Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Det verkar som sagt skilja sig åt, och tillgången på covid-behandling verkar inte speciellt bra på alla ställen, speciellt inte sedan omikron-varianten då det är ett mer begränsat utbud med vilka som fungerar. Så det kanske inte hade spelat så stor roll 🙂 Men för framtiden kanske du ska ta med dig att det förmodligen är viktigare att just du får ett bekräftat PCR-test än din sambo (om hen inte är i någon annan riskgrupp där det är lika viktigt förstås ;)).
Vad jag förstår det som så är behandlingen man eventuellt kan få vid en covid-diagnos något som isf ska sättas in snabbt för att det ska vara effektivt (helst inom fem dagar eller så, och om du redan börjat bli bättre så är det nog en icke-fråga när det gått 13 dagar). Sedan är det en annan femma om man är så dålig för att man behöver sjukhusvård, då behandlas man ju på diverse sätt där, även om man varit sjuk länge.
@tomans Well, om du börjat utveckla antikroppar och att de på sjukhuset inte bedömer det som att du behöver mer behandling, så är det kanske möjligt att det inte behöver bli ett långdraget sjukdomsförlopp för dig? Fast det kanske inte spelar någon roll, om det är lite snävare tidslinje att förhålla sig till gällande studien du talade om…?
@tomans Krya på dig också, ändå tryggt med att ligga kvar för övervakning tänker jag, även om det inte är roligt.
@ashaman Jag tror att WHO:s standard att mäta antikroppar i är BAU/ml, och då tror jag det är 14 till > 5680. Tror att från 6-7 till14 ses som ett gränsvärde, och sedan finns det nog någon gräns vid 50 som du säger, och under 250 ses som “svagt” (men ändå positivt). Nivåerna sjunker ju för de flesta över tid, och ålder och andra faktorer spelar in. Men många har väl betydligt mer efter två doser, och man får ha i åtanke att tredje dosen verkar ha gett många som svarat dåligt en rejäl skjuts… (själv hade jag något på 130 efter tredje dosen, gissar på att jag knappt hade några efter de två första med tanke på att de låg närmare inpå när jag fick rituximab senast). Sedan så ska väl vi MS-patienter ändå utveckla T-cellsvar osv. osv…
Krya på dig iaf, känns hemskt orättvist att du skulle åka på skiten igen.
Åh, intressant att få höra att det magiska antalet verkar vara 50. Undrar om det är på samma vis landet runt? (Men såklart inte roligt att du har covid igen @ashaman). Tyvärr så stämmer det nog att det är en bristvara med monoklonala antikroppar, speciellt de som fungerar mot omikron, på många ställen.
Hej!
Vet du hur snabbt du återbildat b-celler efter Mabthera tidigare? Det skulle kanske kunna vara hjälpsamt att ha i åtanke vid ett beslut. Och det låter såklart som ett svårt läge, för att få ett skydd mot omikron verkar det krävas en högre nivå av antikroppar än tidigare varianter, och även om du har antikroppar så killgissar jag att de är lägre än vad de är för gemene man efter två doser – och gemene man rekommenderas ju en tredje dos (även om två doser verkar ge ok skydd mot allvarlig sjukdom). Så en tredje dos är förstås toppen, och störst chans för antikroppar är ju om man har mätbara nivåer av b-celler.
Säg att du tar din tredje dos nu, och inte får något direkt vaccinsvar (förutom att du förhoppningsvis får visst t-cellsvar) så är det ju i dagsläget inte så mycket mer du kan göra. Har läst att en fjärde dos kan bli aktuell för oss med nedsatt immunförsvar på FHM, men jag har inte hört något om när det isf skulle genomföras i praktiken. Väntar du en månad så kanske du hunnit återbilda b-celler nog, men det är ju förmodligen inte heller något givet..
Oavsett vad du gör, så vill jag personligen slå ett slag för att ha på sig andningsskydd i offentliga miljöer inomhus.
@ZJ Det är nog ganska vanligt att det blir kli i halsen, vet att jag själv tyckte att det blev lite tungt att andas vid en viss höjning av droppet, men då vill jag minnas att vi gjorde som du skrev, pausade och gav mig mer antihistaminer. Men det var avgjort värst första gången, kanske för att det blev mindre läskigt när man vet hur det känns i praktiken (dvs, det går över ganska snart) eller för att kroppen vänjer sig vid medicinen. Och överlag är det så att biverkningarna till rituximab är infusionsrelaterade, dvs. märks de framförallt av i samband med droppet.
Två fördelar inför framtiden för dig nu! Den första är att du behöver vara på sjukhuset mer sällan med rituximab än tysabri, och den andra är att efterhand så blir sjukhusbesöken vid infusion kortare. Jag antar att du fick 1000 mg nu? Sedan blir underhållsdosen förmodligen 500 mg kanske en gång i halvåret, och sedan kanske en gång per år (om man inte redan tänkt så för dig nu, pga covid). 🙂
Hur har det gått för dig @ZJ ?
Till att börja med, vilken medicin står du på? Många bromsmediciner fungerar ju genom att modulera immunförsvaret på olika sätt, för att bromsa sjukdomsaktiviteten. Själv står jag på rituximab/Mabthera, och verkar ligga hyfsat normalt, förutom ett år då det visade sig att mina igG-värden sjunkit lite väl mycket. Då fick jag bältros och långdragen hosta i två omgångar som varade i flera månader. Man valde då att glesa ut behandlingen något.
Överlag känner jag att det är något man många gånger “får ta”, så länge fördelarna väger tyngre än nackdelarna. Det är nog svårt för de flesta som har ett barn på tre år att undvika att bli sjuka när denne drar hem sjukdom från skolan, även de som har ett normalfungerande immunförsvar. Sedan är jag väl säkert lite färgad av att jag var sjuk nästan jämt när jag var liten, fick varje förkylning och influensa som gick i stort sett. I vuxen ålder har det varit lite bättre, till och med större delen av tiden då jag stått på rituximab, med undantag för det där jobbiga året med bältros och hosta.