Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Tips på upplägg under dagen:
– Schemalägg pauser där du rör på dig/vilar från kognitivt arbete. Använd timer om det är svårt att hålla koll. Prova dig fram till hur ofta och hur långa pauser som får dig att må bäst.Jag jobbar inte lika mycket varje dag, jobbar längre dagar och har sedan två heldagar då jag återhämtar mig. Är guld när sonen är på förskolan och jag bara kan sitta i tystnaden. Är hemma måndag för att återhämta mig efter helg med barn samt onsdag för att få ett break i mitten på veckan.
När man delar upp så är det jätteviktigt att läkaren kryssar i rätt ruta vid sjukskrivning och motiverar detta. För mig behövs lååång återhämtning men såklart att jag är rädd om mig de dagar jag jobbar längre också.Hoppas att du får bra hjälp och att du hittar en lösning som passar just dig!
Hej!
Jag har behövt gå ner i tid. Min man går till kommunens närståendestöd för att hantera det som kan bli jobbigt med min MS.När du skriver att ena dottern har autism tänker jag en del på att en av föräldrarna ofta också har det, vet inte hur det ser ut hos er.
Min man har nämligen autism och adhd som påverkar honom mycket avseende energi. Det är lätt att tro att en del med autism är friska och kanske bara “arroganta”, om inte min man tagit så mycket ansvar för sin egen hälsa hade jag nog kunnat tro det själv.
Men, kombon av min ms och hans npf-diagnoser med bådas jobb och barn (en 5-åring) är i stort sett alltid utmanande, och jag klarade det inte länge på heltid. Jobbar nu 50% och det kan också vara tufft med VAB mm.
Du får gärna höra av dig om du undrar något 😊
Cindy
Hej!
Jag fick min MS mitt i mina universitetsstudier. Jag vet inte riktigt om jag kan hjälpa dig utifrån det dock, men det gick i alla fall.
Det stora skovet kom under sommaren, var som värst under min praktiktid och hade blivit någorlunda hanterbart till den termin då jag skrev uppsats. Efter det var det en termin kvar med lite kurser.
Det blev klart svårare att studera efteråt, framför allt avseende koncentration. Det jag märkte var att jag inte kan ta till mig någon info särskilt bra när jag läser på skärm, så ska jag verkligen förstå får jag skriva ut eller läsa i böcker. Kortare texter funkar på skärm.
I övrigt handlade det för mig mest om att ta många pauser och att diskutera mycket med kurserna. Jag har också haft tur som tycker om att skriva, och där kan jag tänka mig att det blir extra tufft med dyslexi, att inte ha det som underlättar. Så märker jag att jag alltid lär mig bättre i de ämnen där intresset är stort, vilket man ju inte alltid kan välja hos alla kurser, men bra att segla lite på det som är mer intressant.
Du får gärna fråga mer om saker om du kommer på något, och stort lycka till! Du har redan tagit dig igenom enormt mycket av vad jag kan läsa mig till!
Cindy
Jag har suttit de flesta gånger och det har gått bra. De har “ordinerat” coca cola och då har jag bara känt en svag huvudvärk.
Vid ett tillfälle svimmade jag av när de stack mig så då fortsatte de när jag låg ner och då var det i fosterställning. Gick lika bra det. Mest pinsamt att ha svimmat och kissat ner sig 😉Hej! Mitt första skov började med lite pirr vid ena käken/örat och före behandling hade jag tappat känsel över hela kroppen (inte huden utan liksom mellanlagret) plus en hel bunt andra symtom. Verkar ju inte vara det vanligaste att det utvecklas på just det viset i alla fall.
Jag har utretts på hud pga detta och fått till svar att det är en form av inflammation under huden som beror på Mabtheran. I mitt fall var det inte systemtiskt och därför ingen fara.
Före blåmärkena har jag ofta fått klåda och det kommer mer då det är kallt ute. Med längre mellanrum mellan infusionerna har problemet dock minskat så i år har jag inte haft särskilt mycket alls.
När jag funderade på att byta försäkringsbolag fick jag direkt svar att de inte skulle teckna en sådan försäkring på mig på grund av min diagnos. Jag har inte forskat runt bland andra men de är ett av de mer humana och generösa bolagen vilket gör att jag ställer mig tveksam till att det är så lätt, åtminstone inte om man vill ha bra villkor.
Jag har precis fått ändrad tidsintervall för min Mabthera – från var 6:e till var 9:e månad ungefär. Jag mådde så väldigt dåligt med konstanta och förvärrade sjukdomstillstånd och när vi sen mätte återbildades inte mina B-celler förrän ca 9 månader efter senaste infusionen.
Har sedan dess mått rätt hyfsat trots förkylt barn och dessutom har mitt barn varit friskare när jag inte själv gått och dragit på mig så väldigt mycket. Så mitt råd är att se över om du behöver ha så täta infusioner som du fått innan.
Det här är så svårt för jag vet inte vad som är vad. Är det min ms? Är det stress på jobbet? Är det tröttheten som kommer med småbarn? En kombination?
Jag började få problem efter mitt andra skov. Det jag upplever är att lusten dött, själva motorn, det där som sätter igång. Det har alltid varit så lätt tidigare men det är som att påknappen försvann.
Framför allt kan det kännas så hemskt när maken verkligen försöker och kroppen bara känns… död.För mig är det en kombo av känslor i detta. En rädsla för att det inte kan bli bättre, en sorg för det som försvunnit och skuldkänslor för att maken behöver ha det så här. Nu är han skitbra och förstående men för mig känns det som att jag bestulit honom på något.