Skovvis ms hela livet??

Visar 7 svarstrådar
  • Författare
    Inlägg
    • #12651

      Hej! Ny här inne. Har en fundering som någon kanske vet svaret på lr har ett hum om iaf.
      Om man har skovvis ms, får bromsmediciner. Kan man leva hela livet med skovvis ms? Lr kommer sjukdomen alltid gå över i progressiv fas, förr lr senare?
      Undrar om man lixom kan hålla sjukdomen stabil under typ hela livet, lr om de alltid kommer till en punkt när man inte kan göra ngt längre. Förstår att mkt är individuellt å att de inte finns några raka svar.

      Tacksam för svar.

    • #12652

      Hej!

      Så som jag har fått det förklarat för mig så går de flesta över till en progressiv fas (finns en viss % som ej gör det). Min läkare har berättat för mig att man aldrig kan veta hur det kommer att bli, och att alla har olika förutsättningar. De har väl kommit fram till nu att det handlar mycket om själva åldrandet som påverkar att man går över till fasen med bestående symptom men att det absolut inte behöver bli så.

      Med hjälp av träning håller man kroppen stark och tack vare tillväxthormon kroppen skapar av träning så kan kroppen läka/programmera om de nervskador man fått av skov. Det är en orsak till varför träning är så viktigt för oss med MS.
      Medicinerna idag är väldigt bra och många är relativt nya, står själv på rituximab och den är ju relativ ny så finns väl inte så mycket forskning ännu hur övergången till andra fasen ser ut.

      Jag är ingen expert på området men detta är vad min läkare har berättat för mig. Om någon annan har mer/annan info får ni gärna dela med er.

      Jag försöker leva så mycket jag kan i nuet och ta hand om kroppen med träning, återhämtning och bra kost och försöker ha inställningen att jag får ta det som det kommer.

      Ta hand om dig! <3

    • #12655

      MS-podden har ett bra avsnitt där en professor i neurologi pratar om just progressiv ms. Jag har förstått det som att det är precis som du skriver väldigt individuellt. På läkarprogrammet har vi en föreläsning nästa termin om MS, men en äldrekursare till mig hade den nyss och berättade att det är ovanligare nu med sekundärprogressiv fas med dagens bromsmedicin. Tror inte man vet heller än hur pass bra dagens medicin är utan måste utvärdera efter typ 50 år för att se hur det har gått för oss, ni får rätta mig om jag har fel <3

    • #12656

      Ok, tack för svar hörni! Kanske inte de svaret jag önskade, men ändå. Får ta med mig de du sa Plumeria om vad din kursare från föreläsningen hade hört. Måste nog de för att inte ska kännas alltför hopplöst. Ovissheten är fruktansvärt jobbig.
      Ska ta å lyssna på podden med.

      Allt gott till er <3

    • #12657

      Hej! Jag pratade med en person med skovvis MS som deltar i en studie om Mabthera/rituximab. Enligt henne tror hennes läkare att hon med den bromsmedicinen troligtvis inte kommer att gå över i en progressiv fas av sjukdomen eller åtminstone att inträdet i en sådan senareläggs. Man kan såklart inte veta säkert, precis som Plumeria skriver så måste det ha gått ett antal år innan man kan utvärdera. Men det låter hoppfullt :).

    • #12661

      Ok! De lät ju oxo lite hoppfullt 🙂 så bra att hon ingår i en studie, de e så värdefullt. Tar med mig de oxo, tack!!

    • #12662
      Mas
      Mas

      Hej,
      Jag är 38 i dagsläget och fick min diagnos när jag var 27.
      Min ms har tillslut fått diagnosen sekundärprogressiv (även fast jag känt av en svag progression från början) och fått möjligheten att få hjälp av habiliteringen. De hjälper en som har bestående funktionsnedsättning från diverse diagnoser och behöver mer seriös hjälp.
      Vad min psykolog där berättat för mig är att hon har märkt en väsentligt skillnad på patienter med ms som kommer dit de senaste åren. Att de är färre och de som kommer dit inte har lika stora besvär som tidigare.
      Vilket skulle tyda på att dagens behandlingar är bättre och att man får diagnosen tidigare än förut förebygger antalet sekundärprogressiva och även graden av handikapp.
      Med det sagt så kommer det ju alltid variera från individ.

      Nathalie95 verkar ha fått en väldigt bra läkare och tagit till sig bra info.
      Träning är den bästa medicinen för mig och troligen anledning till att jag inte är i sämre skick i dagsläget.

      Sam

    • #12665

      Hej Sam, tack för ditt svar!
      Hur märker du av din ms idag? Vad har du för funktionsnedsättningar?
      Så bra att träningen är till sån stor hjälp för dig, har förstått att det är en väldigt viktig del i allt.

      Allt gott

      • #12676
        Mas
        Mas

        Jag har en rätt så påtaglig kraftnedsättning i höger ben och arm, muskulär utröttbarhet, spasticitet, balansbesvär, mental och fysisk fatigue, problem med blåsa/tarm osv.

        Men jag är uppegående i alla fall, som en neurolog en gång sa till mig 😉

      • #12696

        Sofie, jag kan inte mer än hålla med om det som Sam säger: medicinerna är bättre, vi håller oss igång längre, andelen som blir progressiva verkar minska om jag jämför siffror från flera studier. Variansen kan nog ha fler orsaker men bättre behandlingar och större medvetenhet om livsstilsfaktorernas påverkan samverkar gissningsvis.

        Jag blev sekundärprogressiv rätt snabbt efter diagnos. Började träna mer frekvent och hårdare när jag blev progressiv, och kämpar fortfarande för att behålla benfunktion (även om jag använder rullen mer och mer).

        Träningen och vettig kosthållning ger dock många sekundära fördelar (viktminskning i mitt fall, knästabilitet för mindre fallrisk, mindre tonus och spasticitet). Sen är det bra för självkänslan att vara stark. 🙂

        Det kommer fram nya mediciner som ska motverka sekundärprogressiv MS också, sök på ”Temelimab” här på forumet. Det finns andra substanser också men vad jag vet bara en, Mayzent (siponimod), som är godkänt av Läkemedelsverket.

        Vet inte om du har någon nytta av mitt svar @Sofie87 , men det var inte bättre förr!

        Håll ut!

Visar 7 svarstrådar

Du måste vara inloggad för att svara på detta ämne.

En sida för dig som är ung och har Multipel Skleros.