Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Antagligen är det gamla symtom som kommer tillbaka. Vid mitt eventuella yrselskov (januari 2022, i stunden trodde jag att det var kristallsjukan) tappade jag balansen när jag vände huvudet åt vänster. Synen var även påverkad och allt jag kollade på snurrade, så jag fick antingen gå runt och blunda, eller sitta och hålla huvudet helt stilla. Väldigt märklig upplevelse…
Iaf, nu är det inte lika tydligt att jag får symtom bara för att jag vänder huvudet åt vänster (det är inte heller lika grova symtom, jag har varken balans- eller synpåverkan), men visst blir det värre när jag rör på mig än om jag sitter still. Det är även svårt att urskilja vad som är yrsel och vad som är hjärntrötthet, eller om det är en kombination av båda, då de påminner lite om varandra.
Min slutsats är iaf att jag har någon typ utav MS-påverkan pga infektion. Tror inte att det är ett nytt skov, men har ändå meddelat min neurolog om situationen.
Jag har själv inte behövt rehab så jag har inga egna erfarenheter, men jag funderar på om du kan vara ärlig med vården och berätta detta? Kanske kan du gå på ett första besök på rehab och få ett träningsupplägg som du kan göra hemma eller på gym, istället för att fysiskt behöva ta dig dit. Vill de ha återkoppling kanske det funkar med ett videosamtal? Prata med dom och se om det går att hitta någon lösning, men i slutändan tycker jag att du ska göra det som känns bäst för dig. Den mentala hälsan är minst lika viktig som den fysiska!
Hej! Jag kan tänka mig att det skiljer sig beroende på var man bor i landet, men för mig tog det ca 1.5 månad från första besök tills dess att jag fick en diagnos. Jag bor i Malmö och utreddes i februari/mars i år. Under den tiden gjorde jag besök hos neurolog, MR hjärna (ca 1 v efter neurologbesöket), blodprover, LP, och besök hos neurolog igen för att få diagnosen. Någon vecka efter det fick jag även göra en till MR (på ryggen) för att ha som referens innan jag påbörjade behandling.
Jag hade inget pågående skov, men om dom misstänker att du har det så hoppas jag att du får göra MR snabbt, då pågående skov syns på röntgen.
Såvitt jag vet är det standard att göra LP. Själv var jag väldigt nervös innan LPn då jag hade hört skräckhistorier om både proceduren och biverkningarna efteråt, men läkarna sa att utrustningen är mycket bättre nu och att biverkningarna därför är mildare. Detta stämde på mig, jag hade milda biverkningar efteråt och var helt symtomfri om jag låg ned, så jag jobbade hemifrån på soffan några dagar efter LPn tills biverkningarna hade lugnat sig.
Hoppas din utredning går snabbt och att du mår bättre snart, kram!
Hej Tess! Får jag fråga dig hur många plack/lesioner du hade när de upptäckte sjukdomen? Jag vet inte hur länge jag har haft MS, antagligen enbart ett fåtal år om ens det, men jag har redan 26 lesioner vilket känns ganska mycket för att vara nydiagnostierad, även om jag knappt har symtom i dagsläget.
Jag tror det är naturligt att ha såna undanflyende tankar, det hade ju varit mer motiverande att gå igenom alla tester om man faktiskt har symtom och vill veta vad som är fel (så man kan bli frisk igen). Jag kände mig också överrumplad i början, särskilt efter svaret på första MRen och ovissheten fram tills jag fick diagnosen. Men jag måste ändå säga att jag fick ett lugn när jag faktiskt fick min diagnos. Förhoppningsvis kommer du också få det när de har utrett dig, vare sig det blir en MS-diagnos eller att de kan utesluta MS.
Angående mina symtom – i december förra året tappade jag känseln i halva tungan i ca 2 veckor, det var därför jag sökte vård. Jag trodde dock bara att jag hade sovit konstigt och hade inga tankar på MS, därav chocken när jag fick diagnosen… Nu i efterhand misstänker läkarna även att ett yrselanfall jag hade för drygt ett år sedan kan ha varit ett skov, jag själv trodde då det var kristallsjukan. I dagsläget har jag i princip inga symtom, tungan är normal igen och jag har ingen yrsel. Ska börja på bromsmediciner i maj vilket känns bra dock, jag vill ju inte få allvarligare skov i framtiden!
Hej Sixten! Jag är nydiagnostiserad med MS, det kom som en chock för mig för jag har inte heller några stora symtom (i nuläget). Men om jag förstått det rätt så har du inte fått diagnosen än, eller? Har du t.ex gjort ett ryggmärgsvätskeprov? Jag tycker det är bra att du blir ordentligt utredd och att dom tar dig på allvar, oavsett om det är MS eller ej. Förstår dock att det är oroväckande! För mig var hela utredningsprocessen nästan jobbigare än när jag faktiskt fick diagnosen. Ovisshet är alltid jobbigt. Skickar massa styrkekramar!
Mvh, Ellen
Hej! Ellen Johansson heter jag och är ny här. Jag fick en MS-diagnos i 25-årspresent denna veckan… Inte roligaste födelsedagen med andra ord, men jag försöker hålla mig positiv.
Jag påbörjar Rituximab i maj (jag är JCV-positiv med ett värde på 3,46). Blev rekommenderad att ta en covid-booster innan jag påbörjar behandling, därav blir det inte förrän i maj.
Jag ser fram emot att vara en del av detta forum. Min mamma har haft en MS-diagnos i 10 år så jag har redan en viss förståelse för sjukdomen, men det ska bli givande att höra tankar och resor från folk i liknande ålder.
Kan även tillägga att jag är civilingenjör i bioteknik och jobbar i dagsläget som konsult inom medicinteknik och läkemedelsindustrin. Jag hade gärna jobbat med MS-forskning/kommunikation/läkemedel i framtiden. Om någon har tips om jobb eller uppdrag i Sverige eller Öresundsregionen så får ni gärna höra av er. Det är kanske en “long shot” men skadar inte att nämna.
Kram på er!
