Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Här i VGR så tycks vi i fas 3 potentiellt kastas under bussen, med förbehåll för att man kanske kan bli kallad via. sin mottagning på sjukhuset beroende på hur tät sjukhuskontakt man har/om behandlingens tajming innebär att man behöver vaccineras. Isf verkar det som att man blir vaccinerad på sjukhus istället för VC och för min del så innebär det runt tio mil bort med dålig kollektivtrafik. Blir man inte kallad så är det samtidigt som friska jämnåriga som gäller…
Hej!
Står du på någon behandling alls nu? För det är själva behandlingen som gör att man potentiellt kan räknas till fas 3, om man inte har nedsättningar som rör andningsfunktionen (i stort sett iaf). Är ditt immunförsvar fortfarande dokumenterat lågt så borde du väl klassas dit också kanske? Det ser ju dessutom olika ut i alla regioner (börjar bli lite bitter över skillnaderna). Men alla vaccinen ska hur som helst fungera lika bra!
Även innan Covid-19 så har det väl sällan varit så att man kunnat få träffa en neurolog för en frågestund med kort varsel, utan det har mer rört sig om att man fått en kallelse 1-3 månader fram i tiden om man efterlyst en tid. Åtminstone för min del. Däremot har sköterskor varit i kontakt med neurolog och frågat saker om jag haft funderingar.
På sätt och vis låter det rimligt att man är ett svårt fall gällande multipel skleros, eftersom att sjukdomen kan te sig så olika. Men jag förstår att du är fundersam, men ändå bra att Sahlgrenska granskat plåtarna också.
Det vore att ta i att säga att jag har ett MS-team runt mig. Jag har träffat samma neurolog två gånger, runt 2017 typ. Men utöver det så har det varit olika stafetter som gett mig diagnosen från början och som jag träffat för uppföljning – senaste gången var i slutet av 2019. Samtidigt så har det rullat på ok med MR, årlig uppföljning (utöver förra året då, och det kan jag köpa i och med Covid-19) och infusioner. Har något krånglat så har det fungerat bra med kontakten, däremot så upplever jag det inte som att det serveras vård (utöver årlig MR, kallelse till infusion etc.) utan snarare som att det finns där om man själv ligger på.
Hej!
Jag besitter inte nog med kunskap för att kunna diskutera din diagnos vara eller icke vara. Har inte heller jättestor erfarenhet av nervsmärtor, förutom fötter och händer emellanåt. Men det är hyfsat vanligt förekommande som MS-symtom, men det har du förmodligen koll på. Det jag tänkte inflika är att rituximab fungerar som en bromsmedicin, och även om din diagnos stämmer så är den just bromsande – den läker inte de skador som redan finns där. Sedan kan man känna sig mer allmänpåverkad efter infusion, och därmed känna av gamla MS-symtom mer ett tag. Vad säger vården om att din smärta ökat efter behandling?
Risken med att ta vaccin för nära inpå senaste infusionen är helt enkelt att man inte ska få ett fullgott skydd av vaccinet. Den risken förekommer annars också, men bedöms som mindre efter 4-6 månader. Så det låter kanske lite väl optimistiskt med resa i juli, speciellt om man ska ha två doser.
Fast så kan man kanske inte råda alla att göra heller, eftersom att olika regioner hanterar det olika, i vissa fall är det inte patienten som ska kontakta vården för vaccination utan man blir kallad.
Ett tips är att gå in på 1177 och välja din region och klicka vidare till information om vaccination, där står det att Dalarna beräknar börja med fas 3 i april-maj men inte information om hur man ska gå tillväga för att få sitt vaccin, utan att det kommer senare. Annars verkar det se olika ut om man kontaktar VC, mottagningen på sjukhuset eller blir kontaktad själv.
Det är förslagsvis möjligt att tolka personer som hör till grupp tre, vars immunförsvar är nedsatt av antingen sjukdom eller behandling lite olika. Vissa skulle nog ffa placera MS-patienter på ritiximab i den gruppen, men det är inte specifikt formulerat så från FHM, vad jag vet. Och det ser i sin tur olika ut när man kommer igång med den gruppen i olika regioner.