Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag fick covid i maj och blev väl av med den efter en och en halv, två månader. Jag var sjukskriven i totalt tre månader. Sjukhusvistelsen blev nästan tre veckor med några dagar hemma mellan.
Jag var ordentligt svag första veckorna efter sjukdomen och lite urballad på grund av alla läkemedel, men det har kommit tillbaka det mesta 🙂 Jag saknar väl lite på kondis och styrka än, men det vet jag ju kommer tillbaka!
Under hösten har jag inte varit orolig alls egentligen, när smittspridningen ändå var låg. Jag har varit på sociala tillställningar (även om jag undviker de med flest deltagare).
Jag jobbar som polis (utredare) och träffar ju således mycket folk i jobbet – gör husrannsakningar och så vidare också… men nu när smittspridningen har ökat såpass mycket som den har och många vänner och folk jag känner har åkt på det så är jag lite orolig såklart. Det blir väl till att försöka jobba hemma så mycket jag kan närmsta veckorna.
Men sen är det ju skönt att höra vad @Blomman och @Emma skriver att vi ms-patienter ska få antikroppar som verkar mot Omikron. Även att Emma faktiskt hade fått antikroppar efter sin andra spruta (jag tog tredje i början av dec) och har som sagt inte behandlat min ms sen oktober 2020, så då kanske jag har några egna antikroppar också! Jag har dock inte fått testa om jag har antikroppar mer än efter att jag var sjuk i somras. Då hette det att ”man kan inte testa antikroppar från vaccin”. Men det kanske var en vit lögn för att det är dyrt? 😉
Men jag tror nog jag kommer ryka på det här ändå. Jag har jobbet att sköta och två barn där ena är i förskola och andra i skola, så att tro man slipper undan är väl för mycket begärt.
Jag vet att sjukvården är ohyggligt duktiga och har bara lovord egentligen om personalen på infektion där jag låg. Helt underbara människor. Det ökar ju trygghetskänslan även om jag inte vill belasta dem nu när det är kaotiskt som det är i vården.
Jag läste några av dina inlägg. Skönt att hon tycks må bättre!
Det låter som din sambo mår ungefär som jag mådde fast några snäpp värre. Det var jobbigt som den. Under tiden främst för familjen, men efteråt fattade jag nog själv hur det hade påverkat mig.
Nu mår jag dock bra. Jag skulle säga att jag efter sommaren blev helt återställd. Jag jobbade intensivt på 100% (och lite till) hela hösten, jag tränar som vanligt och livet flyter på bra. Det hela släppte efter de monoklonala antikropparna. Troligen har väl de andra medicinerna också gjort sitt till. Jag hoppas innerligt att de ger samma effekt på din sambo, så hon kan komma hem till dig snart!
Jag skulle tagit min mabthera i oktober, men valde i samråd med läkaren att skjuta på det för att se vad som händer i vår. I nuläget är jag rätt glad att jag inte tagit den än…
Håller tummarna och lider med er!
Tack Qbert!
Väldigt intressant läsning!
Rapporten stämmer exakt in på mig med allt.
-Medicinerar med rituximab, fick svår covid (2-3ggr högre risk).
-Medicinerades med antiviral monoklonal antikroppsterapi (var först då det blev bättring).
-Efter diskussion med läkaren sköt vi på min medicinering som skulle göras nu om en vecka.
-tagit två doser vaccin och läkaren har ordinerat en tredje.
Sjukvården har banne mig skött sig exakt efter vad som står i rapporten. Ska tillägga att jag är löjligt nöjd med både neurologen och infektionskliniken i Halmstad! Helt underbara människor! Men laxpuddingen på sjukan kan jag passa på. Det kommer jag aldrig mer äta 😉
Jag hade en långdragen covid över sommaren. När jag pratade med läkaren på infektion sa han att man inte kan mäta antikropparna man får av vaccin utan bara de man får efter sjukdomen för de skulle tydligen inte vara likadana (om det här stämmer eller ej vet jag inte men det var så han sa). Jag fick testa antikroppar efter sjukdomen men var negativ.
Fick ändå rådet att vaccinera mig med en tilläggsinformation att jag nog ska räkna med att jag trots det kommer vara oskyddad. Tog senast rituximab i oktober 2020.
Vid samtal med neurologen för någon månad kom vi överens om att vänta till i vår med att ta beslut om ny medicinering. Göra MR först och bedöma covid-läget innan nästa dos. Han pratade också om att byta medicinering.
Tog andra sprutan igår och skrev till neurologen och ”bad om tillåtelse” för en tredje spruta.
Jag hade covid från maj och i alla fall till mitten av juli med bekymmer på grund av min medicinering. Tog senaste dosen i oktober.
