Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
@minsamboharms Åh vad skönt att höra! <3
Sedan är det klart att man vill ha sin nära och kära hemma, men jag skulle ändå försöka se det som så att det är bra om någon får uppsikt av vården, snarare än skickas hem för tidigt. 🙂 Men det låter såklart lättare att säga såhär på avstånd, och utesluter inte en förståelse för att du måste sakna ihjäl dig efter henne.
Det är ju inte omöjligt att vid tidpunkten då en påfyllnadsdos blir aktuell så kanske din sambos b-cellnivåer återhämtat sig ytterligare och därmed ökar chanserna att få ett vaccinationssvar. 🙂
@minsamboharms Åh, vad skönt att höra att det verkar gå bättre! 🙂
Noterade nyss att folkhälsomyndigheten tycks ha uppdaterat sin information till personer med nedsatt immunförsvar, och i den texten står det faktiskt att personer som fått en extra dos vaccin framöver kan få ytterligare en påfyllnadsdos fem eller sex månader efter senaste vaccinationstillfället. Tror kanske inte att det börjat göras i praktiken än, men blev ändå lättad över att de har patientgruppen i åtanke (för det känns det fan inte som för det mesta!). https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/vaccination-mot-covid-19/information-for-dig-om-vaccinationen/information-om-covid-19-vaccin-till-personer-med-immunbrist/
@minsamboharms Hur är läget idag?
Jag håller med om att alla som står på behandling, som man på förhand vet kan påverka vaccinationssvaret, borde få testa antikroppar efter. Egentligen så borde man ha mätt CD19/CD20 nivåer innan vaccination, för att se när det varit som mest gynnsamt att vaccinera. Det tror jag förekommit på sina ställen, men långt ifrån överallt. Vad som gjordes i början tror jag dock främst var att råda patienter på rituximab/Mabthera att ge första dosen minst 3 månader efter senaste infusionen, men helst så mycket som 6 månader efter. Och att glesa ut behandlingen (som ju tyvärr inte hjälpte för din sambo). Sedan är en annan åtgärd, som jag redan nämnt, och som din sambo inte hade nytta av, att vid positivt testsvar så ska infektionsläkare överväga om antiviral monoklonal antikroppsterapi ska sättas in. Allt detta står på Svenska MS-sällskapets sida: https://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2021/09/NY-UPPDATERING_MS-SA%CC%88LLSKAPET-REKOMMENDERAR-CORONAVIRUS-COVID-19_202152.pdf
Där kan man också läsa att det inte bara är rituximab/Mabthera som kan påverka riskerna för både dåligt vaccinationssvar, och allvarlig covid-19. Många bromsmediciner fungerar ju genom att på något vis modulera immunförsvaret, och det kan ju hända att man behöver en ganska stark medicin för att hålla sin MS under kontroll. Så även om jag själv är orolig för hur jag skulle palla att genomgå en omgång covid-19 så står jag gärna kvar på rituximab så länge som möjligt (men jag skulle kanske omvärdera om jag råkade riktigt illa ut). Under 2019 så blev mina igG-värden lite för sänkta, och jag var rätt sjuk hela året. En MS-sköterska varnade för att det kanske vore en idé att testa någon annan medicin om det försatte så, men det blev bättre av utglesad behandling. Men det är ju svårt när man måste ha en potent broms, det finns inte så många att välja på. Vilket också är ett problem för andra patientgrupper som behöver en viss typ av behandling för sin grundsjukdom, som innebär ökad risk för covid. Tyvärr.
@minsamboharms Om hon hade haft konstaterad covid så hade det nog varit på tapeten ja, lite som @blomman beskrivit tidigare i tråden. Det är rekommenderat att patienter som står på just rituximab/Mabthera ska få det.
Jag vet inte om det bara är min mottagning som kommunicerat direkt till sina patienter, det var i samband med när man uppmanades att ta dos 3 och i samma veva som vaccinerade ett tag inte skulle testa sig vid symtom (fast det gällde ju aldrig personer i riskgrupp, men det skadade inte att understrykas tror jag). Jag fick också lov att kolla upp antikroppar efter dos tre, och jag hade faktiskt lite – men på en låg nivå (så de flesta friska får normalt högre efter dos nummer två..).
@minsamboharms Exakt, sköterskan som tar hand om henne har ju både kunskap om hur man behandlar covid-patienter överlag och mer specifikt hur dagsformen på din sambo.
Åh, jäklar. Om hon är förskolelärare så är det kanske inte så lätt att tänka att man inte ska vara försiktig i ett smittskyddsperspektiv nej, det förstår jag! Och det är kanske en aspekt att ha i åtanke. En annan sak är dock att det finns en möjlighet att hon utvecklar mycket antikroppar efter genomgången infektion nu (det kollas säkert upp i efterhand, om inte på rutin så kan ni nog be om det). Fast… alla gör inte det, det återfinns ju exempel på det i den här tråden. Men man kan ändå hoppas!
