Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Men usch! Och det kan alltså sättas i samband med mabthera? Får du någon hjälp där, kan p-piller hjälpa? Starkare smärtstillande än receptfria?
Jag håller helt med. Men nu är det ju snarare så att det inte kommer spela någon roll om jag sätter ner foten gällande läkaren, det finns ingen fast. Med det i åtanke så var jag förberedd med frågor och ett anteckningsblock vid uppföljningen. Men blev lite tagen på sängen där saker som jag trodde skulle vara självklara föll bort. Jag kommer dock prata med personalen som kommer vara på plats när jag ska få nästa dos Mabthera på fredag. Gissar dock inte på att det kommer spela någon roll för den här gången heller, men jag ska yrka på att det blir uppföljning om ett halvår snarare än ett år åtminstone.
Anledningen till att jag frågade är att jag känner mig lite “rumphuggen” efter min uppföljning igår. Det kändes lite som att en sjuksköterska skulle kunna ringt upp mig och berättat hur min MR såg ut. Det enda som gjordes var att lysa i ögonen, kolla reflexer på benen och lite hur stela de var. Fick efter många om och men Modafinil utskrivet också, behövde något mot tröttheten, men ville helst inte ha något som slår ut effekten av hormonella P-medel. Där fick jag kalla handen och ett ganska otrevligt bemötande. Sedan fick jag inte ens veta om det är tänkt att jag ska få en MR om sex månader eller om ett år, eller när nästa uppföljning kommer att vara. Dessutom har jag fortfarande inte fått se några röntgenplåtar! Ingen av de vid sjukhuset har sett dem heller, de har bara gått på utlåtande. Jag har tjatat om att sjukhuset måste hämta hem mina första sedan i november… och de senaste jag tog fanns inte inne heller (varit tvungen att göra MR på olika privata alternativ pga. kötid och en trasig MR-kamera).
Hur som helst så blev jag besviken med tanke på att det var mycket mer ingående och betryggande när jag fick diagnosen, fast sedan slogs jag av tanken att det kanske inte är så mycket mer än möten i stil med det jag fick som är standard.
Sen ska tilläggas att jag överlag är bitter och ledsen över att det bara är stafettläkare. Det är lite som ett lotteri huruvida det är en sympatisk och skicklig. Jag fick en vinstlott när jag fick min diagnos, och en nitlott denna gång.
Jag har inte märkt någon skillnad, men å andra sidan äter jag p-piller också.
När vi ändå är inne på underlivsområdet. Har någon av er upplevt en förändring i stil med torra slemhinnor? Det ska väl vara vanligt.
Ser verkligen verkligen ut så på vissa ställen, att kan få välja läkare? Det är ju brist på neurologer i hela landet, på mitt sjukhus finns inte en enda fast. Så man får vara glad att det är en vettig staffet, är den dålig får man trösta sig med att man säkert inte träffat denne igen.
Det låter jobbigt, boven i dramat är säkert en kombination av stress och MS, och som vi alla vet blir MS i regel sämre av stress.
Vad står du på för behandling nu? Jag har bara haft Mabthera än så länge, och där har jag förvånande nog fått en ökad sexluft. Antar att det kanske har att göra med att kroppen “får vila” på ett annat sätt efter infusionen.
Inte illa menat, men hur har det någon relevans för vad som diskuteras här? 🙂
(och vad är grejen med att skriva ditt telefonnummer i tid och otid? :))
Påverkade det “funktionen” när känseln var nedsatt? Jag tror att det är ganska givande att tala om sådant som anses lite tabu att tala om. Har du känt av det sedan dess?
När jag satt och väntade på att stesoliden skulle verka innan min LP, blev jag satt i ett dagrum med inte så uppmuntrande lektyr. Tidningar där det stod om en hög procent av sexuell dysfunktion vid MS. Det, inkontinens och problem med synen skrämmer mig mest. Problemen med underlivet för att de är så personliga och inte direkt lika enkla att prata om, som säg domningar i händer.