Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Finns det någon pålitlig forskning som visar på det? Spontana tanken är ju humbug, men om det nu kanske finns evidensbaserad forskning så är jag inte den som är den, utan blir nyfiken!
Jag har snarare tolkat skriverierna som att man bör prioritera riskgrupper framför andra som vill ha vaccin, snarare än att alla vi i riskgrupper _verkligen_borde vaccineras?
Det verkar råda lite olika åsikter huruvida det är en god idé att vaccinera sig, talade med min neurolog om det i våras och hans åsikt var framförallt att det inte ska ske för nära inpå infusionstillfället (Mabthera för min del) utan gärna en månad innan. Jag kollade upp när vaccinet skulle tas in hos min vårdcentral under sommaren, och egentligen skulle det ske för sent för att jag skulle kunna ta det innan min behandling. Skulle finnas en möjlighet att beställa en dos tidigare, men det har varit en stressig höst, så jag glömde bort det…
Jag är kanske lite skadad eftersom att jag ätit receptbelagd medicin regelbundet under många år, men jag betalar hellre för receptbelagda läkemedel där jag kan komma upp i högkostnadskyddet, än lägger pengarna på kosttillskott som kan variera lite innehållsmässigt. Sedan ser jag positivt på att äta just d-vitamintillskott eftersom att såpass mycket forskning pekar på att det är positivt för oss ms-patienter. 🙂
Vid infusion nummer två, efter ett halvår, så var det ingen direkt diskussion om det, men antar att det var för plåtarna visade att sjukdomen inte stått helt still. Ett halvår senare, med några nya förändringar, så talade jag och neurologen om saken, och jag själv som var nojig tyckte att det kändes bättre med maxdos en gång till (även om jag är medveten om att det egentligen duger bra med 500 mg). men det är nog egentligen inte att rekommendera, eftersom den långsiktiga effekten av maxdos såpass många gånger inte är klarlagd. 🙂
Det är oftast som du säger, att man bara ger maxdos en gång. Själv fick jag 1000 mg vid tre tillfällen.
Håller med dig om den svåra balansen, och det gör väl i de flesta fall vården också – som följt upp mig ganska noga. Och det hoppas och tror jag är standard! 🙂
De möjliga biverkningarna av ADHD-medicin, som du beskriver att du upplevt, är verkligen viktiga att ta hänsyn till! I synnerhet för en MS-patient. Sedan kanske det är värt att nämna att jag sedan innan medicineras för insomningssvårigheter och regelbundet behöver ångestdämpande läkemedel, och bara haft tillgång till den medicinen som jag tar sedan i mars – men jag måste faktiskt säga att mina sömnsvårigheter minskat lite! Tydligen så är det inte helt ovanligt att det blir enklare att somna när man inte är påtagligt jättetrött dygnet runt. Vad gäller ångest och oro så kan den ju lätt öka när man faktiskt är alert nog för att kunna känna de känslorna, samtidigt så har mitt allmäntillstånd förbättrats sedan jag påbörjade min medicinering och jag är inte riktigt lika deprimerad. Hade mitt utgångsläge varit ett annat, dvs. att jag inte redan medicinerat för ångest och sömnsvårigheter, så hade jag kanske upplevt saken annorlunda. Jag är inte heller på någon nivå som påminner om hur jag var innan jag insjuknade, men jag vill ändå inflika att det ändå hjälpt mig att medicinera på morgonen. Fast det har inte varit en lätt process att ens få tillfälle att testa, och jag tror inte heller att samma läkemedel fungerar för alla.
Tror absolut att ett pseudoskov kan triggas igång av en period där det dragits ur två visdomständer och jobbat hårt. Så länge du inte känner av nya symtom, så är det nog inget att vara orolig för 🙂
Om du är JC-positiv ökar risken för PML, och då bedöms alternativ som Mabthera som mindre riskfyllt än exempelvis Tysabri. 🙂
Det är ju möjligt att Mabthera inte passar för dig, och det låter jättejobbigt att du har stora bekymmer som kan relateras till behandlingen. Men det känns som att du kanske missuppfattat lite information? Mediciner som bromsar MS behöver ju sänka immunförsvaret eftersom att det är överaktivt och attackerar CNS. Sedan har du såklart rätt i att mildare preparat kan få mindre biverkningar, men forskning talar för det positivt att sätta in effektivare preparat tidigt om man ser till sjukdomens progression och det är överlag så att Mabthera har få biverkningar. Jag säger inte att det är rätt behandling för dig, om du nu får stora problem, men jag tror inte att läkarna som erbjöd dig behandlingen begick något fel. Och apropå att tjäna pengar så känns naturligtvis läkemedelsbranschen tvivelaktig många gånger, men i fallet med Mabthera så är det ju ett förhållandevis billigt läkemedel och det korrupta ligger snarare i att man tagit fram en snarlik, dyrare, variant eftersom att patentet gått ut.