Ung Med MS
Forumsvar skapade
-
Inlägg
-
Jag har en del jobbiga biverkningar av Mabtheran, som gör att jag aktivt sökt efter lösningar, t.ex att glesa ut ytterligare. Så det hela var på mitt bevåg. Sedan mäter vi naturligtvis nivåerna som vanligt, samt MR för att ha koll på vad som händer.
Jag har tom. Fått utglesat till var 18:e månad. Stått på mabthera sedan 2011. Dosen ackumuleras ju över tid i kroppen, vilket gör att man med tiden inte ska behöva ta ngn medicin alls. Typ när den kemiska stamcellstransplantationen är färdig 🙂
Hej Akina,
Vad tråkigt att höra om ditt besked att du sannolikt drabbbats av MS. Vi är många här som känner med dig, och kan relatera – då vi tänker tillbaka på den dagen/dagarna när vi också fick våra besked.
Även om det känns svårt, och de svarta mörkret kan te sig övermäktigt just nu, så skulle jag vilja att du försökte att fokusera på de saker du kan påverka i ditt liv – sjukdomsbesked till trots. Jag själv hade precis påbörjat en universitetsutbildning när MS slog till för mig. Jag tog på mig en tjurskalle och valde att fortsätta med utbildningen utan studieuppehåll. Arbetade från sjuksängen i en halv termin typ, och lyckades lirka mig igenom den tiden igenom att jag bestämde mig tidigt för att MS inge skulle få ta över mig och mitt liv. MS fick aldrig bli en del av min identitet, det var och förblev en oinbjuden gäst i mitt liv, en gäst som jag blev tvungen att hantera.
Mitt sätt att hantera gästen blev att läsa på om både sjukdom och olika behandlingar. Det var viktigt för mig att ta kommandot, att det var jag som skulle styra skutan och aldrig MS:en. Angående behandling så tyder all forskning på att ju tidigare en behandling sätts in, desto effektivare kan det hålla nere den inflammatoriska aktiviteten i hjärnan och därmed minimera ev. skador av sjukdomen. Därför valde jag att påbörja behandling omedelbart efter diagnos, alltså typ dagar efter. Detta var 2011, och jag har sedan dess inte haft ett enda större skov, har slutfört min utbildning och arbetar heltid med ngt som intresserar mig mycket. 3 barn har jag också 🙂
Livet tar inte slut iom. MS, det tar bara en annan vändning än vad du kanske hade förväntat dig. Även om du behöver bygga upp ett mentalt kapital för att kunna hantera ev. Skov och effekter av dessa i framtiden, så finna det massor du kan göra idag för att påverka din framtid. Ta och fokusera på dessa saker som du kan påverka – hur ska du göra för att nå ett liv som du verkligen trivs med och där du känner dig lycklig varje dag du kliver upp ur sängen? Vilka aktiviteter ska du göra för att nå dit osv. Detta är naturligtvis ngt som alla människor borde ta tag i, att aktivt skapa ett lyckligt liv. Men här kan vi med MS nyttja kraften i det trauma som sjukdomsbeskedet innebär, och faktiskt göra ngt av våra liv – göra det av livet som vi verkligen vill. För oss finns det inte längre någon tid att spilla, ingenting att längre vänta på. Är det något som min MS lärt mig, så är det att ta vara på livets alla stunder, och njuta och le istället för att oroa sig för morgondagen. Med det sagt så har jag faktiskt skapat mig ett rikare liv efter mitt sjukdomsbesked, än vad jag hade innan.
Låt inte MS:en identifiera din person, se det istället som en chans att skapa och förändra.Varmaste av hälsningar,
Hej! Äntligen någon som upplevt samma sak! Det är så jävla skumt. Har också precis som du 10kg för mkt som jag har försökt att bli av med nu under en längre tid, typ 1,5-2år, men det är fan hopplöst! I början så förklarade jag det med att kroppen kanske blir sargad av Mabtheran och typ samlar på sig vätska, och att den borde släppa ngn gång, men den släpper aldrig :/
Har tidigare sprungit marathon vid två olika tillfällen , och har inför dem lyckas hålla mig skapligt i form med kost och träning, så jag tycker mig ändå ha lite insikt i vad som krävs – och typ ”hur man gör”. Nu vet jag dock inte vad jag ska göra längre, inget som fungerar längre. Skittrist.Hej!
