Men kära du, du har inte förstört ert liv tillsammans. Visst, det är ju ett gissel med sjukhustider och behandling, men annars behöver kanske inte vardagen ändras så mycket alls. Jag kunde inte heller gå 300 meter i samband när jag fick min diagnos, men nu så promenerar, joggar och rider jag i stort sett som jag gjorde innan. Visst, orken och styrkan är lite ojämn, och man får vara lite mer noggrann med återhämtning men jag är fortfarande aktiv. Och gällande semester till solen kanske det känns lite mastigt planeringsmässigt just nu för dig, men apropå att du inte orkar gå mer än 300 meter så kom jag att tänka på att jag simmade en del när jag väntade på min diagnos och var som sämst. Så en utlandssemester kanske kan innehålla mer bad än promenader för nu, tex? 🙂

Sedan gissar jag på att du inte hade tyckt att din man vore en börda om det varit omvända roller? Det är isf rimligt att anta att din man inte heller ser dig som en börda, men att han är ledsen för din skull. Du har ju dessutom hunnit läsa in dig lite på diagnosen, hans bild kanske inte är lika uppdaterad?

Klart man försöker stötta när man råkar ha gått igenom samma sak själv 🙂 Sedan tror jag att utmattningen som du känner just nu är lite av en försvarsmekanism, det är mycket att ta in liksom. Allt på en gång skulle bli för överväldigande. Känner igen det där med känslan av att skriva för någon annan, gick (eller går ibland nu med) på någon form av autopilot när jag berättat om mitt sjukdomsförlopp för någon som undrade. Annars är det just att läsa på så mycket som möjligt som hjälpte mig att hantera diagnosbeskedet, vet att andra känner precis tvärt om. Det finns ju inga tydliga rätt eller fel där. Hoppas det går bra när du berättar för din man och dina föräldrar, det går säkert minst lika bra som du upplever att det att gick med syskon och kusiner 🙂

För att fastställa diagnosen så behövs ett ryggmärgsprov i regel, även om jag mer eller mindre fick min innan jag tog det provet också.

Om du vill ha barn, och hur pass snart, kan vara bra att ha i åtanke vid valet av bromsmedicin. Jag tror inte att det frågades med undertonen att det skulle behöva bli svårare för dig, utan mer av en planeringsaspekt (där är jag dock själv inte speciellt insatt, vill inte ha barn och har därmed inte haft behovet att fördjupa mig). Sedan är ju inte livslängden direkt förkortad och skov kan läka ut förvånansvärt väl. Ärftligheten är ju inte heller så stor som man kan tro 🙂 Och jag förstår dig, jag har jättesvårt att hålla något inne så jag är väldigt transparent och berättade för de flesta jag känner av bara farten. Men som sagt så får du ju göra det som känns bäst för dig, du “ljuger” ju inte i den bemärkelsen. Du väntar bara på att det ska kännas rätt för dig att berätta.

Blodstamcells transplantation? Vad jag förstår så är det inte så vanligt än så länge, man får väga fördelar mot nackdelar. Är ens MS inte speciellt aktiv så gynnas man kanske inte på samma vis av en så kraftfull behandling, utan kan klara sig bra på mildare bromsmediciner.

Hej Maria! Förstår att du mår dåligt, det är ju ett väldigt omtumlande besked (även om det inte behöver ändra så mycket i vardagen för dig, du hade ju MS igår också även om du inte visste om det :)). På vilket sätt skulle du vilja prata? Här, via mejl? Är det något speciellt du undrar över, eller är det bara rent allmänt?

Tacka ja till samtalsstöd, det är just ett stöd. Inte som terapi som kan kräva lite mer i motprestationen. Sedan, apropå att du får ångest över att du inte fungerar som du ska eftersom du inte fungerar på Gilenyan så vill jag posta den här länken (som redan postats i tråden) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29309484

Det du skriver nu skriker ju lite att någon behöver dra i handbromsen, är jag rädd. Jag förstår tryggheten, men den är helt falsk (och det vet du ju på någon nivå).