ligger precis och får rituximab när jag läser ditt inlägg 😊. Tredje gången för mig, får 300 mg. Första gången fick jag 1 000 mg och då tog det ca 6 timmar. Andra gången gick det snabbare, ca 3 timmar och ska nog ta ungefär så länge idag. Får dessa infusioner en gång i halvåret. Jag har aldrig känt något speciellt under tiden jag får min infusion. Första gången var jag ganska trött efteråt och när jag kom hem så sov jag i soffan. Andra gången tyckte jag inte att jag var särskilt trött. Brukar dock ta ledigt från jobbet hela dagen, för säkerhets skull. Jag började också, som du, med Tysabri men bytte till rituximab pga JC-positiv. Fick min MS-diagnos 2020, inledningsvis fick jag alltså Tysabri. Tog två sprutor covidvaccin och därefter byte rituximab under hösten. Nu har jag vaccinerat mig med ytterligare två påfyllnadsdoser covidvaccin + influensavaccin.
Rituximab är en jättebra medicin 👍☺️
Hej! Jag bor i Norrbotten och fick redan för någon månad sedan hem ett brev om att jag ska kontakta neurologen ifall jag får covid (ska vara bekräftat med pcr) eftersom det då kan bli aktuellt med antikroppsbehandling. Detta då jag behandlas med rituximab. Har för mig att det stod att man ska kontakta dem oavsett hur milda eller svåra symtom man har. Sedan vet jag inte hur dålig man ska vara innan de sätter in antikroppsbehandling…
Jag har själv vad jag tror är covid just nu, har inte fått svar på pcr-testet ännu, men sambon har testat positivt. Har dock hittills haft väldigt milda symtom. Kommer ändå höra av mig till neurologen eftersom jag ändå blivit uppmanad till det. Känns bra att de vill ha lite koll och kanske testa antikroppar.
Hej! Jag pratade med en person med skovvis MS som deltar i en studie om Mabthera/rituximab. Enligt henne tror hennes läkare att hon med den bromsmedicinen troligtvis inte kommer att gå över i en progressiv fas av sjukdomen eller åtminstone att inträdet i en sådan senareläggs. Man kan såklart inte veta säkert, precis som Plumeria skriver så måste det ha gått ett antal år innan man kan utvärdera. Men det låter hoppfullt :).
Hej! Jag fick min diagnos i december 2020. Hade innan dess en period med mycket små muskelryckningar i hela kroppen, mest i benen men även på andra ställen i kroppen. Kände av detta särskilt när jag lagt mig om kvällarna, hade svårt att sova på grund av detta. Var överlag en period med mycket ångest och dålig sömn. Jag ringde min hälsocentral och fick tabletter mot ångest/sömnsvårigheter och när jag började sova bättre klingande också problemet med ryckningarna av. Kan dock fortfarande känna av dem då och då, men inte alls i samma frekvens.