Står också på Mabthera, sedan typ 2011. Jag känner inte igen allergi kopplat till födoämnen, däremot så känns det ibland som att kroppen är lite ur spel. Kan få typ att det kliar i huden, ibland lätt utslag, ibland små sår på armar och ben. Inga stora grejjer alls, men ändå irriterande och fanns inte innan Mabtheran. Snuva och inflamationskänsla i kroppen har jag också till och från, typ som att jag håller på att tillfriskna efter en influensa men inte riktigt blir frisk.
Utan att veta, så tänker jag att det har att göra med att Mabthera trycker ner den inflammatoriska aktiviteten för att hålla den på en rimlig nivå, men att immunförsvaret ändå jobbar på varför det händer lite konstig saker med kroppen i övrigt. Man får ju ingenting gratis här i livet, och priset vi får betala för att hålla den inflammatoriska aktiviteten undan vår känsliga hjärna, är att vi får utslag, inflammationer och andra konstigheter på andra ställen istället. Säkert inte sant för fem öre, men jag brukar iaf tänka så för att inte störa mig lika mkt på biverkningarna av Mabtheran 🙂Man har upptäckt att kontrastvätska som ackumuleras över tid, som den gör för oss som gör MR kontinuerligt, inte är bra för kroppen/hjärnan. Vad jag förstått så har detta endast konstaterats vid försök på möss, men räcker för att inte exponera människor i ”onödan” för det. Därför ges bara kontrast när det är nödvändigt. Jag misstänker att kamerorna har blivit mera sofistikerade på senare år också, vilket kanske är en ytterligare orsak till minskad användning av kontrast. En ytterligare tänkbar orsak kan vara landstingens överlag stora underskott, där många bäckar små kan vara att inte ge kontrast i onödan
Jag känner exakt samma! Kommer lite till och från, smygande feberkänsla. Alvedon fungerar bra. Misstänker att stress kan vara utlösande för mig, och ibland så får jag typ feberfrossa- bädda ner sig i sängen läge typ.
Men oftast så kan jag ta alvedon och köra på som vanligt. Jag brukar ta som en lite varning eller signal om att tagga ner på tempot lite grand, och kanske sova en stund extra.
Testade också modafinil och likn. Men jag blev så mentalt utmattad av det tillslut.
Står på Mabthera, vad står ni på?Hej!
Jag fick ett ordentligt skov (mitt första stora) under första terminen av mina studier. Jag klarade av att hålla full studietakt ändå i fyra år, detta tack vare studiehjälpmedel i form av inläst kurslitteratur (legimus), samt medicin mot fatigue i form av modiodal. Medicinen hade många jobbiga biverkningar, som t.ex att jag blev väldigt avskärmad, liksom i min egna bubbla, vilket inte kändes något vidare i kontakten med min fru och mina barn. Men det gjorde iaf att studierna gick vägen.Har du testat något hjälpmedel?
Jag käkade Ery-Max i typ två veckor tror jag att det var… kände förbättring redan efter 3-4 dagar. En sån otrolig lättnad att efter lång tid äntligen få känns sig frisk – eller iaf friskare.
Instämmer med tidigare, kämpa på och ge inte upp. Det kommer en tid när du kommer att få återgå till ”det normala”Tråkigt att höra att du fått inte bara en, utan två autoimmuna sjukdomar.
När min MS höll på att bryta ut ordentligt, så slog liksom hela systemet bakut. Så innan jag till sist blev tvungen att åka in till akuten, för att sedan få min MS-diagnos, så var det en läkare som var övertygad om att jag hade diabetes. Jag ska inte gå in på några detaljer, men min kropp var verkligen ut och in vid den här tiden.
Men när sedan denna diabetes, som läkaren var övertygad om, skulle följas upp närmare, så visade det sig att det fanns ingen diabetes. Jag har stått på mabthera sedan jag fick mitt första stora skov, och jag har sedan dess inge haft vare sig nya skov eller problem som skulle kunna relatera till diabetes. Vår kropp är komplex, och hur allt hänger samman – ja den som det visste…