Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det känns på något vis oetiskt att inte lägga till att för de flesta så går som bekant sjukdomen i skov, och även om man upplever det som att man “mår bra” så kan likförbannat ett nytt skov komma som ett brev på posten. Sedan kan man såklart ändra kost och livsstil, men det ska snarare ses som ett komplement till bromsmedicinering och inte ett alternativ för.
Sedan finns det såklart enstaka fall där biverkningarna från bromsmedicinerna väger tyngre än förtjänsterna från dem, och för vissa är sjukdomen kanske så inaktiv att det bedöms av vårdpersonal som onödigt att medicinera (exempelvis kan ju sjukdomen stanna upp när man blivit äldre).
Eftersom att du frågar, överväger du själv att sluta medicinera?
Usch, så det blev alltså värre efter att du skrev om att du fått febern tillbaka. 🙁 Jag fick också min senaste infusion i just november, som jag väntat på i ett år och jag tänkte också att det kändes dumt just då, att det hade varit bättre tidigare under hösten då smittläget såg bättre ut i min region etc. Och bättre inför en framtida vaccination också. Därför blir jag lite “drabbad” av att läsa om någon annan som råkade ut för det jag själv var lite orolig för. Hoppas du kryar på dig helt så snart som möjligt!
Sedan vi båda fick dropp så har ju rapporter om risker och råd inför vaccination uppdaterats något, det finns lite länkar här i tråden. Och sedan innan så har man väl i från vårdens sida rått patienter att försöka anpassa infusionstillfällen efter läget, både covid-läget och patientens sjukdomsaktivitet. Man ska ju absolut inte avstå ifrån medicinen på eget bevåg, men det är klokt att försöka justera intervallen (i dialog med vården) om det är möjligt, och såklart försöka vara försiktig. Jag själv lever rätt isolerat och är försiktig överlag, men känner att jag nog kommer vara snäppet mer försiktig efter att ha läst om din erfarenhet.
Med risk för viss upprepning från tidigare inlägg i tråden så rekommenderar jag dig att ta en titt här: https://ungmedms.com/2020/12/coronaviruset-risker-vid-ms/
Jag tror inte heller att man kommer tala om “MS-patienter” rent generellt som en riskgrupp, utan mer utifrån bromsmedicineringen man står på och eventuella individuella funktionsnedsättningar till följd av sjukdomen. Men visst, det är svårt att ta ställning själv, speciellt i nuläget. Studier visar väl på att man gott kan skjuta på mabthera-infusioner och ändå ha effekt av behandlingen, men som jag var inne på förut så är det ju också det individuellt. Jag har inte exakt koll på när man räknar med att kunna erbjuda vaccin till alla, men om man har möjlighet att anpassa infusionen till den tidsperioden, så är det väl vettigt. Om man nu inte prioriteras tidigare.
Hej!
Det är väl så det är, att vaccinet tar mindre i samband med droppet. Eventuellt kan man testa b-cellnivåer för att se om det är någon idé eller ej, vad jag förstår. Men vad säger läkare om att skjuts upp droppet ytterligare för att passa in vaccinationsmässigt? Skulle det fungera med ditt sjukdomsförlopp? Eller är det just det som läkare inte vill ge dig råd gällande?Det enklaste för ens sinnesfrid är kanske att ställa in sig på att det kan dröja lite, med undantag för om det uppstår fysiska försämringar. Det är ju fler inlagda på sagda sjukhus än det varit på hela året nu, så det är ju mer tryck än normalt. Med det sagt så suger det ju att vänta på ett svar oavsett.
Jag utreddes i omvänd ordning, MR gjordes innan lumbalpunktionen och då fick jag höra att det kunde röra sig om någon vecka för röntgensvaret (om jag minns rätt). Men det gick snabbare än så, och min läkare på VC ringde och berättade att det återfanns flertalet förändringar. Fick sedan kallelse till neurologiavdelningen efter det. Såklart sattes diagnosen först efter LP, men det kändes som en “formalitet” och inte som att det återfanns någon oklarhet i om det var MS eller ej efter MR.
Kan kanske tänka mig att allt tar längre tid än normalt nu, med covid-19 etc. Och att det beror ganska mycket på vilket sjukhus man tillhör.
Edit. Noterade att du bor i gamla Skaraborg, så det är kanske samma sjukhus som jag hör till (i Skövde?). Vad jag förstår så är vi många som fått våra “årliga” läkarbesök inställda, och det är svårt att få en ny tid om det inte är akut. Förhoppningsvis så försenar det inte något för dig, men det är kanske värt att ha med i beräkningen.
Hej!
Usch, det låter inte roligt alls, speciellt inte att ha insjuknat så nära inpå droppet. Jag har INTE haft Covid-19 själv, men vad jag läst så verkar väl förloppet vara just så, att det liksom “börjar om” för vissa och går in i en andra fas?Bara som ett svar gällande rädslan att inte kunna få barn, så är med största sannolikhet inte just din fertilitet påverkad. Skulle tex. IVF behövas så kan man operativt ta sperma ur bitestiklar etc. Så förmågan att reproducera sig hänger inte på den biten, sen är det är det väl inte så jäkla roligt att hantera ändå. Men jag antar att alla eventuella spärrar man kan ha mentalt är bra att plocka bort, och det kanske känns enklare med den vetskapen + info om Viagra och andra hjälpmedel.
Sedan ska man väl inte ta levande vaccin, men det finns väl inga indikationer på att ett Covid-19-vaccin skulle vara?
@elly som Qbert säger är det snarare en fråga om influensavaccin ger lika stort skydd för oss som står på immunmodulerande behandling, än att det vore ogynnsamt för MS-sjukdomen som sådan. Men som citatet påpekar så ger det ett visst skydd, och rekommenderas.