En synnerligen populär tråd denna, om Mabthera. Jag har varit med sedan starten när Mabthera introducerades, och har tagit medicinen sedan 2011. Igår tog jag ännu en dos.

Det finns en del intressanta nyheter kring processen runt Mabthera. Som ni säkert redan vet är Mabthera inte ett godkänt läkemedel för behandling av MS, eller det finns i alla fall ingen känd indikation. Detta har läkemedelsföretaget naturligtvis varit medvetna om, och det har gjorts anmälningar mot de landsting som valt att förskriva Mabthera som en “off-label”. Nu står vi ett läge där en ny svindyr (läs: onödigt dyr) variant av Mabthera är påväg att lanseras, som i sin tur kommer att undergräva läkarens möjligheter till fortsatt “off-label” förskrivning av Mabthera.

Den som är intresserad kan läsa mer på min blogg:

http://www.multiplasanningar.blogg.se

Nej nej, jag får be om ursäkt om jag uttryckte mig litet otydligt. Jag har inte fått någon inflammation i hjärnan av Mabthera. Däremot har jag en inflammatorisk aktivitet i hjärnan, som är konstant förhöjd till följd av MS. När denna aktivitet av olika anledningar skenar iväg, finns risk för plaquebildning på hjärnan (läs: skov).

En förhöjd inflammatorisk aktivitet i hjärnan är vad vi i MS-gänget får dras med. Det Mabtheran gör är att hålla aktiviteten nere på en rimlig nivå, som gör att vi kan leva våra liv mera normalt.

Hej Palle!

Ja, jag anar en viss risk för kognitiv dissonans om jag basunerar ut det faktum att jag har MS. Rätt eller fel, det får framtiden utvisa.

Jag känner igen det där med minskad lust till fortbildning i och med besked av diagnos. Jag själv studerade första terminen till civilekonom på en handelshögskola när ena foten plötsligt började fladdra, och efter några månader följde en nedsatt talförmåga till följd av förslappad tungmuskulatur. Åkte på akuten med misstänkt stroke (pga. symptombild), fick samma kväll min diagnos och första medicinering. Alltsammans naturligtvis chockartat så det förslår.

Utbildningen lyckades jag fixa utan större problem egentligen, det som istället jagade mig var en krypande ångest över att inte kunna skaffa ett jobb och försöka mina barn när tiden på universitetet var till ända. Självförtroendet växlade ju inte direkt upp efter det att diagnosen gjorde sitt intrång…. Detta gjorde att jag skaffade mer och mer jobb, och lyckades få en kvalificerad anställning under skoltiden – arbetade heltid sista 1,5 terminen = kraschläge för en MS diagnosticerad…. Men det gick ju det med, mycket huvudvärk och inte optimalt, men det gick. Jag känner mig lyckligt lottad som kan ge mina barn en trygghet på flera nivåer i deras liv, samtidigt som jag själv smyger runt som MS-incognito. Sedan är det ju naturligtvis så att man hela tiden måste bygga upp ett mentalt kapital för vad som kan finnas runt hörnet…. Men i mitt läge så handlar mycket om att smida medan järnet är varmt och bygga tryggheten så gott det går medan möjligheterna fortfarande är goda.

Jag hoppas att du kan greja ett jobb som fungerar och som du trivs med snart. Sthlm är ju rätt ställe att bo på ur den aspekten, stor valfrihet. Vi kommer förmodligen att göra entré till Sthlm inom 1år, mycket på grund av just valfriheten och möjligheten att bygga en långsiktig ekonomiskt trygghet för familjen.

Jergen

Jag vet inte, men jag tänker att det låter drastiskt att tala om skov vid domningar. Jag har mina bättre och sämre dagar, bättre och sämre veckor. Ibland är jag tröttare än jag borde, ibland domnar det lite här och där. Ibland har jag ont i kroppen, liksom som om min benmärg bar på en inflammation – som en djup febervärk. Ibland värker huvudet, är det från nacken eller är det migrän som triggas av ngt…(?) vissa dagar är omvärlden i gungning, och jag får slå mig fram liksom kaptenen på fartyget till sjöss. Med piskande vindar, och regnet som isande slår mot mitt ansikte, känns det hopplöst. När sedan morgonen gryr, och vinden har lagt sig, tillåts jag åter igen att njuta av det spegelblanka vattnet mot den ändlösa horisonten.

MS:en är ju konstant pågående, den vilar sig aldrig. Den ligger på och jävlas, låter immunförsvaret galoppera och skapa oro. Det går lite upp, och lite ner. Med ett galopperande immunförsvar kommer symptom, känningar och olustkänslor. Det behöver för den sakens skull inte innebära att ett fullblods-skov är på väg att utvecklas. Jag håller dock med tidigare, att alltid söka om man är orolig. Jag sökte oftare i början av min MS, det tror jag är bra på många sätt. Naturligtvis för att tidigt kunna behandla ev. Skov, men också för att psykologiskt mäkta medgivet självt. Om man har MS, och i synnerhet om man är ung, är man i behov av stöd för att kunna blomma på det sätt som man blommade innan diagnosen gjorde sitt ovälkomna inträde. Men med tiden lär man sig att känna igen symptomen. Man lär sig att hantera situationen. Man lär sig att fokusera rätt, för att underlätta blomning – livets blomning. Idag söker jag inte vård så ofta, undantaget mina träffar och tid för medicinering som jag blir kallad till. Sjukhuset tenderar att göra mig sjukare än vad jag faktiskt är. Hur sjuk är du egentligen? Ibland framkallas symptom och sjukdomskänslor i onödan.

Ursäkta mig om jag blev långrandig i mitt inlägg. Men som sagt, sök så fort du blir orolig över något. På så sätt slipper du oroa dig, och får sova bättre om natten. En bra kontakt med neuro-team på din ort är alltid bra att främja, det underlättar framtiden med denna ovälkomna gäst….

Ska man märka någon effekt av D-vitaminerna tyder den mesta forskningen på att ett ordentligt intag är att föredra. En överdosering av vitaminerna verkar vara svår att uppnå, i alla fall enligt befintligt vetenskapligt underlag. Jag själv äter 5000 IU / dag året om, och har gjort det i drygt tre års tid. Fungerar skitbra för mig, upplever att jag får en bättre effekt av träning och även en snabbare återhämtning. Som att det kompenserar lite mot den allmänna MS-tröttheten.