Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Hej!
Jag har sedan jag blev diagnosticerad hösten 2016 stått på Mabthera (tror jag läst att du står på Mavenclad?). Är lite virrig så fick gå tillbaka till mina gamla inlägg här för att se att det tog fram till MR på våren 2018 innan mina plåtar inte visade någon ny förändring. Då fick jag också normaldos istället för maxdos första gången, och höstens plåtar var okej också. Så nu får jag för första gången vänta ett helt år på MR istället för en gång i halvåret, vilket är lite nervöst. Hade det inte stannat av där och då hade åtminstone jag velat se över behandlingsalternativ.
Hoppas allt går bra för dig!
Jag har också en högaktiv RRMS, eller den verkar ha taggat ner (peppar peppar!) och svarat på bromsmedicinen lite bättre vid det här laget. Hade många förändringar vid min första MR och tyvärr några nya trots påbörjad behandling. Hade det inte taggat ner hade vi säkert fått se över ett behandlingsbyte osv. Samtidigt så är det ofta, vad jag förstår, positivt för helhetsbilden att få en ganska potent behandling från första början. Så det behöver inte vara helt och hållet negativt 🙂 Ville bara inflika det! Är det bara fyra månader sedan du fick din diagnos så finns det ju goda chanser att den lugnar ner sig av bromsen,
Man kan få permanenta funktionsnedsättningar av skovvist fortlöpande MS, men det sagt så är det fortfarande mycket möjligt att dina skador läker ut och att du inte ens har MS 😉 Skillnaden mellan det och PPMS är att den senare snarare ger gradvisa försämringar istället för ett tydligt skov.
Alltså, det är ju jävligt lätt att säga åt någon att inte oroa sig så mycket, men sitter man i situationen att man utreds så är det inte så lätt. Så jag, och säkert de flesta här, förstår hur lätt tankarna kan skena iväg. Men ja, symtom kan komma och gå. Dels kan det ju ta tid för något att läka ut, jag hade exempelvis problem med domningar och motoriken i händerna dagligen mer än ett halvår efter skovet som påverkade dem, så det trodde jag skulle bli ett bestående men, fast det gav sig sen. Känner dock av det ibland om jag är sänkt på något vis (stressad, trött, varm, sjuk). Hade även problem med att vänsterbenet släpade, det gav sig snabbare än händerna MEN det kommer tillbaka som ett pseudoskov oftare.
Hej!
Förstår att det här är skitjobbigt för dig, men försök att tänka på att det är över 80% (mer kanske?) som har skovvist fortlöpande MS till en början. Och som du redan hade koll på så finns det ju nu en godkänd medicin för den progressiva varianten nu med så oddsen är ju bättre idag än någonsin. Symtomen efter ett skov kan man känna av jättelänge, och de kan ändå läka. Tiden du återger är ingenting i den kontexten 🙂 SEN kan det ju mycket väl vara annat än MS, problem med öronen kan väl i sin tur påverka yrsel och sådant (tex. kristallsjuka) och stress kan orsaka domningar. Men det är skitbra att du får en MR snart oavsett. 🙂
Jag tolkade ditt inlägg där du skrev att dagens läkare bara koncentrerar sig på behandling, och att det här var en första kartläggning så. Men ber så mycket om ursäkt om det inte alls var vad du menade 🙂 och jag har inte sagt att jag inte håller med dig om att det är positivt att utbyta erfarenheter, jag vände mig bara mot biten som lät som att det inte finns någon forskning. Men jag missuppfattade, och då håller vi ju med varandra i sak eftersom att jag också ser det som en bra grej att komplettera fakta med just personliga erfarenheter 🙂
Det stämmer att ingen kan säga till 100% vad orsaken är. Jag delar inte alls din uppfattning att det skulle leda till sämre vård att de som forskar på sjukdomen inte nödvändigtvis är de som behandlar. Visst finns det stora brister i vården som blir tydliga beroende på vart man bor, men kanske inte på den här nivån. Det blir lite galet när du påstår att det inte bedrivs forskning utan att ha scannat vetenskapliga artiklar, som det inte låter som du gjort? (har du läst mycket ber jag om ursäkt)
Och ja, det här forumet är såklart till för det 🙂
Haha, men varför envisas du med att filma föreläsningar? Det måste väl vara smidigare att läsa artiklar. D-Vitaminbrist, Epstein-Barrvirus, rökning och övervikt är väl de främsta livsstilsfaktorerna/omgivningsfaktorerna man kan peka på har ett samband.
Det där är inte riktigt en rättvis analys, det pågår visst forskning om uppkomst och förekomst. Däremot är det inte säkert att din behandlande läkare forskar.