Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag kan inte uttala mig om vad LP-provet visat, för där är jag lite pinsamt okunnig. Min spontana tanke är att dina symtom kanske inte helt och fullt förklaras av fynden som hittats, och att det kanske är därför man vill kolla hals- och bröstrygg. På mig så röntgade man hals- och bröstrygg redan vid första MR, och mycket riktigt så hade jag förändringar så långt ned som i bröstryggen. Sen kan jag inte uttala mig om man vill att du röntgas ytterligare för att diagnosen ska kunna sättas, eller om det är för att man “bara” vill få en helhetsbild för att kunna rekommendera passande bromsmedicin. Beklagar iaf att du har det jobbigt, även om MS låter att föredra framför en propp som de var oroliga för i början, i mina ögon iaf. 🙂Hej!
Vill minnas att du skrev att det inte direkt förelåg några röntgenfynd vid din utredning? Men att LP visat oligoklonala band och/eller förhöjt IgG-index, och att det var svårt att sätta diagnosen. Vid PPMS har man inte skov på samma vis som RRMS, utan man blir gradvis sämre ändå. Så det kanske är därför en misstanke finns, men som @AnneliSol var inne på så är det egentligen inget man utvecklar över tid – då är det sekundär progressiv MS. Jag kan inte så mycket om diagnosen, men jag vet att det förekommer att man ges just rituximab om det ändå finns inflammatorisk aktivitet. Men jag skulle absolut vilja prata med vårdpersonal om det, om jag vore som du! 🙂Hej!
Antar att det här är ett exempel på hur man som patient hade föredragit att bli bemött, själv hade jag föredragit ett samtal en fredagskväll jämfört med att vänta hela helgen om jag utreddes. Fick också veta att jag hade förändringar på MR via telefon, det rörde sig ju inte om att jag fick en diagnos då eftersom att ryggmärgsvätskeprov och sådant behövs också, men det var inte direkt några tvivel på MS.Sedan har jag också reagerat på när det googlats samtidigt som man haft en tid, eller rentav läst journaler samtidigt (stafett med kort varsel i det senare fallet) men landat i att det inte är så konstigt att man även i sin yrkesroll vill fräscha upp gamla kunskaper/dubbelkolla. 🙂
Hej!
Låter inte roligt alls för dig, jag har egentligen inga matnyttiga erfarenheter att dela med mig av. Men kommer det bli med kontrast nu då? Och sedan undrar jag varför man inte röntgar bröstrygg när man ändå är igång? (Har själv förändringar så långt ned)Jag fick min första dos vaccin idag, Comirnaty (Pfizers vaccin) på Skaraborgs sjukhus i Skövde. Jag önskar naturligtvis att jag fått kolla värden innan etc, och har ganska svårt att se sjukhuset initiera att man kollar vaccinsvaret framöver. Men men, ett steg i rätt riktning åtminstone.
Fast samtidigt så påpekas det ju (till alla) att vaccin inte är ett 100%igt skydd, och att det förekommer att folk blir smittade ändå. Även om riskerna minskar. Sedan är det såklart dåligt att alla inte får information om att b-cellsreducerande behandling kan minska vaccinsvar. Samtidigt så tror jag iof den informationen återfinns gällande vaccin för andra sjukdomar också (tex. säsongsinfluensa). Det är iaf på det hela taget bättre att vara vaccinerad än ovaccinerad, men skyddet kan variera.
Jag har inte heller fått någon information om det, men det tycks vara ganska allmänt känt att vaccinsvaret med största sannolikhet är försvagat. På MS-sällskapets sida står det (tagit med det om rituximab mest, men generellt om immunmodulerande behandlingar överlag)
(Edit. Hjälp vad rörig texten blev när jag klistrade in, testar på nytt.)
“Kunskapen om de olika sjukdomsmodifierande behandlingarnas effekt på både humoral och cellmedierad immunitet är bristfällig. Svenska MS Sällskapet rekommenderar följande:
• SARS-CoV-2 vaccin som för närvarande är aktuella i Sverige är inte levande och rekommenderas därför oavsett sjukdomsmodifierande behandling men svaret kan bli otillräckligt och därmed inte skyddande
• Vid misstanke om otillräckligt vaccinationssvar kan antikroppssvaret kontrolleras 4-6 veckor efter vaccination. Även vid avsaknad av sådant kan dock T-cells immunitet föreligga.
• Ännu saknas kunskaper om varaktigheten för SARS-CoV-2 immunitet efter vaccination och även riktlinjer för när förnyad vaccination skall erbjudas vid bristfälligt antikroppssvar efter vaccination
• Vid anti-CD20 behandling med rituximab (Mabthera, Ritemvia, Rixathon, Truxima) och ocrelizumab (Ocrevus) rekommenderas vaccination minst 3 månader efter sista infusionen men helst 6 månader eller mer efter den senaste behandlingen. Efter genomförd vaccination (ofta 2 injektioner som ges med 3–4 veckors intervall) kan ny anti-CD20 infusion ges tidigast 4–6 veckor efter att andra vaccinationen givits.”Jag är också född på 80-talet, så jag fick faktiskt också en tid med posten igår. Så jag ska vaccineras på söndag (hoppas jag iaf, väldigt kort varsel och bor avsides men fick just veta att jag är beviljad sjuktaxiresa, så det ska nog lösa sig!).
Du kan ju trösta dig med att du åtminstone har en neurolog 😉 Jag fick diagnosen 2016 och har bara träffat olika stafetter, ibland har jag haft tur och fått träffa samma en gång. När jag behövde nya recept i höstas, så behövde jag nog skriva till sköterskan som fick påminna en gång eller två innan det trillade in recept. Men det löste sig tillslut iaf, hoppas det gör det för dig med.