Gjorde ett antikroppsprov i torsdags och det var negativt. Jag frågade läkaren på infektion om man kunde testa för t-celler. Han sa att det var görbart i teorin, men man gör det inte i praktiken. Han rekommenderade mig att ta vaccinet, men sa i nästa andetag att det troligen inte skulle ge något skydd.
Svaret på din fråga är väl att det känns som rätt hög risk att du saknar skydd mot covid efter min erfarenhet i alla fall…
Själv känner jag att jag hellre väntar tills t-cellerna säkert är tillbaka och riskerar ett skov, för den här resan var inte kul… men jag antar att läkaren ringer i början av nästa vecka så får vi se. Jag jobbar som polis och har inget val mot att träffa andra människor och i vissa fall människor som man vet är positiva/har symptom…
Ska träffa min neurolog i slutet av månaden också, han skrev i ett brev att på grund av det här och en tidigare bältrosomgång så övervägde han att byta medicinering. Vi får väl se…
Förlåt löjligt sent svar 🙂 jag är inte så jätteaktiv här 😅
Jag skrevs ut 18e juni.
Första 10-12 dagarna åt jag som en varg. Det var helt galet. Jag har aldrig ätit så mycket i hela mitt liv. Blev inte mätt vad jag än gjorde… det har dock lugnat sig, tack och lov 🤣
Har dock sen midsommardagen mått lite skumt.
Jag fick på midsommarafton en känsla av solbränna över hela bålen nästan och i mackan, fast jag inte varit i solen alls, den veckan efter jag blev utskriven. På midsommardagen gick tempen upp på 38,2 på kvällen. På söndagen 38, efter det har jag legat högt på kvällarna och normalt på dagarna brukar börja stiga kring 15-19 någon gång. Ibland bara till 37,5/37,6 och ibland till 38. Varken jg eller läkaren på infektion får riktigt pli på’t, men jag gjorde nytt covidtest idag, får se om det sitter kvar (var negativ dagen innan jag skrevs ut…). Ska ringa läkare på infektion på onsdag när jag har svaret, så får vi se.
Jag mår dock i övrigt bra om man bortser att kondisen är helt borta. Jag tappad enig en 8kg muskler på de veckorna jag var sängliggande också.
Men i övrigt mår jag bra!
Tack för omtanken 🙂
Tack! Jag tror de får pli på mig nu. Det har varit jobbigt som den, men läkaren tror stenhårt på antikropparna jag fick. Hon är expert och jag kan inte annat än lita på expertisen 🙂
Jag vet inte om någon gett en berättelse om mabthera och covid än, men jag tänker att jag kan dela med mig av mina drygt fem senaste veckor… om någon orkar läsa.
Jag har man sen kanske 8 år. mabthera sen 4 tror jag. Senaste medicineringen var i oktober. Jag är välfungerande i min ms och märker inte av den alls i dagliga livet. Jag är 36 år.
Den 10 maj, en måndag, var jag på jobbet. Jobbade rätt hårt och länge.
På kvällen kände jag mig lite såsig. Tog tempen och låg på ~38°. Tog två Alvedon och det lugnade sig.
Dagen efter hade jag 38° fortsatt. Jag jobbade hemifrån och testade mig vid lunch.
Den tolfte kom svaret – positiv på covid.
Jag hade bokat min spruta till den 18e, så det var lite bittert. Men nu var det ju bara att hantera.
Jag mådde ändå rätt bra första veckan. 38-38,5. Oftast räckte det med två Alvedon på morgonen och jag var feberfri fram till kvällen, när det var sängdags. Jag var pigg och gick på promenader jag sov inte mer än vanligt och tänkte väl hela tiden att snart vaknar jag och har en feberfri dag. Jag hade ju googlat såklart och sett att normalt förlopp med covid är en till tre veckors feber, så jag bara väntade. Jag är trots allt en man i mina bästa år och inte allt för otränad 🙂
Efter kanske 12 dagar började tempen gå upp kring 39°. Det var kring andra helgen. Förhoppningen var att det skulle vara något av ett crescendo, som avslutade infektionen. Men.. nej.
På natten mot onsdag, den 26 maj steg febern rejält och jag toppade 40,4°. Med två Alvedon och en Ipren somnade jag på morgonen, dumt nog. Jag vaknade på eftermiddagen med 41,1° feber. Då ringde jag 1177. Jag skulle åka till en vårdcentral fem mil bort. Bilen startade inte, så jag bestämde mig för att utstå en helvetesnatt till och sen ta mig till lokal vårdcentral.
Jag bokade tid på morgonen på torsdagen den 27 maj. Min fru lånade en bil och körde mig. Jag hade sänka på över 200 rosslande lunga och omkring 41° feber. Jag skickades till infektionsmottagningen som ganska snabbt valde att lägga in mig. Min feber hade dock lättat ganska kraftigt och jag nådde inte dessa nivåer igen sen jag kom till sjukhus, men väl 39,5-ish.
