Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Inte ovanligt att MS debuterar med synnervsinflammation, men det du beskriver låter inta alls som något sådant.
Tycker ändå du kan ligga på om att få komma till en neurolog om problemen oroar dig mycket. Dina besvär kan dock ha en uppsjö av förklaringar och det är inte alls säkert att det är relaterat till något neurologiskt.
I vissa regioner tror jag man kan göra egenremiss till neurologen, du kanske ska kolla upp det? Rent spontant tycker jag inte det är något i din sjukdomsbild som talar för debuterande MS, men jag är heller inte någon läkare. Det du kan göra är att försöka byta vårdcentral och söka för dina problem igen. Fråga om det är möjligt att få remiss till neurologen för du är mycket orolig för dina besvär som du dragits med under en lång tid.
Du nämner du haft huvudvärk med aura. Har synen påverkats på något sätt vid de här tillfällena? Hur gammal är du? Har du haft problem med ryggen?
Jag har haft psuedoskov som varat längre än så, men inte ihållande. De klan klinga av och till från dag till dag under 1-2 veckor i alla fall.
Jag fick en MS diagnos för över tre år sedan då man kunde se plack vid röntgen, men andra prover inte direkt stämde överens med sjukdomen. Jag är fortfarande under utredning men har behandlats för MS sedan dess. Misstänker de MS kan det ju hända att du får behandling ändå, men att ställa en 100% -ig diagnos kräver att man uppfyller vissa kriterier som bland annat utspelats över en längre tid.
Om de anser att det finns skäl för att misstänka MS kommer du högst troligt få hjälp, eller vidare utredas då både specialist och röntgen tycks ha sett något din tidigare läkare inte gjort. Kan de inte hitta tillräckligt för att ge dig ett svar så är det ett gott tecken! Då är det inte särskilt sannolikt att det rör sig om MS.
Förhoppningsvis kan du känna en trygghet bara i det faktum att du nu är i kontakt med och i händerna på de allra kunnigaste specialisterna på just neurologi.
Jag känner alltid av min MS efter att jag varit sjuk och haft en infektion i kroppen, bland annat då ett illamående som jag inte hade innan jag fick min diagnos. Det är oklart vilket samband de båda har, men det är åtminstone något jag noterat.
Har du förklarat för läkaren att det finns autoimmun sjukdom i din familj, och specifikt då MS? Man ska ju inte utesluta en sådan diagnos men det finns givetvis många andra förklaringar till dina besvär. Jag känner själv av min MS med yrsel, trötthet och överkänslighet i huden när jag är stressad, sjuk eller varm och det kan vara allt ifrån ett par timmar till någon dag – alltså inte konstant. Ihållande symtom är främst kanske tecken på ett pågående skov eller ett avancerat tillstånd av sjukdomen.
Har du provat skriva egenremiss till neurologen? Kommer du dit så be om att få göra MR och ryggvätskeprov. Förklara att du haft dessa åkommor mer än halva ditt liv och vill utesluta något allvarligt. Ju tidigare man upptäcker till exempel MS desto bättre förutsättningar har man att leva ett godtyckligt liv.
Har du känt dig orolig över behandlingen under tiden som lett fram till den? På Fass står det att man kan uppleva de biverkningar förutom ångesten som du nämner. De rekommenderar också att man tar kontakt med läkare om biverkningarna är svåra – kanske inte riktigt så som du beskriver. Kika gärna under biverkningar på hemsidan https://www.fass.se/m/produkt/19980602000029/public/tabproduct
Ångest och oro kan ju också komma som ett sekundärsymtom i och med illamåendet och nässelutslagen.Jag håller med Qbert här på samtliga punkter. Du påverkas av neurologiska symptom vilket inte verkas ta på allvar av din allmänläkare. Om det mot all förmodan skulle visa sig vara något så som MS så är det alltid bättre ju tidigare man upptäcker det. Gör en egenremiss om det finns möjlighet för det där du bor.
Sen är ju känselbortfall ett av många debutsymtom för MS, men även för en hel uppsjö av andra mindre allvarliga tillstånd som dessutom är mycket vanligare. Jag har aldrig haft fullständiga domningar som du delvis beskriver, utan snarare upplevt hyperkänslighet i huden. Ta symtomen på allvar, men du behöver nog inte oroa dig för det värsta utfallet.
När jag fick min diagnos frågade min läkare hur mina tankar gick, allt jag kunde tänka på var en kvinna som kom på besök och pratade om sin MS när jag gick i mellanstadiet. Hon kunde knappt prata eller gå och hade märkbart kognitiva svårigheter, så föreställde jag mig min framtid. Min läkare berättade att för 20 år sedan var det framtidsutsikten för många med en sådan diagnos, men att det sedan dess skett sådana otroliga forskningsteamsteg att man kan förvänta sig ett närmast normalt liv med de bromsmedicinerna vi har tillgång till idag.
Du skriver att du börjat med mabthera, vilket jag också har sedan tre år tillbaka. Har bara goda erfarenheter av den behandlingen och har inte haft några nya skov sen jag började.
Sammantaget kommer det kanske ändå vara jobbigt för dig ett tag till framöver, även om människor kommer med stöd och rogivande ord känner man sig lite ensam i det hela, och oron finns där och gör sig påmind trots allt. Att lära sig leva med det här är en resa som tyvärr får ta lite tid.