Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Låter kanske lite underligt att det skulle komma och gå flera gånger per dag sådär ifall du har ett aktivt skov. Mina symptom har alltid varit mer ihållande, kanske att man känt av det lite mer eller mindre under dagen, men hela tiden närvarande. Har du fått remiss till neurolog?
Menar du hur länge man kan uppleva symtom vid ett skov? Har du en diagnos? Eller har du varit i kontakt med läkare?
Var det så länge sedan Du gjorde din MR kan det givetvis har hänt mycket. Ifall man misstänkt MS eller annan neurologisk sjukdom hade man nog gjort MR och LP på dig, läkarna kan ju givetvis har fel och ibland gäller det att tjata och stå på sig.
Det finns dock många andra mindre allvarliga sjukdomar som ger samma symtom som du visar, reumatism och dylikt. Ifall dina symtom pekar på MS är väl svårt att säga. Vad jag förstått skiljer sig sjukdomen enormt från fall till fall, men typiska debutsymtom tycker jag inte det låter som.
Har MR inte visat någonting är det väl troligen något annat.
Spontant låter ju kramp i ländryggen, svag i vader, ryckningar och brännande fötter som om det hade kunnat vara ischias av diskbråck eller liknande. Kolla med en sjukgymnast kanske?
Det finns en hel del forskning på anti-inflammatorisk kost, jag har läst om patienter i USA som ordinerats en sådan i kombination med den vanliga behandligen. I Sverige tycks inte sådana kostråd ges utan man rekommenderar en “nyttig och varierande kost”, min neurolog menar att det inte finns tillräckligt med underlag för att säga något definitivt om den saken än, och yrkar endast på att kosten är en viktig del av sjukdomens progression men kan inte riktigt ge mig något mer konkret. Vill du läsa in dig på sådant kan du kolla upp dr. Weil, eller food pharmacy (ska tas med en nypa salt, särskilt det där om att inte få äta uppvärmd mat).
Förutom att försöka äta anti-inflammatoriskt och ta ett vanligt vitamintillskott tar jag extra D-vitamin, eftersom jag har haft kraftigt underskott. Jag har läst om läkare som skriver ut det till sina ms-patienter, och att det finns forskning som visar att man kan behöva upp till 2-3 gånger mer D-vitamin utöver RDI med ms. Vad jag förstått verkar det finnas en vetenskaplig konsensus om att d-vitamin är kopplat till hjärna, nerver och ms. Just nu orkar jag dock inte faktachecka, så var kritisk och läs på!
Enligt vårdguiden ställer läkaren diagnos efter symtom. Tydligen kan det vara nödvändigt att också titta tillbaka flera år för att se hur symtomen utvecklats. Det stod också att man kan få prova medicin och se om det hjälper.
Tycker inte det du beskriver påminner om några av de vanliga debutsymtomen för MS som jag hört om. Förstår att ni är oroliga men som de säger på vårdcentralen är han troligen inte i behov av akut vård, tyvärr kommer det nog ta lite tid att utreda det där.
Känner igen mig i många av dina symtom, särskilt att det kommer och går lite hur som helst. Många kan gå med mycket problem innan de får komma till och får en diagnos, den är ju svårställd ibland och många verkar veta att de har ms långt innan läkarna gör det. Men det innebär ju inte att det nödvändigtvis är det du har. Förstår din frustration över att inte veta vad det är, stressen och oron, samt att man ständigt känner efter mycket, gör ju inte ditt tillstånd några tjänster heller. Är det ms finns det dock hopp om att allt det där så gott som försvinner när det läker ut, jag är i stort sett symtomfri idag. Stå på dig i vården och ventilera gärna din oro. Hoppas du får träffa någon som utreder det där ordentligt.
Jag pratade med min neurolog om detta för ett par veckor sedan, han tyckte det var en dålig idé att tattuera sig nu i samband med Corona också. Jag går på mabthera. Men ta kontakt med din ms sjuksköterska och hör efter.
Nej det lite kniviga med stress är ju att man sällan är medveten om den förrän långt efter att symtomen börjat komma till uttryck. För min del kom det lite fördröjt efter att man hunnit smälta allt. De första veckorna efter diagnosen kändes det alltså ändå helt okej. Det räcker ju kanske att man går och tänker mycket på det, även om man inte tycker sig kännas “oroad”. Sen finns det ju många anledningar att ha huvudvärk utan att vara stressad eller har ms och gå på rixathonbehandling också såklart.
Jag skulle tro att en ms-sköterska borde kunna svara ganska lätt på ifall det kan ha med behandlingen att göra.