Jag mådde… skit, kan man väl säga. Jag fick ganska snart veta att viruset tagit sig ut i blodet. De berättade för mig om hur mabthera kan motverka att kroppen skapar antikroppar. Men alla läkare jag träffat hittills tycker att oktober borde vara så längesen att det inte borde störa längre.
Jag fick röntgat lungorna och man såg inga direkta covidförändringar, däremot tecken på lunginflammation av bakteriellt slag. Odlingarna gav att jag hade två väldigt vanliga dagisbaciller (tack älskade barnen ;)). Jag fick ett bredspektrumantibiotika insatt.
Snart fick jag också remdesivir, ett virusnedsättande medel i dropp. Dagarna fortsatte med de här behandlingarna. Jag hade ingen farlig hosta. Febern sjönk. På tisdagen eller onsdagen 2-3 juni, var jag feberfri utan Alvedon. Läkaren var nöjd. Jag blev utskriven på fredagen vid lunch med en sjukskrivning över två veckor och en anmodan att söka på nytt vid nya infektionstecken. Läkarn sa också att jag var smittfri!
Det var en dröm att få komma hem. Att vara smittfri.. jag klippte håret på lördagen och strosade lite på stan. Fint väder. Bjöd dottern på mjukglass medan storebror var på kalas.
På söndagen köpte jag lite vattenleksaker åt barnen och lite Odlingssaker till trädgården. Plockade lite i trädgården men jäklar vad fort jag blev trött. Det kom forsande över mig.
Jag blev en aning förhöjd i temp på söndagskvällen 6 juni, 37,6 kanske. Tänkte jag tagit ut mig för mycket i värmen.
Jag mådde bra på måndagsmorgonen, men var trött. Efter lunch sov jag några timmar och vaknade med 38,5. Jag åkte till akuten och antog att jag skulle bli inlagd. De tog ett gäng prover och skickade hem mig sent på kvällen för att jag skulle tillbaka till infektionsmottagningen dagen efter.
Även där tog de prover och skickade hem mig. Trots att febern var något värre än på måndagen. Jag visade negativt på snabbtest på covid men hade inga antikroppar. Jag skulle tillbaka två dagar senare, på torsdagen den 10e om jag inte blev sämre. Hade inte fått någonting att äta den här dagen på mottagningen, men åt riktigt rejält när jag kom hem. Efter maten kände jag mig mosig igen.
Framåt kvällen låg jag på 39,8° igen.
När jag vaknade dagen efter, på onsdagen var jag helt orkeslös och klarade ingenting egentligen. Jag låg på dryga 40°. Till slut ringde jag mottagningen som sa att jag skulle komma ”och ta med en tandborste”. Både jag och hustrun kände att det skulle bli skönt att jag blir inlagd igen, trots Att jag bara varit hemma ett par dagar, men jag orkade inte och min stackars fru blev sjuktransport på heltid där ett tag…
Jag kom ner. Låg på 40,4 även när jag kom till mottagningen. Jag blev inlagd rätt kvickt. Nya tester på allt möjligt. Covid i näsa, covid i blod, sänka och bakterieodlingar. En röntgen till på lungorna.
Jag fick snabbt antibiotika iv. Det var den enda behandlingen jag hade fram till i lördags. Då fick de svaret att jag hade covid i blodet. Jag fick då remdesivir igen och även den omskrivna blandning av antikroppar som Trump fick. Den dödar inte viruset i sig, men förhindrar det att fästa i cellerna i kroppen. Dessutom satte de in kortison för att slå ner symptomen av covidviruset.
Varje dag från i tisdags (8juni) till natten mot söndag (13 juni) hade jag febertoppar på 40,5-41°. Jag mådde riktigt jäkla dåligt här. Varken Alvedon eller Ipren eller båda hjälpte mot febern. Den ske ade som den tyckte och peakade många gånger ett par tre timmar efter att jag tagit de febernedsättande medicinerna.
Sent på lördagskvällen åkte jag ner till röntgen för en CT på lungorna och en sjudundrandes frossa. Men efter att jag somnade där på natten så har jag inte haft feber.
Däremot så sjönk min syreupptagning på söndagen. Det är första gången under alla fem veckor som syreupptagningen försämrats, så det kändes inget bra. De satte in syrgas och den ökades upp till jag tror 8 liter som mest via en maskin som värmde och fuktade syrgasen. Syrgasens effekt var inte bara att hjälpa mig syresätta mig, utan hjälpte faktiskt bra mot hosta och lenade lungorna som nu blivit rätt bra raddiga de också.
Ctn visade att ena lungan hade mer klassisk bakteriell lunginflammation medan andra hade mera covidförändringar. Jag har ont att andas in stora andetag och hosta. Lungorna känns som gamla spröda badbollar från 40-talet eller något.
