Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har haft psuedoskov som varat längre än så, men inte ihållande. De klan klinga av och till från dag till dag under 1-2 veckor i alla fall.
Jag fick en MS diagnos för över tre år sedan då man kunde se plack vid röntgen, men andra prover inte direkt stämde överens med sjukdomen. Jag är fortfarande under utredning men har behandlats för MS sedan dess. Misstänker de MS kan det ju hända att du får behandling ändå, men att ställa en 100% -ig diagnos kräver att man uppfyller vissa kriterier som bland annat utspelats över en längre tid.
Om de anser att det finns skäl för att misstänka MS kommer du högst troligt få hjälp, eller vidare utredas då både specialist och röntgen tycks ha sett något din tidigare läkare inte gjort. Kan de inte hitta tillräckligt för att ge dig ett svar så är det ett gott tecken! Då är det inte särskilt sannolikt att det rör sig om MS.
Förhoppningsvis kan du känna en trygghet bara i det faktum att du nu är i kontakt med och i händerna på de allra kunnigaste specialisterna på just neurologi.
Jag känner alltid av min MS efter att jag varit sjuk och haft en infektion i kroppen, bland annat då ett illamående som jag inte hade innan jag fick min diagnos. Det är oklart vilket samband de båda har, men det är åtminstone något jag noterat.
Har du förklarat för läkaren att det finns autoimmun sjukdom i din familj, och specifikt då MS? Man ska ju inte utesluta en sådan diagnos men det finns givetvis många andra förklaringar till dina besvär. Jag känner själv av min MS med yrsel, trötthet och överkänslighet i huden när jag är stressad, sjuk eller varm och det kan vara allt ifrån ett par timmar till någon dag – alltså inte konstant. Ihållande symtom är främst kanske tecken på ett pågående skov eller ett avancerat tillstånd av sjukdomen.
Har du provat skriva egenremiss till neurologen? Kommer du dit så be om att få göra MR och ryggvätskeprov. Förklara att du haft dessa åkommor mer än halva ditt liv och vill utesluta något allvarligt. Ju tidigare man upptäcker till exempel MS desto bättre förutsättningar har man att leva ett godtyckligt liv.
Har du känt dig orolig över behandlingen under tiden som lett fram till den? På Fass står det att man kan uppleva de biverkningar förutom ångesten som du nämner. De rekommenderar också att man tar kontakt med läkare om biverkningarna är svåra – kanske inte riktigt så som du beskriver. Kika gärna under biverkningar på hemsidan https://www.fass.se/m/produkt/19980602000029/public/tabproduct
Ångest och oro kan ju också komma som ett sekundärsymtom i och med illamåendet och nässelutslagen.Jag håller med Qbert här på samtliga punkter. Du påverkas av neurologiska symptom vilket inte verkas ta på allvar av din allmänläkare. Om det mot all förmodan skulle visa sig vara något så som MS så är det alltid bättre ju tidigare man upptäcker det. Gör en egenremiss om det finns möjlighet för det där du bor.
Sen är ju känselbortfall ett av många debutsymtom för MS, men även för en hel uppsjö av andra mindre allvarliga tillstånd som dessutom är mycket vanligare. Jag har aldrig haft fullständiga domningar som du delvis beskriver, utan snarare upplevt hyperkänslighet i huden. Ta symtomen på allvar, men du behöver nog inte oroa dig för det värsta utfallet.
När jag fick min diagnos frågade min läkare hur mina tankar gick, allt jag kunde tänka på var en kvinna som kom på besök och pratade om sin MS när jag gick i mellanstadiet. Hon kunde knappt prata eller gå och hade märkbart kognitiva svårigheter, så föreställde jag mig min framtid. Min läkare berättade att för 20 år sedan var det framtidsutsikten för många med en sådan diagnos, men att det sedan dess skett sådana otroliga forskningsteamsteg att man kan förvänta sig ett närmast normalt liv med de bromsmedicinerna vi har tillgång till idag.
Du skriver att du börjat med mabthera, vilket jag också har sedan tre år tillbaka. Har bara goda erfarenheter av den behandlingen och har inte haft några nya skov sen jag började.
Sammantaget kommer det kanske ändå vara jobbigt för dig ett tag till framöver, även om människor kommer med stöd och rogivande ord känner man sig lite ensam i det hela, och oron finns där och gör sig påmind trots allt. Att lära sig leva med det här är en resa som tyvärr får ta lite tid.
Jag brukar säga att jag mått sämre av oron kring min diagnos än vad jag gjort av själva MSen, det upplever jag att många andra jag pratat med i samma situation också gjort. Trots det kändes första månaden efter att jag blev diagnostiserad ganska bra, med den täta läkarkontakten och allt stöd från familj och vänner kändes det relativt tryggt. Det var inte förrän efter det som jag började landa och förstå vad allt det där innebar, och oron kom med ett bombnedslag av ångest. Framförallt handlade det om ovissheten, att jag läste på om en massa skräckexempel och kände efter för mycket hela tiden som gjorde att det blev så. Med tiden har det ändå blivit mycket bättre. De där första månaderna jag kunde känna yrsel, få kramp i benen eller att det stack i fingrarna kunde förmodligen tillskrivas stressen, oron, träningsvärk eller att jag legat på armen hela natten osv.
Jag började förvisso ta ångestdämpande för den där akuta oron i början, men allt eftersom så inser man också att det inte tjänar någonting till att grubbla för mycket, sjukdomen kommer ha sin gång ändå och vi får bland den bästa vården i världen. Man lär sig också känna sin kropp, lite värk i vaderna eller trötthet upplever alla människor till och från, det är sällan det är sjukdomstelaterat. Man känner kanske av sin MS lite ibland, men man lär sig också att lite symtom kan komma och gå utan att det innebär något nytt farligt steg av sjukdomen.
Jag mår förhållandevis bra och har inte haft några större begränsningar mer än sporadisk trötthet och lite smärtor som kommer och går. Ingenting som gör att jag inte kan leva helt normalt med andra ord. Idag står jag på mabthera och har faktiskt inte haft några fler skov sedan jag började med det för snart tre år sedan. Precis som du hade jag synnervsinflammation när min ms debuterade, men också nedsatt känsel i högra kroppshalvan och yrsel, symtom som jag sedan dess inte känt av något mer.
Egentligen har jag mått sämre av oron än vad jag gjort av själva ms’en. Men det blir bättre, man lär sig inte känna efter för mycket.