Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Var det så länge sedan Du gjorde din MR kan det givetvis har hänt mycket. Ifall man misstänkt MS eller annan neurologisk sjukdom hade man nog gjort MR och LP på dig, läkarna kan ju givetvis har fel och ibland gäller det att tjata och stå på sig.
Det finns dock många andra mindre allvarliga sjukdomar som ger samma symtom som du visar, reumatism och dylikt. Ifall dina symtom pekar på MS är väl svårt att säga. Vad jag förstått skiljer sig sjukdomen enormt från fall till fall, men typiska debutsymtom tycker jag inte det låter som.
Har MR inte visat någonting är det väl troligen något annat.
Spontant låter ju kramp i ländryggen, svag i vader, ryckningar och brännande fötter som om det hade kunnat vara ischias av diskbråck eller liknande. Kolla med en sjukgymnast kanske?
Det finns en hel del forskning på anti-inflammatorisk kost, jag har läst om patienter i USA som ordinerats en sådan i kombination med den vanliga behandligen. I Sverige tycks inte sådana kostråd ges utan man rekommenderar en “nyttig och varierande kost”, min neurolog menar att det inte finns tillräckligt med underlag för att säga något definitivt om den saken än, och yrkar endast på att kosten är en viktig del av sjukdomens progression men kan inte riktigt ge mig något mer konkret. Vill du läsa in dig på sådant kan du kolla upp dr. Weil, eller food pharmacy (ska tas med en nypa salt, särskilt det där om att inte få äta uppvärmd mat).
Förutom att försöka äta anti-inflammatoriskt och ta ett vanligt vitamintillskott tar jag extra D-vitamin, eftersom jag har haft kraftigt underskott. Jag har läst om läkare som skriver ut det till sina ms-patienter, och att det finns forskning som visar att man kan behöva upp till 2-3 gånger mer D-vitamin utöver RDI med ms. Vad jag förstått verkar det finnas en vetenskaplig konsensus om att d-vitamin är kopplat till hjärna, nerver och ms. Just nu orkar jag dock inte faktachecka, så var kritisk och läs på!
Enligt vårdguiden ställer läkaren diagnos efter symtom. Tydligen kan det vara nödvändigt att också titta tillbaka flera år för att se hur symtomen utvecklats. Det stod också att man kan få prova medicin och se om det hjälper.
Tycker inte det du beskriver påminner om några av de vanliga debutsymtomen för MS som jag hört om. Förstår att ni är oroliga men som de säger på vårdcentralen är han troligen inte i behov av akut vård, tyvärr kommer det nog ta lite tid att utreda det där.
Känner igen mig i många av dina symtom, särskilt att det kommer och går lite hur som helst. Många kan gå med mycket problem innan de får komma till och får en diagnos, den är ju svårställd ibland och många verkar veta att de har ms långt innan läkarna gör det. Men det innebär ju inte att det nödvändigtvis är det du har. Förstår din frustration över att inte veta vad det är, stressen och oron, samt att man ständigt känner efter mycket, gör ju inte ditt tillstånd några tjänster heller. Är det ms finns det dock hopp om att allt det där så gott som försvinner när det läker ut, jag är i stort sett symtomfri idag. Stå på dig i vården och ventilera gärna din oro. Hoppas du får träffa någon som utreder det där ordentligt.
Jag pratade med min neurolog om detta för ett par veckor sedan, han tyckte det var en dålig idé att tattuera sig nu i samband med Corona också. Jag går på mabthera. Men ta kontakt med din ms sjuksköterska och hör efter.
Nej det lite kniviga med stress är ju att man sällan är medveten om den förrän långt efter att symtomen börjat komma till uttryck. För min del kom det lite fördröjt efter att man hunnit smälta allt. De första veckorna efter diagnosen kändes det alltså ändå helt okej. Det räcker ju kanske att man går och tänker mycket på det, även om man inte tycker sig kännas “oroad”. Sen finns det ju många anledningar att ha huvudvärk utan att vara stressad eller har ms och gå på rixathonbehandling också såklart.
Jag skulle tro att en ms-sköterska borde kunna svara ganska lätt på ifall det kan ha med behandlingen att göra.
Hur har det varit med oro och stress den senaste månaden? Jag har haft problem med lättare migrän/spänningshuvudvärk till och från i flera år, men tiden efter att jag fick min diagnos präglades mycket av just oron, vilket ledde till kraftig och utdragen huvudvärk och yrsel. Nya “symtom” späder ju kanske också på stressen, vilket bara gör huvudvärken sämre. Alvedon har sällan hjälpt mig mot sådan värk.
Så vitt jag vet är huvudvärk ingen symtom av varken ms eller rixathon.
När jag fick min diagnos hade det gått sju dagar sedan jag visat mina första symptom. Det var skönt, och jobbigt. Trots att de verkade övertygade fortsatte de ändå med utredningen även om jag kunde börja behandling.
För att fastställa en diagnos måste man följa sjukdomsförloppet under en längre tid och observera förändringar. Det finns många (ofta lindrigare) neurologiska sjukdomar där symtomerna liknar de vid MS, och därför är det en svår diagnos att ställa. Kanske är de tecken de funnit hos dig för få eller inkonsekventa, och det kan också vara positivt. Tyvärr är det vanligt att det tar en tid av ovisshet och oro innan man får veta vad det är för fel på en.