Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Kunde neurologen också konstatera att du haft fyra skov under de senaste sex månaderna? Annars kan det ju röra sig om psuedo-skov. Jag får alltid känningar när jag blir lite sjuk och så till exempel.
Besvären du åsamkats behöver ju inte nödvändigtvis bli kvarstående heller. En hel del skador på nervsystemet kan ju faktiskt läka ut efter en tid. Skönt att du får påbörja behandling i alla fall. Förhoppningsvis kommer det minska skovens frekvens avsevärt.
Lite kliande i halsen fick jag också vid första infusionstillfället, men har sedan dess faktiskt sluppit det. Det värsta är säkert över nu för din del dvs! När jag får 500ml brukar det ta ungefär tre timmar.
Du fick eller kommer få en remiss för blodprov som tas ungefär fem månader efter behandlingen för att se ifall b-cellerna återhämtat sig eller ej. Har de hunnit återhämta sig är det dags för ny behandling igen, annars avvaktar man ytterligare. Allt eftersom så kommer b-cellerna ha det svårare att komma tillbaka, vilket gör att behandlingarna blir allt mer sporadiska.
Man får det dessutom intravenöst så det kickar igång ganska snabbt och bestämt, så jag brukar slumra till redan efter ett par minuter. Sen kollar ju sköterskan pulsen var 15e minut, så de har full koll på en under hela behandlingen. Lycka till med läsningen helt enkelt!
Har haft rituximab sedan jag fick diagnosen och inte haft annat än positiv respons. Har aldrig haft biverkningar och det har funkat väldigt bra för min MS. Vet du om du kommer få antihistaminer? Jag får alltid det i samband med behandling och det har ju i sig en väldigt lugnande effekt, pulssänkande osv. Har ofta haft ambitionen att läsa under infusionen men brukar somna ganska snabbt..
Antihistaminer kan ju som bekant även användas mot ångest.Medans kunskap om psilocybinets effekter på personer under immunosuppressiv behandling är ringa så verkar det samtidigt finnas lite forskning som visar på dess fördelar som behandling mot autoimmuna sjukdomar. Det tåls kanske också att nämna hur vissa svampar har immunstärkande egenskaper, vilket då potentiellt kan motverka tyabrins effekter. Du kanske då med fördel kan ta reda på ifall den specifika svampen i fråga har en sådan verkan först?
Jag är inte heller någon läkare men finner ingen uppenbar koppling mellan hur det aktiva ämnet i svampar påverkar kroppen och tysabrins verkningsområde. Jag tror ditt bästa hopp vilar i Torkels rekommendationer här, att hitta någon som behandlas med tysabri eller liknande som faktiskt provat psykedeliska svampar tidigare då vetenskapen vänder dig ryggen. Och prova dig fram med försiktighet!
Har fått behandling tre gånger nu och varit helt fri från biverkningar vid samtliga tillfällen. Blir lite trött av antihistaminerna som man får samma dag och känner lite kli i halsen under själva injektionen bara. Har inte haft några skov sedan jag började mabthera, så kan inte säga annat än att det fungerat superbra.
Som andra skriver här så behöver inte livet ta slut. Behandlingarna som finns idag ger en goda möjligheter till att leva ett fullt normalt liv. Jag har själv egentligen mått sämre av själva oron än vad jag har av min MS, och insikten att man mår ännu sämre av att grubbla, tänka på, och oroa sig över sjukdomen har hjälpt att hitta tillbaka igen.
Men det tar också tid att smälta en sådan här grej, och det ska det få göra – du nämner att du har stöd från familjen, och jag gissar att de har förståelse för det? Ta din tid, låt kropp och sinne återhämta sig ordentligt.För mig visade det sig endast med lite dimsyn, det såg liksom ut som om där satt något i vägen som inte gick att blinka bort, så det var ganska vaga symtom, men i samband med känselbortfall på ena kroppshalvan började man nog misstänka ms och synnervsinflammation direkt.
När man trodde jag hade synnervsinflammation kunde ögonläkaren inte finns några tecken på det, det var endast något litet utslag på mr som tydde på det. Men som sagt, det kan skilja så mycket från fall till fall!