Det låter inte toppen nej. Hade de i åtanke att hon står på rituximab? Det blir såklart svårt om ett snabbtest var negativt… men annars så rekommenderas ofta patienter på behandlingen att få medicin som ska minska framfarten på covid-19-infektionen, oavsett om man har svåra symtom eller ej. Undrar också om ni varit i kontakt med hennes MS-mottagning sedan hon fått ett positivt svar? Fast det kanske inte ens hade hunnits med innan det blev sjukhus… Jag själv har fått ett brev hem från min mottagning om att jag ska testa mig vid symtom, och höra av mig till dem om ett testsvar är positivt utifall att infektionsläkare tycker att man ska sätta in antiviral behandling/monoklonala antikroppar.
@minsamboharms Även om det absolut viktigaste är att din sambo verkar på bättringsvägen, så är det skönt att höra att du blir sedd som anhörig också. Det är inte lätt att vara så orolig liksom. 🙂
Om inte neurologen/läkare som behandlar hennes covid kommer tycka att det är ett måste att byta medicin, så tror jag inte att det är så svart eller vitt. Eller ja, sett till att sambon fick sin senaste dos för så pass länge sedan kanske hon behöver någon annan bromsmedicin nära inpå tillfrisknandet. Men utöver det så får man ha effekten av medicinen i åtanke, fungerar just den bäst för henne så kanske den ändå är att rekommendera (även om det känns knepigt att skriva) och försöka ta så få risker som möjligt. Det är också så att när vaccinen togs fram, om jag minns rätt, så hade man inte effektiviteten för patienter med olika immunnedsättande behandlingar i åtanke. Säkerheten, absolut, men effektiviteten var inte huvudfokus. Däremot så vet jag att man arbetar på det nu (och om inte annat kan det kanske bli aktuellt med en omikron-version eller en fjärde dos – det ges i Israel nu). Men det sagt så kan det mycket väl vara så att hon rekommenderas att byta behandling. 🙂
Jag personligen tycker att det blir lite olyckligt när det skrivs så mycket om att omikron ska vara mildare. På lång sikt är det kanske bra, men för riskgrupper och äldre så kan en “mildare” variant slå till rejält om man har otur. Sedan verkar den på vissa sätt mildare än delta- men ungefär på samma nivå som urspungsvarianten – som ju var illa nog. Och om fler tänker att det är en mildare variant, så kanske de är mindre försiktiga och därmed blir risken större för att en person i riskgrupp ska smittas av den höga smittspridningen som råder i samhället…
@minsamboharms Åh, vad skönt att höra att det går bättre och bättre. 🙂
Vad gäller Mabthera så är det lite olika hur mycket den faktiskt reducerar CD19/CD20-celler (som är B-celler dåra, som behövs för att bilda antikroppar). Det är just reducerandet av dessa celler som får den att fungera toppen som MS-broms, att den hindrar immunförsvaret från att attackera centrala nervsystemet. Men det blir lite tveeggat svärd när det kommer till Covid-19, eftersom att det inte går att bilda antikroppar om antalet B-celler är för lågt. Men vad gäller infektionskänslighet överlag, så är jag själv lite förvånad över att just rituximab/Mabthera verkar vara ett problem vad gäller Covid-19, eftersom att andra MS-bromsmediciner som reducerar antingen bara antalet T-celler eller både B-och T-celler många gånger kanske gjort folk mer infektionskänsliga (speciellt om man minskat både B-och T-celler). En annan sak som kan spela in är om man haft Mabthera under en längre tid, då verkar antalet B-celler kunna hålla sig på en lite för låg nivå längre.
Sen är det värt att nämna att exempelvis omikron är mer smittsam, så det krävs en större nivå antikroppar för att skydda mot sjukdom än tidigare varianter krävt. Så även friska personer som fått ett fullgott vaccinsvar kan åka på det. Även om det för de flesta blir lindrigare, men… det finns ju fall där unga och annars friska personer också haft otur. Tyvärr.
Att få det upprepat att det faktiskt verkar vara stabilt måste kännas förhållandevis bra. Och att hon själv tyckte att IVA lät bra innan hon blev förflyttad. Även om det oundvikligen ÄR jobbigt, så blir förutsättningarna bättre. Sedan har jag inte full koll på vad som kan ha använts för att stärka immunförsvaret, tror att intravenösa immunglobuliner åtminstone har använts (men kanske inte längre).
Inget att tacka för, jag talar nog inte bara för mig själv när jag säger att er sits berör. Och jag tycker som sagt att du verkar vara så fin och omtänksam mot din sambo när du vill sätta dig in i situationen. 🙂 Sedan uppskattar jag själv att få prata av mig när man genomgår något jobbigt, så därför blir det naturligt att fråga hur det är.
Skönt att ni får hälsa på åtminstone. 🙂
Okej! Det låter ju bra läskigt med respirator såklart, men det innebär ju samtidigt att man får hjälp med den energikrävande delen att andas, och därmed får chans att tillfriskna snabbare…
Hur har dagen gått, håller du själv ihop trots oro?
Usch, stackars henne. Det här är också en klen tröst, men om man är rejält medtagen för att man är sjuk, så orkar man ju inte alltid komma upp i samma nivåer av panik som annars. Där talar jag av erfarenhet, fast inte av covid då, men har också lätt till panik men den minskar allt som oftast om man är sänkt av sjukdom. Det låter ju i mina öron ändå som det går ganska sansat till, att hon själv ville till IVA och de på sjukhuset vet ännu mer vad de sysslar med, såhär några år in. 🙂