I vilket fall som helst har min syresättning förbättrats såpass tills idag, den 16 juni att jag nu blev av med syrgasen. Jag har heller inte tagit Alvedon idag.
Däremot har det tillkommit bekymmer med att jag är svårstucken (aldrig varit, ser ut som en nåldyna, dock inget jag lider av) samt att jag fått en svampinfektion i munnen som smakar vad jag gissar Gargamels kalsonger smakar som ungefär…
Jag är på bättringsvägen igen, men vet inte när jag kan/ska skrivas ut.
De undersöker nu om de kan ta bort antibiotikan eller åtminstone byta till pillerform. Jag ska väl få några fler doser remdesivir för att trycka ner coviden så gott det går och förmodligen även några doser kortison till skulle jag gissa.
Trots att jag mår bättre är jag något äckligt svag. Jag blir andfådd av att prata med sköterskan i tre minuter, jag får sitta ner i fem minuter efter ett toabesök. Återhämtningstiden är inte vad den borde och tröttheten är inte heller vad den borde jämfört prestation. Jag hostar också ganska rejält vid minsta ansträngning.
Ursäkta min textvägg. Jag ska försöka uppdatera er framöver.
Jag vet inte om någon finner nytta av det här, men det kanske kan hjälpa någon på något vis. Att söka vård tidigare än jag gjorde eller en igenkänning eller något annat. Nu har jag skrivit av mig lite i alla fall.
DET SISTA jag vill säga är att jag är så förbannat stolt att bo i Sverige. Ville särdeles underbar sjukvård och sjukvårdspersonal vi har. Jag är så jävla glad över dem jag träffat på här som stöttat, hjälpt, varit gulliga, omhändertagande, hjälpsamma och professionella. KUDOS! Till svensk vård!
Tjosan på er!
Det är sjukt tungt att få ett ms-besked.
Jag fick mitt när jag varit färdigutbildad Polis i ett par, tre år kanske jag var väl runt 25 år. Jag minns fortfarande tunnelseendekänslan jag fick när läkaren släppte bomben. Det blev tyst i rummet och min fru (dåvarande flickvän) grät. Jag var stum.
Jag var mest ledsen över att jag inte kunde spela badminton längre (mitt första skov var synnerven och jag hittade inte bollen i luften längre), men jag var också bitter. Jag kände att jag skötte mig och fick det här medan alla man träffade i jobbet mirakulöst klarade sig från allt.
Jag kommer också ihåg ett par andra saker från tiden direkt efter diagnosen.
En grej är att jag frågade ms-sköterskan om min framtid och hon svarade att hennes och vårdens mål var att mitt liv skulle bli normalt. När jag hade berättat för mina kollegor på jobbet var det en som frågade om framtiden och jag sa vad sköterskan hade sagt, varpå kollegan svarade: äntligen! Det var på tiden du får ett normalt liv! Den kommentaren lyfte mig faktiskt väldigt mycket. Jag fick lite perspektiv av den och funderade mer i banor kring att jag kan ju faktiskt ramla ur sängen och bryta nacken imorgon. Varför oroa mig för skov jag kanske aldrig får?
Jag jobbar fortfarande, typ 10 år senare som polis. Både ute i uniform och inne vid skrivbord. Medicineringen nu biter bra, även om den inte alltid gjort det. Visst har man sina dalar och toppar, men överlag så är mitt liv just normalt. Jag får dropp någon gång per år bara…
Jag har efter min diagnos gift mig, skaffat två ljuvliga barn och flyttat till hus. Jag har också återupptagit mitt badmintonspelande, om än på mer ”lattjolajban-nivå”, än seriös träningsnivå, men jag ser bollen och kan spela. Jag ser idag egentligen inga hinder i mitt liv mer än att jag kanske är lite tröttare än jag var tidigare, men det blir man ju med åldern också…
Sen gissar jag att de under en pandemi är snäppet värre att få en sån här diagnos, så jag förstår dig helt fullt och lider med dig. Dina känslor är dina och dem kan vi inte skriva ifrån dig. Men jag hoppas du fått lite mod av vad du läst i alla svar. Livet går vidare. Det är fullt möjligt att leva tämligen normalt. Jag hoppas innerligt att det blir så även för dig!
Jag hoppas likt Emma att det här inte är för glättigt. Jag vill bara ge dig en bild av min resa, lite kortfattat 🙂
Stort lycka till!
Oj! Jag visste inte ens att man kunde må dåligt av det.
Jag behandlades i och för sig för synnervsinflammation och hade ont i ögat, minns dock inte någon huvudvärk eller andra bekymmer kopplade till LP.
Jag låg på v. sida och drog upp benen mot hakan om jag inte minns fel. Det är trots allt ett gäng år sen 🙂
