Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har haft tysabri i 18 månader. Jag har inte fått någon maxgräns, mig veterligen finns inte det så länge man är JC negativ. Det finns de som idag går på tysabri och som har har gjort det sedan medicinen blev tillgänglig.
Jag är JC negativ och har inte haft några förändringar på mr sedan starten.Har du tecfidera som medicin? ☺️ De jag känner med tecfidera upplever precis de symtomen nämligen – magproblem och flush.
Hej!
Jag hade också plegridy en period innan jag fick gå över till Tysabri. När jag tog Plegridy innan läggdags, och ett par värktabletter, kunde biverkningarna jobbas ur kroppen under natten. Har du prövat det för att undvika att må dåligt?
Jag anser att arbetsgivaren inte har med din diagnos att göra alls, och personligen kommer jag aldrig tala om det för min arbetsgivare om det inte skulle vara absolut nödvändigt. Risken är stor att man blir särbehandlad på en befintlig arbetsplats, alternativt att man inte får jobbet man vill ha. Jag har insett, sedan jag fick min diagnos, att alla har någon uppfattning om vad MS egentligen innebär (som oftast är felaktig eller åtminstone inte stämmer in på mig som individ) och därför är det vanskligt att berätta för chefen. Det är lätt att den personen får en uppfattning som sannolikt inte stämmer in på dig.
Om jag var du skulle jag pröva med lite olika metoder för att minimera biverkningarna av medicinen (dessa kommer sannolikt också bli färre med tiden då kroppen vänjer sig) och inte säga något till arbetsgivaren. Hantera varje eventuellt problem kopplat till din MS sedan, när de väl kommer och krockar med ditt jobb.
Lycka till! Hoppas du får tjänsten!
Hej!
Vad hemskt att du fått en så högaktiv variant. Jag tycker det låter märkligt att du inte skulle kunna byta till Sahlgrenska då det finns MS-centrum där med neurologer som jobbar bara där. Jag själv tillhör egentligen ett annat sjukhus men eftersom Sahlgrenska har MS-centrum flyttades jag dit. Kolla med dina sjuksköterskor om hjälp för att ta reda på om du inte kan flyttas i alla fall.När jag stod inför valet med gilenya eller tysabri valde jag bort gilenya just för att effekten på hjärtat kändes oroväckande och för att det är en tablett varenda dag. Att bli påmind om min sjukdom varenda dag var inget jag hade lust med. Dessutom passerar ju gilenya, liksom tecfidera, magen och tarmen och påverkar ju såklart kroppen på ett annat sätt än tysabri. Det finns inte heller någon anledning att tro att man måste byta bort tysabri efter någon viss tid. Är man jc negativ eller har låga jc värden kan man gå på tysabri i princip obegränsad tid. Den som haft tysabri längst idag har haft den sedan den kom ut, 2006, och det finns även vissa som haft den ända sedan clinical trials, 15 år tillbaka.
Hej!
Jag har tysabri sedan ett år tillbaka och är så nöjd!
Tysabri är en sjukt effektiv medicin med en av de bästa bromseffekterna du kan få. Biverkningarna är minimala jämfört med tecfidera och gilenya. Vanligaste biverkningen för tysabri är något mer huvudvärk samt att vissa upplever att de drar på sig infektioner lättare, då immunförsvaret påverkas. Ex kan vara att du blir förkyld oftare el dy, men har du barn är det säkert redan en del av ditt liv.
Själv hade jag ungefär samma val som du när jag skulle börja med tysabri, och för mig var det självklart att tysabri var helt rätt. Som sagt är det extremt få, och förhållandevis lätta, biverkningar du får och i utbyte en otroligt effektiv medicin.
En enorm fördel, som jag anser det, är också att det är varje månad. Det tar ca 2 timmar med besöket hos sköterskorna först m m, och att få träffa sjuksköterskorna så regelbundet och ofta gör att du alltid har möjlighet att inom kort ställa frågor och lyfta tankar du har. Jag får jättemycket stöd av sjuksköterskorna. Senast när jag var där pratade vi om lite orostankar jag har i i allmänhet och de drog igång hela apparaten med allt stöd jag kan få av kurator, psykolog, träff med läkare etc etc. Fantastiskt bra helt enkelt!
Den farliga biverkningen du har läst om är PML, alltså en slags hjärnhinneinflammation, men dels är den extremt ovanlig, dels får du den inte om du är jc negativ. Jag är jc negativ och alltså finns det inget att oroa sig för, alls. Regelbundna tester av levervärden och jc och annat tas också på sjukhuset med korta intervaller så de har stenkoll på hur din kropp mår.
Lycka till!
Jag har börjat med Plegridy, är helt nytt sedan mars i år. En injektion varannan vecka. För min del känns det som ett bättre alternativ framför tabletter.
Själv?Ok! Kul att vi båda bor här!
Jag har Björn, och jag tycker han verkar väldigt snäll och bra men har bara träffat honom en gång. Det var diagnos-smack-behandling-smack smack-lumbalpunktion och sen var det över på 90 min. Jag hoppas jag får träffa honom snart igen och att jag då kan ställa lite frågor (när jag faktiskt hunnit smälta detta lite också :))Vem har du som läkare?
Jag fick information om kursen och de tyckte att jag skulle gå den till våren istället, alltså 2016. Det känns bra!
Ja det är väl helt rätt iofs, att vänta in besöket hos läkaren med frågorna och annars försöka ställa dom till sjuksköterskorna eller här på forumet.
Jag och sambon ska resa i augusti och jag kommer under resan ta första injektionen med full dos interferon. Jag har varit lite orolig över om antingen jag skulle kunna få någon biverkning från medicinen som kräver sjukhusbesök eller om jag får ett nytt skov som är rörelsehindrade el dy. Jag ringde försäkringsbolaget för att vara säker på att de betalar ev läkarbesök åtminstone, så behöver jag inte fundera över den ekonomiska biten i alla fall.
Det är en tanke som slagit mig – tack och lov bor vi i Sverige med (så gott som) gratis sjukvård och läkemedel.
Jag hoppas det är ok att jag frågar detta (svara bara inte annars), men du fick alltså ett nytt skov ganska fort efter diagnosen? Var det väldigt tätt inpå senaste skovet också eller var senaste skovet innan det länge sen? (Är fundersam över hur ofta detta kommer hända mig, även om den enas förlopp inte nödvändigtvis är den andras lik..)